18 июля. Праздник в День памяти прмц. Елисаветы Феодоровны.
18 июля — День памяти основательницы Марфо-Мариинской обители милосердия св.прмц. Елизаветы Федоровны. Марфо-Мариинский медицинский центр — один из первых проектов помощи, который стал развиваться после реконструкции Обители. Центр реабилитации детей с ДЦП уже 11 лет в стенах Обители помогает детям с диагнозом детский церебральный паралич.
«Не могу от нее отсказаться». Приемная мама для Юли, история одной семьи.
Детская выездная пллиативная служба помогает самым разным семьям, не по своей воле оказавшимся в очень непростой ситуации. Но есть случаи, когда непросая ситуация не то, чтобы желанна, но становится осознанным выбором семьи. Приемная мама Татьяна рассказывает свою удивительную историю верности и неравнодушия, хотя и не
Радость двигаться к следующей цели. Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП в жизни Коли.
Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП с этого года полностью перешел на длительную программу реабилитации. Сегодня трудно найти другой центр, которых предложил бы похожую программу длительного сопровождения. Многие мамы стремятся попасть на реабилитацию именно в Марфо-Мариинский центр реабилитации. К сожалению, сегодня Центр может принять только
Круглые сутки рядом с сыном. Даня и Детская выездная паллиативная служба.
Детская выездная паллиативная служба помогает даже тогда, когда, казалось бы, сложно предположить возможную помощь. «Даня, скоро весна, будем гулять», – говорит мама. Даня вздыхает в ответ. Вздох значит «да».Многому можно поучиться у родителей тяжелобольных детей: умением видеть каждый солнечный лучик и радоваться маленйшим позитивным результатам,
Человечные истории Донбасса
Весной в качестве добровольца в одной из больниц Донбасса побывала сотрудник Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Она рассказала, как оказывалась помощь, и поделилась историями о том, как в тяжелейших условиях в людях раскрывались их лучшие качества. Поездка была организована Синодальным отделом по церковной благотворительности и социальному
К каким врачам можно попасть на прием в Марфо-Мариинский медицинский центр?
Важная новость для родителей детей с ДЦП и другими неврологическими заболеваниями или паллиативным статусом. Есть врачи, к которым может записаться в Марфо-Мариинском медицинском центре любой желающий с соответствующим диагнозом совершенно бесплатно, без привязки к определенному проекту центра. Марфо-Мариинский центр сегодня помогает детям с особенностями развития
«Я проплакала весь вечер и потребовала у Бога ответа: объясни, почему так произошло?»: Парсуна Ксении Коваленок
— Здравствуйте, уважаемые друзья, мы продолжаем писать «парсуны» наших современников. И сегодня у нас в гостях Ксения Ковалёнок. Здравствуйте, Ксения Владимировна. — Здравствуйте, Владимир Романович. И перед тем как мы к первой части перейдем, я попрошу вас представиться или как бы представиться, ответить на вопрос:
Мы пришли в Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП, когда уже многое перепробовали.
В апреле День Рождения празднует Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП. 12 лет назад он был создан при участии легендарного врача-невролога профессора Ксении Александровны Семеновой (1919 – 2017 гг.). Всю свою жизнь она посвятила изучению и лечению этого тяжелого заболевания. Ведущие специалисты, которые работают в
Подари пасхальный кулич подопечному Марфо-Мариинского медцентра!
🎂Готовимся к Пасхальным поздравлениям. Нужно Ваше участие! Дети, посещающие Марфо-Мариинский медицинский центр очень радуются самым маленьким нашим поздравлениям и знакам внимания. Хотим порадовать каждого из наших подопечных на Светлой неделе праздника Пасхи. Стать дарителем светлого Пасхального подарка просто!
История одной улыбки. Настя и Детская выездная паллиативная служба.
Она поздно начала улыбаться, много и надрывно плакала, мало шевелилась: уже в первые месяцы врачи поставили девочке диагноз ДЦП, микроцефалия, позже из-за спастики начал развиваться сколиоз. Все плохо? Нет. Настена радостный, активный, любознательный и веселый ребенок. Сегодня ее улыбка радует всех, кто находится рядом. Небольшую
Больше вопросов, чем ответом. Быть мамой ребенка с ДЦП.
Пять лет супруги Михайловы ждали Лешу. Беременность шла как по учебнику, а потом – экстренное кесарево, гипоксия, реанимация и диагноз – ДЦП. По всем международным стандартам эта форма – самая тяжелая. Сегодня его коляска самого маленького размера еле проходит в лифт, а все специалисты, к
Ни разу не видели, чтобы ребенок столько улыбался.
