Истории особых детей, которым помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-мариинского медицинского центра в чем-то отличаются, но во многом похожи: семьи очень хотят быть вместе, жить дома, а не в больнице и имкрайне необходима помощь профессионалов. Полина получает комплексную поддержку службы: врачи, инструктора ЛФК, детский психолог, социальная служба. Насколько важна такая поддержка семье? Мы поговорили с бабушкой девочки, чтобы узнать, как изменилась жизнь их семьи с приходом Детской выездной паллиативной службы.

– Поль, ты какая? – бабушка Полины Надежда Юрьевна смотрит на внучку. В телефонной трубке слышится ее мягкий, любящий голос. – Она у нас очень улыбчивая, всем радуется, глазки строит. Да, Полечка? У нее красивые глаза, большие, карие. Для меня так она вообще лучше всех.

Полине 12 лет. Девочка родилась раньше срока, от кислородного голодания пострадал мозг. У нее тяжелая форма ДЦП, сколиоз 4 степени, поражение центральной нервной системы. Присвоен паллиативный статус.

Полина живет в Москве, с бабушкой и дедушкой. Мама Поли умерла. Папа женился во второй раз, навещает дочь каждую неделю. Только ему она разрешает купать себя и стричь ногти.

На дом к Полине приходит учительница из школы, они занимаются по специальной программе. Поле из-за сколиоза трудно долго сидеть, становится тяжело дышать, одно легкое сильно зажимается, и появляется одышка. Часть уроков проводят лежа на диване. Учат цифры, делают поделки, держат шариковую ручку «рука в руке» – пробуют писать.

Бабушка и дедушка рядом с Полиной круглые сутки. Но самим справляться все сложнее и сложнее, а папа не может приходить каждый день. Надежда Юрьевна, как о чуде, вспоминает о поездках с внучкой в метро, сейчас это уже не по силам.

Полина и инструкторы ЛФК Ольга Фирсова и Арам Геворгян

Если бы не Детская выездная паллиативная служба «Милосердие», говорит бабушка, было бы совсем тяжело. К Полине приходят заниматься психолог и игровой терапевт. Все отмечают, какая она жизнерадостная и открытая.

Но самое любимое занятие Полины – физкультура с инструктором ЛФК Арамом Геворгяном. Очень важно постоянно заниматься, чтобы не образовывались контрактуры, чтобы Полина могла ровно сидеть в коляске, и ей было легче дышать.

– Есть ощущение, что ты не один. Мы так благодарны Службе. Вот случилось что-то, я начинаю беспокоиться, а потом звоню врачу, и она мне все подскажет, объяснит. Доктору из поликлиники так не позвонишь. А тут с тобой все время на связи, – говорит Надежда Юрьевна.

Полина – одна из 110 подопечных Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Помощь каждому ребенку и семье индивидуальна. Есть дети на активном наблюдении, которые пользуются услугами всех специалистов. Кому-то нужна только помощь психолога или социальная поддержка.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 30 000 рублей в месяц (это услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). 

С декабря 2021 по ноябрь 2022 года помощь инструкторов ЛФК обеспечивается за счет гранта фонда «Абсолют — Помощь«

– Мы ее очень любим, я даже не представляю своей жизни без нее. Услышала меня Полечка, разулыбалась, – и бабушка улыбается в ответ.

Текст: Анна Виноградова для сайта Милосердие.ру

Фото: Павел Смертин

Подписывайтесь на наши страницы в социальных сетях, для нас это важно