— Медицинское сопровождение;
Помощь врача-невролога, врача по паллиативной помощи, врача-педиатра.
— Помощь физических терапевтов;
Постуральный менеджмент: оценка домашней среды, позиционирование ребенка, подбор и адаптация технических средств (коляски, вертикализаторы и др.), консультирование и обучающие занятия для родителей.
— Помощь сиделок («социальная передышка»);
Родители могут отдохнуть и посвятить время себе, пока специалист ухаживает за ребенком, гуляет с ним.
— Психологическое сопровождение ребенка и семьи;
Формат помощи зависит от потребностей и желания ребенка и родителей:
— индивидуальные консультации и занятия для тяжелобольных детей и их здоровых братьев и сестер;
— разовые консультации и/или психотерапия для родителей;
— групповые встречи родителей с психологом на различные темы;
— групповые онлайн встречи для детей (в том числе из регионов РФ);
— регулярные онлайн занятия для родителей с сертифицированным специалистом по методу Фельденкрайз;
— занятия с музыкальным терапевтом (для тяжелобольных детей);
— программа «горевания» для семей, потерявших ребенка.
— Социальная помощь;
Помощь в подготовке обращений в государственные службы и фонды, организация праздников и мероприятий для семей с тяжелобольными детьми.
— Духовная помощь.
Молебны, отпевания, возможность общения со священником.