Продолжаем знакомить вас с сотрудниками Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», людьми, которые решили связать свою жизнь с делом благотворительности и оказывают помощь семьям с тяжелобольными детьми в сложэных ситуациях. Сегодня профессиональный праздник, всемирный день социальной работы. Именно поэтому мы пригласили коллег-корреспондентов Марфо-Мариинской Обители взять интервью у
Иван Бакаидов: «Если б не вот это все, я бы, пожалуй, был музыкантом»
А как живут взрослые с ДЦП? Сбываются ли их мечты? Устраиваются ли они в жизни? Насколько это сложно? Центр реабилитации детей с ДЦП работает с детьми и мы всегда готовы рассказывать об успехах наших ребят, а сегодня хотим поделиться вдохновляющим материалом коллег портала МИЛОСЕРДИЕ.RU Иван
Паллиатив и право выбора: три стороны
Во всем Приморье только одна детская паллиативная служба – «Дом для Виктории» во владивостокской Краевой детской клинической больнице №2. В «Доме» всего десять коек, но детей, живущих дома под опекой паллиативной службы, гораздо больше, чем в стационаре. Так и должно быть, считает Ольга Харькова, старший
Сохранить мир в семье и в сердце. Сегодня возможно?
Как сохранить мир в семье, когда вокруг бушуют страсти и разногласия?Мы все молимся о мире и спокойной жизни, но как сохранить спокойствие в самом себе и не транслировать негатив в семью, создавая напряженную и разрушительную обстановку? Об этом мы поговорили со взрослым психологом Марфо-Мариинского Центра
Неутешительный диагноз во время беременности: где искать поддержку?
Что делать, когда во время беременности ребенку поставили неутешительный диагноз? Есть ли здесь место счастью? Сегодня вместе с корреспондентами Марфо-Мариинской Обители Милосердия разберем конкретные шаги, предложенные психологом Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ольги Харьковой.Возможно, именно эти советы смогут поддержать и направить ваших
Масленица. Блинные рецепты Марфо-искусниц.
В этом году в Центре реабилитации прошла широкая масленица. Наши эксперты-кулинары готовы поделиться проверенными рецептами блинчиков, которыми они с удовольствием угощают родителей и специалистов. Наши блинные эксперименты — это не просто развлечение, а часть длительной реабилитации, которая дает возможность детям с ДЦП с удовольствием получать
Рождественские поздравления Детской выездной паллиативной службы
Порадовать семьи с паллиативными детьми и сделать подарок каждому, кто этого так ждет в светлые Рождественские дни — задача не из простых. Ведь важно, чтобы каждый из 110 подопечных службы получил подарок и не остался забытым. Марфо-Мариинскому медицинскому центру, который не является фондом с такой
Мамины мысли, когда у тебя ребенок с ДЦП
О чем мечтает мама ребенка с ДЦП? Переживания, страхи и все же вера и утвердительная радость в мыслях мамы Алексея с ДЦП, Натальи. Каким шустрым и талантливым непоседой мог ты быть, сколько счастливых и весёлых моментов было бы у нас на прогулках и детских площадках,
Паша и няня с особым подходом
Еще одна история семьи, обратившейся за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» написана корреспондентом Милосердие.ру Анной Виноградовой специально для сбора на платформе Милосердие. Зачем особому ребенку особая няня? Попробуем рассказать в красках. Двухлетний Паша из Москвы все время лежит, как будто
Симеон. История особой жизни и радости для всей семьи.
Продолжаем знакомить Вас с историями семей, которые обратились за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Сегодня будет особенно радостная и в чем-то невероятно счастливая история. Симеон — настоящее чудо Детской выездной паллиативной службы, долгожданный ребенок в семье. Он появился на свет
Сон в руку! Или как невролог помогает в Центре реабилитации детей с ДЦП.
Вот как бывает: приходят журналисты, коллеги из Марфо-Мариинской Обители Милосердия готовить репортаж о врачах нашего Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП, а жизнь возьмет и внесет коррективы в любой запланированный текст, расставит все на свои места. Сегодня мы подготовили небольшой материал, который образно расскажет о
Новый год — новый старт! Обновление работы Центра реабилитации детей с ДЦП.
С 2022 года Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» расширит программу длительного сопровождения проекта «Центр реабилитации детей с ДЦП». Теперь длительную программу смогут проходить не 38 детей, как это было в предыдущие несколько лет, но до 90 особых ребят. Что такое программа длительной реабилитации? Длительная реабилитация —
Ребенок растет спокойным уверенным и здоровым. Возвращаемся к режиму дня!
