«Здесь наша вторая семья!» — часто можно услышать из уст мам, посещающих со своими детьми длительную программу в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП. Для специалистов и сотрудников Центра такой отзыв — большая радость и похвала. Взаимная радость от занятий ободряет и детей и специалистов. Но есть девочка, которая, кажется, успешнее всех делится радостью и зажигает улыбки и хорошее настроение у всех, кто находится рядом. Это Машенька. Девочке 8 лет и она очно знает, как важно радовать других и самой не унывать. Всегда радуйстесь! Татьяна, мама девочки поделилась с нами своей историей и мыслями о длительной программе реабилитации.
Как давно вы с Машей в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП?
Наверное, уже 4 года. Первые несколько лет на курсовой реабилитации, а когда появилась длительная программа, сразу согласились на нее.
Мы не из Москвы, из Нижнего Новгорода, жили там долгое время и там же проходили реабилитацию. Но Машенька болеет, перебрались в Москву, здесь лучше, и возможностей для реабилитации, сами понимаете, больше. Я ведь мама, а мамы всегда ищут лучшего для своего ребенка. И я приняла решение перебираться в Москву. Уже не помню, кто порекомендовал нам Марфо-Мариинский медицинский центр, пришли сюда по рекомендации, и вот, остались с большой радостью.
Вы пришли в совсем новый пилотный проект длительной реабилитации, не испугал такой формат, обязывающий к регулярной работе?
Я же мечтала, Господи, вот, мы с Машей остались вдвоём, если бы кто-нибудь взял нас в руки и повёл дальше понятным маршрутом реабилитации, чтобы не искать в разных местах, в разное время, самые разные услуги — как было бы здорово!
Так случилось, что мы с Машей остались вдвоем, без поддержки папы. Мне было сложно попадать под разные реабилитации в разные центры. Придешь к одному инструктору- одно, у другого – другое.
Сначала тянем одни мышцы, надо бы продолжить, но реабилитация закончилась, идем в другой центр, где нам предлагают другое и каждый раз начинается все сначала. Каждый знает как надо и каждый по-своему.
фото: Владимир Ештокин. Маша на специальном ивелосипеде и главный врач Центра, Ксения Коваленок.
Понимаете, ситуация очень смешная и странная, ведь, с одной стороны, не все так плохо. Были маленькие подвижки вперед, конечно, были положительные результаты. Но никто не видел ребенка в комплексе. В рамках курса такой задачи не может быть.
Поэтому без преувеличения прыгала от счастья, когда узнала, что нас взяли в программу длительной реабилитации.
А Маша, что она думает по этому поводу? Ее улыбка, как солнышко озаряет Центр, это даже я заметила.
Для Маши Марфо-Мариинский медицинский центр – любовь с первого взгляда, да! Мы всегда идем сюда с улыбкой. Здесь у нас образовалась вторая семья: много друзей, много поддерживающего общения, знакомых.
Я же вижу, с каким удовольствием и легкостью Маша сюда ходит. Для меня это тоже важно. Смена деятельности, которую здесь предлагают на пользу дочке. И если она устает к вечеру. то совсем немного, как и все дети.
Хотелось бы конечно, 3 раза в неделю заниматься, сейчас у нас только два дня. Но я с радостью увеличила бы нагрузку.
А что уже порадовало в результатах? Чему Машеньке уже удалось научиться?
Ой, у нас много продвижений! Вот мы ходим за руку, можем оттолкнуться от стены, сделать два шага вперед. Это все звучит странно, может быть, для тех, кто не в теме, но поверьте, я думала мы вообще только ползать будем и больше нас ничего не ждет.
Мы теперь ходим и с крабами*, читаем спокойно. И люди, которые видят нас, знают какое-то время, отмечают: «Как вы подросли, как изменились в лучшую сторону!» И я вижу, что по сравнению со знакомыми детьми, у которых похожие показатели были, у нас прогресс больше.
Маша сама одевается. Для меня бытовые навыки тоже, конечно, очень много значат, самостоятельность дочери в каких-то вещах — большая поддержка.
Когда я пришла первый раз в Центр, сказала: «Ночью я не сплю вообще. Мой ребенок не может сам перевернуться на бок, воды попить. Теперь я сплю, ребенок спит спокойно! Как же это прекрасно.
Хотелось бы больше самостоятельности для Машеньки, конечно, больше двигательной активности, больше бытовых навыков, есть куда двигаться.
Даже в домашних условиях специалисты нам помогли: приезжали инструкторы, смотрели, как лучше адаптировать домашнюю среду. У нас теперь к унитазу есть полочка, сделали для нас, Маша может сама ходить теперь.
А представляете, что было самым, наверное, приятным, результатом реабилитации: мой ребенок мне готовил завтрак! Я заболела в этом году прям на праздник, на Новый год и мой ребенок мне готовил завтрак! У меня лежат продукты в доступе, чтобы она могла брать. И вот, Машенька захотела и смогла позаботиться обо мне, помыть фрукты, поухаживать за мамой.
А помимо Центра реабилитации у Машеньки складывается какой-то круг общения?
В этом году Маша пошла в школу, прошли комиссию. Дочке восемь уже и в прошлом году я побоялась ее отдавать в первый класс, подумала, что надо еще немного подождать, подтянуть какие-то навыки. Сейчас вижу и радуюсь: Машенька умеет слышать и слушать и исполнять какие-то просьбы. Готова быть в диалоге с другими. С логопедом занимаемся в Центре реабилитации, замечаю, что речь Маши стала понятнее, звуки лучше выходят, чтение лучше получается.
Никаких проблем в общении, с которыми я думала, мы столкнемся, их нет. Да, были взгляды непонимания, от незнания, наверное, но и только. А теперь Маша и сама научилась объяснять: у меня ножки болят, поэтому так.
Были тяжелые моменты в жизни. И мне тоже нужна была поддержка. Родилась Маша, ей поставили диагноз, через некоторое время ушли мои родители. В Марфо-Мариинском медицинском центре есть поддержка и для родителей особых детей. Психолог, например, совсем не лишний, есть возможность обсудить волнующие темы.
Что бы вы посоветовали мамам детей с ДЦП, которые, как вы сказали, ищут всего самого лучшего для своего ребенка?
Когда в самолете летишь, кому сначала надевают маску? Сначала маме, а потом ребенку. Если мама поднимется, будет двигаться вперед, то и у ребенка будет все в порядке. Желаю не опускать руки в независимости от обстоятельств.
Были тяжелые моменты и у меня в жизни. И мне тоже нужна была поддержка. Родилась Маша, ей поставили диагноз, через некоторое время ушли мои родители. Было очень непросто, много неприятных обстоятельств.
В Марфо-Мариинском медицинском центре есть поддержка и для родителей особых детей. Психолог, например, совсем не лишний, есть возможность обсудить волнующие темы.
И еще, я поняла, что не надо отказываться от помощи. Мне было сложно принимать когда-то. Не отказывайтесь от помощи, если предлагают.
Мир, покой в душе мамы передается и ребенку. Мне помогает музыка, например. Такая музыкальная терапия. Кто-то не любит музыку, конечно, каждому свое.
Когда вы думаете, что весь мир рухнул – это в вашей голове. Ничего подобного. Можно найти поддержку.
Небо, природа, архитектура – все может стать источником вдохновения. Поддерживайте и себя и ребенка. И ребенок захочет Вас радовать, и у него все будет лучше получаться!
* Крабы — это особые ходунки, специальное техническое средство реаблитации, которое дает опору и позволяет ребенку с ДЦП, например, передвигаться самостоятельно, своими ногами.
Беседовала Яна Выщеревич, Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие».
