Савва растет, болезнь не отступает

15.05.2025

Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.

Текст: Анна Сухачева Фото: Ольга Стефанова

Жизнь с улыбкой

У Саввы ДЦП, тяжелая степень двигательных нарушений. Он не может самостоятельно сидеть, руки тоже двигаются с трудом из-за спастики. У мальчика получается только удерживать голову. Савва многое понимает и с удовольствием общается. Мальчик любит, когда приходят гости. Он встречает их своей фирменной широкой улыбкой, размахивает руками, будто желая обнять, приглашая на разговор.

В 2018 году Савва перенес операцию, связанную с вывихом тазобедренного сустава, долго находился в гипсе и восстанавливался. Боли были такими сильными, что, даже когда они утихли, он боялся любых прикосновений. Инструктору ЛФК и психологу пришлось долго работать, чтобы мальчик стал подпускать к себе специалистов.

Занятия с психологом важны мальчику, чтобы сохранить те навыки, которые у него есть и развивать возможности для общения. А ведь Савва очень общительный! Это качество в нем поддерживают и родители, и младшая сестра.

«Савве повезло с семьей. Они его любят, очень нежно к нему относятся. Его отношения с младшей сестрой Лизой особенные, они очень близкие, несмотря на заболевание мальчика. Она учится в старшей школе. Савва каждый день ее ждет домой, скучает», – делится психолог детской выездной паллиативной службы.

Для общения у Саввы есть альтернативные методы коммуникации. На столике, прикрепленном к его домашнему стульчику, прикреплены два бумажных круга: по одну сторону – зеленый, по другую – красный. Чтобы согласиться с чем-то, Савве необходимо коснуться зеленого круга, для отказа – красного. Так Савва может рассказать о своих желаниях, радуется, когда его понимают.

Поддержка для всей семьи

Психологи службы равным образом уделяют внимание каждому члену семьи Саввы: и маме, и младшей сестренке. Врач-невролог и педиатр регулярно наблюдают мальчика, приезжает медсестра, специалисты по социальной работе.

«Савва снова улыбается в ответ, идет на контакт, ждет меня, чтобы пообщаться. Мы занимаемся под музыку, чтобы развивать слух. Дополнительно делаю ему массаж мячиком по рукам, делаем упражнения для глаз, чтобы он мог лучше фокусироваться на предмете. Савва всегда очень старается на занятиях. Даже если не может дотянуться до карандаша, взять его, пытается это сделать. Я помогаю и мы рисуем рука в руке, вместе. Это ему очень нравится», – рассказывает психолог паллиативной службы Вера.

Рисование рука в руке с ребенком — это не просто увлекательное занятие, но и мощный инструмент для эмоционального и социального развития. Эта форма совместного творчества укрепляет связь между взрослым и ребенком, создавая уникальное пространство для общения и взаимопонимания. В процессе рисования ребенок начинает чувствовать уверенность в своих навыках, ведь поддержка взрослого помогает ему преодолевать страхи и сомнения.

Парню уже исполнилось семнадцать лет, он учится в выпускном классе, но состояние здоровья за это время к лучшему не изменилось. За последнее время мальчик сильно вырос, семье стало сложно его позиционировать – правильно сажать в кресло, перекладывать так, чтобы это было комфортно для Саввы. Из-за активного роста у Саввы увеличились контрактуры, мышцы рук и ног стали хуже разгибаться. Поэтому ему очень нужны занятия с инструктором ЛФК.

Помочь Савве можно, поддержав работу Детской выездной паллиативной службы. Для этого достаточно перейти по кнопке «Помочь».

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 278 508 рублей на шесть месяцев. В эту сумму входит зарплата врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. Любой вклад значим в продолжении дела Детской выездной паллиативной службы.