Menu
Показание к паллиативной помощи или направление в хоспис означает скорую смерть? Нет это скорее всего не так. Многие пациенты Детской выездной паллиативной службы получают помощь ее специалистов уже более 10 лет.
Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее, уберечь от осложнений.
Это история Саввы, который вот уже более 8 лет растет под присмотром специалистов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Текст Анны Сухачевой для портала miloserdie.ru.
У Саввы ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Он не может самостоятельно сидеть, руки тоже почти не двигаются. Но он может удерживать голову. Интеллект мальчика частично сохранен, Савва с удовольствием общается.
Уже восемь лет он получает помощь в Детской выездной паллиативной службе. Савва любит, когда приходят специалисты и гости. А еще у него очень красивая улыбка, да и сам он один из самых симпатичных мальчиков в службе.
В 2018 году Савва перенес операцию, связанную с вывихом тазобедренного сустава, долго находился в гипсе и восстанавливался. Боли были такими сильными, что, даже когда они утихли, он боялся любых прикосновений. Инструктору ЛФК и психологу пришлось долго работать, чтобы мальчик стал подпускать к себе специалистов.
«Сейчас Савва снова улыбается в ответ, идет на контакт, ждет меня, чтобы пообщаться. Мы занимаемся под музыку, чтобы развивать слух. Дополнительно делаю ему массаж мячиком по рукам, делаем упражнения для глаз, чтобы он мог лучше фокусироваться на предмете», – рассказывает психолог паллиативной службы Юлия.
Занятия с психологом нужны мальчику и чтобы максимально долго сохранять те навыки, которые у него есть, и просто для общения.
«Савве повезло с семьей. Они его любят, очень нежно к нему относятся. Его отношения с младшей сестрой Лизой особенные, они очень близкие, несмотря на заболевание мальчика. Она учится во втором классе. Савва каждый день ее ждет из школы, скучает», – говорит Юлия.
За последнее время мальчик сильно вырос, семье стало сложно его позиционировать – правильно сажать в кресло, перекладывать так, чтобы это было комфортно для Саввы. Из-за активного роста у Саввы увеличились контрактуры, мышцы рук и ног стали хуже разгибаться. Поэтому ему очень нужны занятия с инструктором ЛФК. А также важны и регулярные занятия с психологом.
Мальчика сопровождают врачи (невролог и педиатр), медсестра, специалисты по социальной работе, постоянно занимается психолог. Наблюдение и помощь нужны на регулярной основе – заболевание остается, а Савва растет, меняется.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
