Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП с этого года полностью перешел на длительную программу реабилитации. Сегодня трудно найти другой центр, которых предложил бы похожую программу длительного сопровождения. 

Многие мамы стремятся попасть на реабилитацию именно в Марфо-Мариинский центр реабилитации. К сожалению, сегодня Центр может принять только 90 детей с ДЦП и другими нейромышечными заболеваниями, связанными с двигательными нарушениями.

Юлия, мама Коли, когда переступила порог Центра, уже понимала, что ее сыну будет полезно проходить реабилитацию именно здесь. Появившаяся возможность стать участниками длительной программы реабилитации стала настоящей радостью для всей семьи. 

Услышав диагноз сына «детский церебральный паралич» Юлия бросилась искать возможности для реабилитации сына. Начались поездки в разные реабилитационные центры. Но Юлия с отчаянием наблюдала, что эти поездки истощают Колю. А в семье трое детей, и внимание нужно каждому. Важно, чтобы семья не страдала, чтобы родители не были измотаны, как это возможно, когда у тебя больной ребенок?

Именно над этим вопросом задумались в своей время специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и предложили родителям длительную программу реабилитации.

Когда они оказались в Центре реабилитации для детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», где им предложили длительное сопровождение в течение года, она поняла, что именно такая поддержка нужна Коле.

«Когда вместо поездок по курсовым реабилитациям мы выбрали программу длительного сопровождения, Коля даже болеть перестал. Хотя я опасалась частых поездок на метро», – рассказывает Юлия. –

Он расслабился и доверился специалистам. Чтобы привыкнуть к новому специалисту, пойти с ним на контакт, порою уходит полчаса от занятия. А здесь Коля настолько хорошо узнал сотрудников, что торопится на занятия. Повторяя тот или иной навык он приговаривает: „Леша сказал мне сделать так“. Леша – наш инструктор по ЛФК».

Не только дети успевают привыкнуть к специалистам, но и сами специалисты знают своих подопечных. И на консилиуме, который проводится каждые три месяца, глядя на достижения ребенка, они могут сформулировать, к какой именно цели следует двигаться дальше.

«Я благодарна центру за то, что Коленька научился самостоятельно есть ложкой, пить из кружки, проситься в туалет, – продолжает Юлия. – Все эти навыки делают его самостоятельным человеком. Но они нам никак не давались, пока мы не стали работать всей командой. Например, эрготерапевт подбирала нам ту или иную кружку, отрабатывала с Колей навык, а дома мы продолжали этот навык закреплять. Оказалось, что Коле сейчас идеально подходит кружка с двумя ручками, теперь он с ней управляется сам».

Что представляет собой длительная программа реабилитации?

2 основных занятия в неделю: эрготерапия и физическая терапия, которые дают ребенку необходимые для жизни навыки, в нашем центре на регулярной основе (от 3 месяцев и дольше).

В центре ведут прием врачи-неврологи, врач-педиатр, диетолог, психологи, логопеды, взрослый психолог. Обучение родителей и помощь в том, чтобы полученные на занятиях в Центре навыки встроились в ежедневные рутины семьи и ребенка.

90 детей ежемесясно получают помощь Центра по этой программе, у каждого из родителей своя история знакомства с Центром и далеко не одна причина остаться здесь, чтобы иметь возможность получить результаты, которые по-настоящему изменят жизнь ребенка в сторону самостоятельности и счастливого детства.

Жизнь здесь и сейчас.  Детство у ребенка одно, специалисты убеждены, что оно не должно проходить в больницах и реабилитационных центрах. Ребенок должен ходить в садик, школу, гулять, играть и общаться с другими детьми. Родители – не ухаживающий персонал, а самодостаточные люди, имеющие право на профессиональную и социальную реализацию. Реабилитация должна быть не целью жизни семьи, а прогнозируемой, стабильной ее частью. Программа длительной реабилитации – это регулярные занятия с одними и теми же специалистами, эмоциональная и психологическая стабильность ребенка и семьи, возможность планировать свою жизнь.

Месяц сопровождения одного ребенка стоит 33 785 рублей. Это регулярное наблюдение неврологом, педиатром, диетологом, занятия с инструктором ЛФК, эрготерапевтом и логопедом.

Текст написан по интервью Софии Бакалеевой для портала Милосердие.ру
Фото: Павел Смертин.

Подпишитесь на страницы наших проектов в социальных сетях и будьте в курсе важных событий