Новогодние праздники закончились, и для многих это большое испытание. Ведь восстанавливать прежний режим будет очень сложно. Да и нужен ли вообще режим дня или можно управлять хаосом, меняя расписание время от времени? Давайте разбираться вместе с психологом Центра Реабилитации детей с ДЦП Алиной Владимировной Божечковой.
Есть ощущение, что ты не один. История Полины.
Истории особых детей, которым помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-мариинского медицинского центра в чем-то отличаются, но во многом похожи: семьи очень хотят быть вместе, жить дома, а не в больнице и имкрайне необходима помощь профессионалов. Полина получает комплексную поддержку службы: врачи, инструктора ЛФК, детский психолог,
С Новым 2022 годом!
Пусть радости будет больше! Дорогие Друзья, от всей души поздравляем Вас, ваших родных и близких с наступающим Новым годом и Рождеством. Благодарим Вас за оказанную помощь тяжелобольным детям Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»! Праздник приходит в каждый дом, принося свет веры, радости и надежды на бесконечное
Комплексное сопровождение неизлечимо больных детей и их семей врачом-неврологом и инструкторами ЛФК
1 октября при поддержке благотворительного фонда Абсолют помощь стратовал проект по комплексному сопровождению неизлечимо больных детей и их семей врачом-неврологом и инструкторами ЛФК. На реализацию проекта Детской выездной паллиативной службой Марфо-Мариинского медицинского центра фонд выделил 4 989 403 рублей до 31 августа 2022 года. Основой проекта
Особенный или обычный? История Толи с ДЦП.
Ребенок с инвалидностью – это приговор или особый жизненный путь? Как живется обычной многодетной семье, в которой растет такой малыш? Это удивительная трогательная история Анастасии, мамы Анатолия. который вот уже несколько лет посещает Центр реабилитации детей с ДЦП. Семья Концевых – это мама, папа и
Каким детям может быть полезна паллиативная помощь и как ее получить
Существует заблуждение, что паллиативная помощь нужна только пациентам в терминальной стадии рака, которым осталось жить считаные месяцы или недели. На самом деле она нужна всем тем, чей срок жизни ограничен из-за неизлечимого заболевания, в том числе детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи рассказываем,
10 фраз, которые лучше забыть в общении с детьми
День сыновей и день психолога в России стоит отметить полезной и интересной подборкой для мам. В этом материале мы постарались собрать самые распространенные фразы, которые детские психологи советуют не использовать в построении здоровых отношений со своим ребенком. Конечно, однажды сказать что-то подобное — не криминал.
GMFCS: будет ли мой ребенок ходить?
В текстах о ДЦП мы часто употребляем сокращение GMFCS – шкала больших моторных функций. Разбираемся, что это такое. Статья Александры Оболонковой для портала Милосердие.ру при участии эксперта Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП Елены Владимировны Семеновой. Шкала больших моторных функций (GMFCS) была разработана в 1990-е
«Детям нравится моя профессия: «Вот повезло, ты целыми днями играешь!»
Паллиативная помощь детям – это не только врачи и медсестры. Большое значение имеет работа психолога. Он выступает помощником в решении сложных эмоционально-личностных проблем, а еще вместе с ребенком создает «островок» безусловного счастья, где можно творить, развиваться и просто радоваться. За эту территорию игры и счастья
Чему можно поучиться у жирафа
Cимвол Детской выездной паллиативной службы Марфа — экстравагантный африканский жираф. Это животное хранит в себе много секретов. И во многом ассоциируется с деятельностью службы. Сегодня раскроем самые интересные из них. Секреты сердца. У жирафа — самое большое сердце среди сухопутных животных. 12 кг и пропускает 60
Неизлечимо больным можно помочь?
Специалисты паллиативных служб помогают улучшить качество жизни ребенка с неизлечимой болезнью и всей его семьи. Для этого работают врачи, медсестры, психологи, физические терапевты. В нашем Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» действует Детская выездная паллиативная служба – в этом году исполнилось 10 лет ее работы. Об особенностях
Нерабочие дни
В связи со сложной эпидобстановкой Президент РФ установил с 28 октября по 7 ноября 2021 г. включительно нерабочие дни . В это время Марфо-Мариинский медицинский центр также не будет принимать посетителей, однако администрация Центра сможет принимать Ваши звонки и обрабатывать просьбы. Центр реабилитации детей с
Фея и барабанщик
В день 25-летия наших друзей, журнала Фома, вспоминаем один из самых ярких материалов о Центре реабилитации детей с ДЦП Марфа. Текст и фото Юлия Маковейчук для журнала ФОМА 2014 год. Встречая взрослых людей с коляской, в которой сидит инвалид, мы часто отворачиваемся. С одной стороны, чтобы не показаться
«Чаще всего родители просто не знают, что им делать с больным ребенком»
Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медцентра «Милосердие» в октябре исполнилось 10 лет. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи с ее заведующей Натальей Владимировной Беновой мы поговорили о том, как служба начинала свою работу и какую помощь оказывает тяжелобольным детям и их семьям сегодня. Как появилась служба,
От дружбы со скелетом Федей до руководства Центром реабилитации детей с ДЦП.
