Бабушка с дедушкой воспитывают Леру одни, мама умерла

18.06.2026

Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.

Текст: Анна Сухачева Фото из архивов семьи

Осталась только бабушка

Лере восемь лет, у нее тяжелые нарушения развития, врачи не смогли даже поставить точный диагноз девочке. Основным значится эпилепсия. Лера не может сидеть, не говорит, часто болеет.

Мама умерла во время эпидемии ковида. Попала в больницу с язвой желудка на операцию, от осложнений скончалась. Папа навещает дочку, но ухаживают за Лерой бабушка и дедушка.

Бабушка Лидия Анатольевна после смерти дочери сама несколько раз очень тяжело переболела ковидом. Но времени на свое здоровье ни у нее, ни у дедушки не остается, ведь за Лерой нужно ухаживать круглосуточно. С возрастом приступы эпилепсии стали не такими частыми (раньше случались до пяти раз в день), но все равно мучают Леру. Лидия Анатольевна рассказывает:

На этой неделе у нее опять был приступ. Не спали до трех утра. Потом она заснула, а в семь утра снова судороги.

Самое страшное – остаться одной

Детская выездная паллиативная служба пришла на помощь семье в нужное время. Паллиативная помощь — это не только про снятие боли и контроль симптомов: она строится на комплексном подходе, где важны и медицина, и психологическая, и социальная поддержка. Именно сочетание разных видов помощи позволяет бережно заботиться о ребенке и поддерживать всю семью, делая каждый день максимально комфортным и наполненным теплом.

Инструктор ЛФК помогла подобрать коляску и кресло для девочки, ей сшили специальные фиксаторы, чтобы Лера могла правильно сидеть в коляске, ведь самостоятельно удерживать свое тело она не может. Сейчас подбирают кресло для купания. Ребенок растет, и купать ее на руках и неправильно, и тяжело для бабушки с дедушкой. У Леры уже есть правильная коляска. В Марфо-Мариинском медицинском центре ей сшили специальные фиксаторы, чтобы девочка могла правильно сидеть в новой коляске, ведь самостоятельно удерживать свое тело она не может.

Лидия Анатольевна благодарит специалистов службы:

Мы не одни. Для меня самое страшное – остаться одной. А так есть защита, и в службе все специалисты к нам тепло относятся. Они нам как родственники. Педиатр, всегда на связи. С ней Лера не попадает в больницы так часто, как раньше.

Лера плохо видит. Для паллиативных детей с нарушением зрения особенно важны тактильные и звуковые ориентиры — они помогают чувствовать себя увереннее в пространстве. Не менее значимо и бережное сопровождение: когда взрослый заранее мягко проговаривает, что сейчас произойдет, ребенок ощущает себя в безопасности и остаётся включенным в происходящее.

Тактильные занятия, которые проводит психолог Детской выездной паллиативной службы, помогают девочке развивать моторику. Недавно они вместе сделали тактильные картины и подарили бабушке с дедушкой. Психолог консультирует бабушку и проводит занятия с Лерой. Специалисты по социальной работе поддерживают семьи и помогают решать возникающие сложности с документами, приглашают на мероприятия и приезжают с праздником на дом. Педиатр и невролог помогают корректировать лечение, выезжают к Лере на дом, всегда на связи.

Поддержка паллиативных семей должна быть комплексной: она включает медицинскую, психологическую и социальную помощь, а также простые, но жизненно важные вещи — от консультаций до помощи с документами и организацией отдыха. Такой подход помогает семье сохранять устойчивость и находить силы для ежедневной заботы о ребенке.

Вы всегда можете стать частью такой поддержки!