Menu
Menu
Яркие цвета и краски в жизни Мирона с ДЦП
19.05.2025
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года.
Бабушка с дедушкой на старенькой Ладе привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо.
Тяжело ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.
Текст и фото: Яна Выщеревич
Синий — цвет внутренней гармонии
Во время пятого месяца беременности у Настиной мамы была обнаружена опухоль мозга. Чтобы маме провели срочную операцию, Насте пришлось родиться раньше срока. Спасти женщину не удалось, а девочка родилась недоношенной, с нейрофиброматозом — наследственным заболеванием, которое влияет на возникновение опухолей. Врачи регулярно наблюдают Настю, следят за пигментными образованиями в ее головном мозге, чтобы они оставались незлокачественными.
Так Настя осталась одна с бабушкой и дедушкой.
А еще у Насти ДЦП, II уровень по шкале больших моторных функций.
Не оставить внучку одну с болезнью
Опухоль в головном мозге у Настиной мамы обнаружили на пятом месяце беременности. Настенька родилась недоношенной. Мама умерла, когда малышка была совсем маленькой. Воспитывают девочку бабушка и дедушка.
Сейчас Насте пять лет, у нее нейрофиброматоз, наследственное заболевание, из-за которого могут возникать опухоли. Девочка наблюдается у специалистов. Пигментные образования в ее головном мозге незлокачественные, но контроль нужен постоянно.
А еще у Насти ДЦП, II уровень по шкале больших моторных функций. В год она могла только перевернуться со спины на живот, а обратно уже не получалось. Бабушка и дедушка вкладывают все силы в развитие внучки.
И сейчас Настена умеет ходить, знает буквы и цифры, любит нырять в бассейне, рисовать и сочинять стихи. Двигательные нарушения еще есть, не очень хорошо работает правая рука и подниматься по ступенькам для девочки – тяжелый труд.
Трудности нормальной жизни
Настя любит гулять на площадке с ребятами, но огорчается, когда ее не берут в игру. Все бегают, быстро взбираются по лесенке на горку, а она не может.
«Мне уже 73 года, устаю сильно, но я не имею права болеть, мы должны Настю на ноги поставить. Она у нас упорная, добивается всего, чего хочет. И очень на маму стала похожа», – говорит бабушка Лариса Игоревна.
Два года Настя занимается в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». Она научилась самостоятельно снимать и надевать куртку, расчесывать волосы. Девочке изготовили ортопедические аппараты на голеностопные суставы и подобрали удобную обувь, благодаря чему Настя стала увереннее ходить.
Два года Настя занималась по программе длительной реабилитации – постоянно, шаг за шагом она осваивает новые навыки. Сейчас девочку учат перешагивать препятствия, спускаться и подниматься по лестнице без помощи и даже прыгать на батуте.
Занятия в Марфо-Мариинском медицинском центре бесплатные. Центр существует на гранты и пожертвования неравнодушных людей. Возможность приводить внучку в Центр реабилитации для детей с ДЦП — большая поддержка для бабушки с дедушкой. А для Насти — это возможность стать более самостоятельной, развить возможные двигательные навыки, навыки социально-бытовой адаптации, чтобы и у бабушки с дедушкой не было лишнего повода для волнений.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