Истории о выборе профессии во многом похожи друг на друга, но от этого не менее интересны. Елена Владимировна работает в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП вот уже больше 10 лет. В свободное время она с удовольствием готовит и даже делает цветы из фоамина. Любит
Мифы о паллиативе. Часть 1.
Что такое паллиативная помощь и кому она нужна? Если Вы помогаете Детской выездной паллиативной службе, но все еще не решались задать интересующие Вас вопросы на эту тему, обязательно посмотрите наш материал. Сегодня мы решили собрать самые распространенные мифы о паллиативной помощи, чтобы поближе познакомить Вас
Таня не хочет отставать от своих сверстников. Но для этого нужна постоянная реабилитация.
Когда Танюша оказалась в семье Миськовых, ей было 2,5 года, она не говорила, не сидела и очень плохо ела – только протертую пищу. Мама Катя знала, что есть такой диагноз – ДЦП и совершенно не знала, что с этим делать. Пока ей не порекомендовали Центр
Главная поддержка для меня — вера
Мария Фролова, психолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра, рассказала сайту miloserdie.ru, как можно помочь даже самым тяжелым детям. Делимся самыми яркими моментами прошедшего интервью. — Мария, работа паллиативного психолога – это, наверное, что-то особенное? Неслучайно же этому учат на отделении специальной психологии. —
Реабилитация между Гаагой и Москвой
Нас часто спрашивают, можно ли попасть в Марфо-Мариинский центр реабилитации детей ДЦП из другого города? Можно, даже из другой страны. Сегодня мы расскажем историю Лены и ее мамы Ольги, которые прилетают к нам на курсовую реабилитацию из Голландии вот уже на протяжении более чем пяти
Почему же нормальное общество должно подстраиваться под аномалии?
У протоиерея Михаила и Светланы Зайцевых 8 детей. Двое из них инвалиды. Матушка Светлана делится опытом «особого» родительства. — Очевидно, что быть мамой особого ребенка трудно. Что самое трудное для вас? — Это совсем не очевидно. «Обычных» детей растить тоже трудно, трудно сохранить брак, трудно не
Семья — это ценность. Как вместе справляться с ДЦП.
Появление ребенка с неизлечимым заболеванием по статистике часто сопровождается распадом семьи. Но далеко не всегда это так. Многие семьи крепнут и объединяются, чтобы помогать друг другу и вместе справляться с трудностями, радоваться успехам. 8 июля — день семьи, любви и верности мы хотим поделиться небольшим
«Лучшая реабилитация для детей с инвалидностью – это принятие их обществом»
Поздравляем с Днем Рождения главного врача Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ксению Владимировну Коваленок. Вот уже 10 лет Ксения Владимировна трудится в центре. За годы существования благодаря поддержке Ксении Владимировны в медицинском центре появились еще ряд проектов помощи особым детям. Сегодня мы поговорили об истории Центра,
1 июня. Кому помогает Детская выездная паллиативная служба.
1 июня все традиционно отмечают День защиты детей. Для проектов Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» — это ежедневный праздник. Ведь здесь помогают тем, кому особенно нужна помощь. История Насти Делиться историями тяжелобольных детей всегда непросто. То, что для многих останется просто впечатляющим текстом, для родителей особого
Врач-фронтовик? Детский реабилитолог? Или просто одна жизнь.
Ксения Александровна дала это интервью в 2015 году, когда ей было 96 лет. Человек-легенда, врач-невролог, профессор, врач-фронтовик, детский реабилитолог… Ксения Александровна искренне поведала, как призналась, практически все, что помнила со времен своей юности, которая пришлась на военное время. — Когда мне было 18, моя мама,
Хоронят тело, но не любовь
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медцентра оказывает комплексную помощь семьям с неизлечимо больными детьми. Одно из главных направлений работы – психологическая помощь. Старший психолог службы Ольга Харькова рассказала о том, как родителям помогают пережить тяжелую болезнь и смерть ребенка. Принять все и расстаться с иллюзиями –
Мы работаем над тем, что важно для родителей ребенка с ДЦП
Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» в апреле отметил свое 11-летие. Это один из первых проектов, который появился на территории возрожденной Марфо-Мариинской обители. Учреждение создавалось как Центр реабилитации для детей с ДЦП, позднее здесь начала свою работу и Детская выездная паллиативная служба. Мы поговорили с заведующей Центром
Почему люди помогают другим?
