Детская выездная пллиативная служба помогает самым разным семьям, не по своей воле оказавшимся в очень непростой ситуации. Но есть случаи, когда непросая ситуация не то, чтобы желанна, но становится осознанным выбором семьи.
Приемная мама Татьяна рассказывает свою удивительную историю верности и неравнодушия, хотя и не произносит столь громких слов. Когда одна семья отказалась от тяжелобольной Юли, на помощь пришла другая, чтобы не оставить девочку одну.
Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Это заболевание приводит к нарушению нормального процесса ликвороциркуляции – оттока спинномозговой жидкости. Для выведения жидкости из головы, малышке была установлена шунтирующая система. Юля перенесла шесть сложнейших операций. Этот дефект вызывает нарушение психического и двигательного развития и сопровождается болевым синдромом.
На третий день после рождения Юле удалили спинно-мозговую грыжу. Эта операция была первой из шести. Врачи сказали, что девочка проживет от силы два месяца. Родители оставили Юлю в роддоме. Так она и жила, лежа неподвижно в кроватке, пока не появилась Татьяна.
Татьяна Евгеньевна рассказывает: «В доме ребенка Юля никогда не улыбалась. Там она все время лежала на спине и смотрела в потолок, ее ножки невозможно было выпрямить. Приходя, я видела в ее глазах только боль, сказать о том, что ей больно, она не могла, но по глазам было ясно все, не могу забыть этот пустой от боли взгляд зеленых глаз.
В декабре 2013 года Юля лежала в институте НПЦ в Солнцево. После обследования врачи сказали, что она может встать на ножки, но ею надо заниматься: ласка и любовь сделают свое дело. И я решилась взять Юлю к себе, чтобы дать ей шанс на полноценную жизнь. Поверьте, я понимала, что будет тяжело, но никогда не думала, что настолько. Не люблю жаловаться, но порой небо с овчинку кажется. Я жалею не о том, что взяла Юлю из детдома, а о том, что уж очень рано я силы растеряла.
После обследования в 2014 году в сентябре, врачи перестали что-либо обещать. Но за это время у Юлюшки появились эмоции, она стала улыбаться и смеяться. Теперь я не одна, а с дочкой, со мной у моей девочки появилась надежда на полноценную жизнь. В детдоме она осталась бы прикованной к постели. Живу верой, что все у нас получиться. Но врачи говорят, что времени осталось у Юлечки не так много, надежда на развитие есть всего до 3-х лет, позже, как говорят, надеяться бесполезно.
Давать тепло и ласку этому ребенку – большое счастье. Пока у меня хватит сил, буду сражаться за ее жизнь, не хочу сдаваться. Молю Бога, чтобы поскорее стало лучше моей милой девочке».
«Она не могла даже голову приподнять, как травка была. Зато глазищи красивые», – вспоминает Татьяна свой первый приход в детский дом
Сейчас Юле десять лет. Татьяна уже на пенсии и все свое время посвящает дочке. Одеть, причесать, накормить. Массаж, занятия со специалистами. Одно и то же, не останавливаясь, по кругу, ради крошечных шагов вперед.
– Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь? – рассказывает Татьяна.
Порой бывает сложно, и опускаются руки. Юля по-прежнему не говорит, не ползает, не сидит сама, не может ничего взять в руки. Но она все понимает, смеется над мультиками и плачет, когда мама долго не обращает на нее внимания.
Юля отвечает на вопросы кивком головы, да или нет. Взглядом показывает, что хочет. И может часами наблюдать на прогулке за машинами или детьми на детской площадке.
С первого дня Татьяне помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие»: врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, специалисты по социальной работе. Скоро начнутся занятия с психологом.
И без сиделки, которую тоже предоставляет Служба, справиться было бы невозможно. «Когда ты один, это очень тяжело», – говорит Татьяна. А когда с Юлей няня, можно немного отдохнуть, хотя бы выйти из дома.
– Бывает, уныние накатывает, слезы, все бывает. Но посмотришь на Юляшу, она же не котенок, не отнесешь ее обратно. Насколько хватит сил, столько и буду с ней. Главное, нос кверху держать, – улыбается Татьяна.
Детская выездная паллиативная служба активно поддерживает маленькую, но стойкую и верную семью Татьяны и Юлии. Если вам понравилась эта история, вы тоже можете поддержать Юлю. Для этого достаточно нажать кнопку помочь и перевести удобную для вас сумму на оплату специалистов паллиативной помощи для девочки.
Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку программы медико-социального сопровождения семей с тяжелобольными детьми Детской выездной паллиативной службы.
