Детская выездная пллиативная служба помогает самым разным семьям, не по своей воле оказавшимся в очень непростой ситуации. Но есть случаи, когда непросая ситуация не то, чтобы желанна, но становится осознанным выбором семьи. 

Приемная мама Татьяна рассказывает свою удивительную историю верности и неравнодушия, хотя и не произносит столь громких слов. Когда одна семья отказалась от тяжелобольной Юли, на помощь пришла другая, чтобы не оставить девочку одну.

Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Это заболевание приводит к нарушению нормального процесса ликвороциркуляции – оттока спинномозговой жидкости. Для выведения жидкости из головы, малышке была установлена шунтирующая система. Юля перенесла шесть сложнейших операций. Этот дефект вызывает нарушение психического и двигательного развития и сопровождается болевым синдромом. 

На третий день после рождения Юле удалили спинно-мозговую грыжу. Эта операция была первой из шести. Врачи сказали, что девочка проживет от силы два месяца. Родители оставили Юлю в роддоме. Так она и жила, лежа неподвижно в кроватке, пока не появилась Татьяна.

Татьяна Евгеньевна рассказывает: «В доме ребенка Юля никогда не улыбалась. Там она все время лежала на спине и смотрела в потолок, ее ножки невозможно было выпрямить. Приходя, я видела в ее глазах только боль, сказать о том, что ей больно, она не могла, но по глазам было ясно все, не могу забыть этот пустой от боли взгляд зеленых глаз.

В декабре 2013 года Юля лежала в институте НПЦ в Солнцево. После обследования врачи сказали, что она может встать на ножки, но ею надо заниматься: ласка и любовь сделают свое дело. И я решилась взять Юлю к себе, чтобы дать ей шанс на полноценную жизнь. Поверьте, я понимала, что будет тяжело, но никогда не думала, что настолько. Не люблю жаловаться, но порой небо с овчинку кажется. Я жалею не о том, что взяла Юлю из детдома, а о том, что уж очень рано я силы растеряла.

После обследования в 2014 году в сентябре, врачи перестали что-либо обещать. Но за это время у Юлюшки появились эмоции, она стала улыбаться и смеяться. Теперь я не одна, а с дочкой, со мной у моей девочки появилась надежда на полноценную жизнь. В детдоме она осталась бы прикованной к постели. Живу верой, что все у нас получиться. Но врачи говорят, что времени осталось у Юлечки не так много, надежда на развитие есть всего до 3-х лет, позже, как говорят, надеяться бесполезно.

Давать тепло и ласку этому ребенку – большое счастье. Пока у меня хватит сил, буду сражаться за ее жизнь, не хочу сдаваться. Молю Бога, чтобы поскорее стало лучше моей милой девочке».

 

Юля с врачом службы Натальей Владимировной Беновой

«Она не могла даже голову приподнять, как травка была. Зато глазищи красивые», – вспоминает Татьяна свой первый приход в детский дом

Сейчас Юле десять лет. Татьяна уже на пенсии и все свое время посвящает дочке. Одеть, причесать, накормить. Массаж, занятия со специалистами. Одно и то же, не останавливаясь, по кругу, ради крошечных шагов вперед.

– Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь? – рассказывает Татьяна.

Порой бывает сложно, и опускаются руки. Юля по-прежнему не говорит, не ползает, не сидит сама, не может ничего взять в руки. Но она все понимает, смеется над мультиками и плачет, когда мама долго не обращает на нее внимания.

Юля отвечает на вопросы кивком головы, да или нет. Взглядом показывает, что хочет. И может часами наблюдать на прогулке за машинами или детьми на детской площадке.

С первого дня Татьяне помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие»: врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, специалисты по социальной работе. Скоро начнутся занятия с психологом.

И без сиделки, которую тоже предоставляет Служба, справиться было бы невозможно. «Когда ты один, это очень тяжело», – говорит Татьяна. А когда с Юлей няня, можно немного отдохнуть, хотя бы выйти из дома.

– Бывает, уныние накатывает, слезы, все бывает. Но посмотришь на Юляшу, она же не котенок, не отнесешь ее обратно. Насколько хватит сил, столько и буду с ней. Главное, нос кверху держать, – улыбается Татьяна.

Детская выездная паллиативная служба активно поддерживает маленькую, но стойкую и верную семью Татьяны и Юлии. Если вам понравилась эта история, вы тоже можете поддержать Юлю. Для этого достаточно нажать кнопку помочь и перевести удобную для вас сумму на оплату специалистов паллиативной помощи для девочки.

Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку программы медико-социального сопровождения семей с тяжелобольными детьми Детской выездной паллиативной службы.