По данным опроса CAF 47% россиян делают благотворительные пожертвования потому, что их волнует проблема, на решение которой можно повлиять деньгами или личным участием. Еще 43% хотят поддержать тех, «кому повезло меньше, чем им самим». 33% испытывают хорошие чувства, делая доброе дело. 33% считают, что все,
Постные рецепты с бананом. Готовим с детьми.
На втором этаже Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП находится кабинет эрготерапии. Это самый вкусный кабинет медицинского центра. Здесь располагается настоящая кухня, ведь задача эрготерапии – адаптировать ребенка к жизни, помочь ему достичь максимально возможной для него самостоятельности и независимости в быту. При помощи эрготерапии
О чем молчат папы особых детей?
Мы часто слышим о том, как переживают мамы особых детей. А что происходитс папами? В детской выездной паллиативной службе есть разные семьи. Кто-то из мам остался один на один с трудностями, а кто-то воспитывает тяжелоольного ребенка с мужем, а порой в семье есть и еще
3 мифа о ДЦП. Часть 1
Неожиданные мифы о ДЦП продолжают существовать. Мы решили разбирать самые распространенные из них. Ведь любые мифы мешают нам понимать друг друга и принимать верные решения.⠀Миф 1. ДЦП можно вылечить⠀Лечить церебральный паралич пытались начиная с конца XIX века. Под лечением в то время подразумевалось полное избавление
Социального работника должен трогать сам человек
В России День социального работника отмечается 8 июня, но всемирный праздник в большинстве стран вот уже восемь лет по инициативе Международной федерации соцработников (IFSW) празднуют в третий вторник марта. В Детской выездной паллиативной службе Марфа три социальных работника. Чтобы подробнее узнать о социальной работе, мы
Удивительная история Центра
Как в Марфо-Мариинской обители, 10 лет назад возник Центр реабилитации детей с ДЦП, серьезный медицинский проект?Создатель нашего Центра — профессор, врач-реабилитолог, старейший в России специалист по ДЦП Ксения Александровна Семенова. Она вошла в историю медицины как основательница отечественной школы восстановительного лечения больных детским церебральным параличом. Настоятельница Марфо-Мариинской
Сиделки для тяжелобольных детей
Детская выездная паллиативная служба в Марфо-Мариинском медицинском центре работает уже девять лет. Под ее наблюдением сейчас 110 семей с тяжелобольными детьми. Все дети разные: разные диагнозы, возраст, состояние. В состав службы входят врачи, медсестры, психологи, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе. Профессиональных сиделок
Секреты сенсорной комнаты
Больше 20 лет в реабилитации, 7 лет в Центре Реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медцентра. С 55-летним юбилеем поздравлем Ирину Викторовну Кудрявцеву, специалиста по коррекционной работе, методиста сенсорной комнаты. О том как Ирина Викторовна нашла себя в профессии и чем помогают детям с ДЦП в
Паллиатив – это необязательно умирание
Жизнь детей с неизлечимым заболеванием не обязательно медленное угасание. Она может быть радостной, наполненной и относительно комфортной. Но при правильно организованной паллиативной помощи Статья Марии Хорьковой, фото Михаила Почуева для сайта Милосердие.ру Такую помощь, как правило, не предоставляют в больницах и поликлиниках. Большую часть времени
Время имеет значение
Пилотный проект по длительному сопровождению детей с ДЦП был запущен в январе прошлого года. 127 детей прошли курсы комплексной реабилитации в Марфо-Мариинском медицинском центре в 3 квартале прошлого года. Дети, участвующие в нем, не просто проходят короткий курс реабилитации, после чего отправляются в свободное плавание, часто
Почему жираф?
Символ детской выездной паллиативной службы — жираф.И не случайно. У жирафа — самое большое сердце в мире. Сердце, способное дарить радость и любовь всем вокруг. О том, как появилась служба, рассказывает ее главный врач и основатель, Ксения Владимировна Коваленок:«Первым пациентом службы, к которому мы приехали,
Марфо-Мариинскому медицинскому центру «Милосердие» 10 лет
15 апреля Марфо-Мариинскому медицинскому центру «Милосердие» исполнилось 10 лет. Все эти годы специалисты центра оказывали помощь детям с ДЦП и тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.