Василиса прекрасная, каких совсем немного

19.06.2025

«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.

Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.

Текст: Яна Выщеревич Фото из архива Детской выездной паллиативной службы.

День сурка

Родители в полной мере разделили сложности, связанные с болезнью дочери. Жизнь Марии, мамы Васеньки, полностью изменилась. Вместо работы, путешествий и конного спорта — уход за дочерью: лекарства, питание через гастростому, кислородный аппарат. Жизнь стала похожа на День сурка.

Будучи маленькой, девочка беспрерывно кричала: боли в животе не давали ей спать. Даже накормить малышку не удавалось. Василиса не могла проглотить пищу, могла захлебнуться.

Оставить одну Василису не получится. Девочка хоть и не может самостоятельно ходить или сидеть, но постоянно находится в движении, а значит, может случайно себе повредить, поцарапаться или прищемить руку.

«Дело в том, что наше заболевание не вылечить. Существует только поддерживающая терапия для облегчения боли. Каждый день похож на предыдущий. Я рада, если Василек в хорошем настроении. Мне хотелось бы сделать все возможное, чтобы дочка просто чаще улыбалась», – рассказывает мама Василисы Мария.

Помощь для Василисы

В этом году Васильку исполнится 7 лет. Справляться с заболеванием семье уже много лет помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Василису наблюдают врачи службы: невролог и педиатр. Они всегда на связи с семьей, готовы ответить на возникающий вопросы и организовать необходимую поддержку. Еще на помощь Васе приходят медицинская сестра и инструктор ЛФК и психолог.

Кормить Василису стало легче, когда удалось установить гастростому и подобрать правильное лечебное питание. Так смесь сразу поступает в желудок, не давая Василисе поперхнуться. Решение об установке гастростомы далось родителям Василисы непросто. Специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» смогли объяснить необходимость этого шага, а также сделали необходимые расчеты, чтобы девочке хватало еды.

«Мы раньше даже не знали, к кому обращаться, что делать, а служба нас направила, дала понятный маршрут. Здесь о нас заботятся, за что мы очень благодарны. Сейчас я понимаю, что главное обезболить дочку, чтобы она не страдала», – говорит Мария.

И детям с тяжелыми нарушениями, и их родителям очень нужны помощь и поддержка. 100 семей с тяжелобольными детьми наблюдаются в Детской выездной паллиативной службе и получают помощь ее специалистов в 2025 году.