«У меня болеет братик»: что чувствуют братья и сестры тяжелобольных детей?
В семье, где тяжело болеет ребенок, все внимание родителей обращено на его боль и страдания. Здоровые братья и сестры зачастую остаются наедине со своими переживаниями.
В помощь им сотрудники Детской выездной паллиативной службы выпустили две книги – «Мой брат и я» и «Моя сестра и я». О чем эти книги, узнаем из интервью автора, старшего психолога Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ольгой Харьковой.
Материал подготовила Евгения Лобаева для Марфо-Мариинской Обители.
Как возникла идея создания книг?
– Идея родилась семь лет назад, когда я только пришла работать в службу. Мы разговаривали с директором Ксений Владимировной Коваленок о дальнейшем развитии паллиативной службы: что можно привнести, улучшить. И речь зашла о книжках, которые выпускают в иностранных хосписах, где простым языком и с помощью иллюстраций доносится очень важная, серьёзная информация. Ксения Владимировна показала мне одно такое издание, привезенное из английского хосписа, и спросила, можем ли мы создать подобное. И мы стали думать.
Через два года я написала текст двух книги «Моя брат и я» и «Моя сестра и я».
Расскажите подробнее, о чем ваши книги?
– О чувствах и мыслях детей, у которых внезапно тяжело заболевают («Мой брат и я») или после тяжелой болезни умирают («Моя сестра и я») родные братик или сестрёнка.
Главные герои книг – дети дошкольного и младшего школьного возраста. В этот период у детей уже формируется представление о смерти, тяжелой болезни, но не такое ясное, как у взрослых. Им еще сложно понять и прожить свои чувства. Возникает непонимание со стороны взрослых – родителям кажется, что дети должны плакать, а они вообще не проявляют эмоций. И взрослые могут из-за этого злиться.
Еще хуже, когда родители воспринимают равнодушие ребенка как непонимание. Ведь ребенок ведет себя, как и раньше – значит, ничего не чувствует. А у него в этот момент тысячи вопросов, ему страшно из-за поведения родителей, он не понимает, почему мама так переживает из-за смерти сестры? Ну, нет ее, и что? Мне игрушки достанутся.
В таком возрасте, в котором мы обращаемся к детям в книгах, они еще не понимают со всей глубиной и болью необратимость смерти. Некоторые еще верят в Деда Мороза и вообще думают, что смерти нет, ее можно победить. Понимание придет позже.
Ваши книги помогут детям справиться со своими переживаниями?
– Да, читая книгу, дети поймут, что они не одни, что есть ребята с похожими мыслями и чувствами. И то, что они переживают – это нормально.
Мы просим и родителей прочитать и поразмышлять над книгой, чтобы понять, как проходит процесс горевания у детей. Да, ребенок может молчать, но в голове у него все кричит. Он может сидеть и играть в игрушки, а на самом деле очень хочет, чтобы его обняли и поцеловали.
Книги также будут полезны друзьям, знакомым, учителям неизлечимо больных детей и детей, у которых тяжело больны брат или сестра.
Как вы работали над книгой?
– Это коллективная работа. В основном, мы с коллегами собирали мысли детей, оказавшихся в ситуации, описанной выше. Опрашивали аккуратно самих детей – наших подопечных, коллег, психологов, родителей. Мыслей было собрано гораздо больше, чем описано в книге.
Затем в редактировании принимали участие и Ксения Владимировна, и вся команда психологов Детской выездной паллиативной службы, и даже сами дети!
Я регулярно работаю с подростками, у которых брат или сестра сейчас тяжело болеют. Во время работы над книгой я к ним приезжала с черновиками и предлагала почитать вместе. Спрашивала мнение, согласны ли они с написанным, все ли описано верно? И они соглашались. Когда книга вышла, я всем им подарила по экземпляру.
С момента начала работы над книгой до ее издания прошло пять лет. Трудно было ее издать?
– Да, процесс оказался гораздо сложнее, чем мы ожидали. После того, как текст был написан, мы долго искали художника для создания иллюстраций, который бы согласился работать практически бесплатно. И вдруг мы знакомимся с Галиной Самощенковой, она рисует пробную картинку, и я понимаю, что это 100 % попадание. Мы начали работать.
Готовый вариант книги отправили матушке Елисавете, настоятельнице Обители, и как только получили ее одобрение, стали думать, где взять деньги на издание. Составив подробный бюджет, мы подали заявку на Президентский грант и выиграли его. Но оказалось, что подсчеты были не совсем верные: мы не учли большое количество сопутствующих процессов: редактирование, работу корректора, верстку и т.д. Требовались еще средства. И тут издательство «Никея» объявляет конкурс на издание книг. Хотя даже и на хороших условиях издательства средств все равно не хватало. Но мы рискнули и отправили «Никее» оба экземпляра книг. И издательство согласилось! Им так понравились наши книги, что они внесли часть своих средств, которых не хватало. И предложили дальнейшее сотрудничество.
Как можно приобрести эти книги?
– Да, процесс оказался гораздо сложнее, чем мы ожидали. После того, как текст был написан, мы долго искали художника для создания иллюстраций, который бы согласился работать практически бесплатно. И вдруг мы знакомимся с Галиной Самощенковой, она рисует пробную картинку, и я понимаю, что это 100 % попадание. Мы начали работать.
Готовый вариант книги отправили матушке Елисавете, настоятельнице Обители, и как только получили ее одобрение, стали думать, где взять деньги на издание. Составив подробный бюджет, мы подали заявку на Президентский грант и выиграли его. Но оказалось, что подсчеты были не совсем верные: мы не учли большое количество сопутствующих процессов: редактирование, работу корректора, верстку и т.д. Требовались еще средства. И тут издательство «Никея» объявляет конкурс на издание книг. Хотя даже и на хороших условиях издательства средств все равно не хватало. Но мы рискнули и отправили «Никее» оба экземпляра книг. И издательство согласилось! Им так понравились наши книги, что они внесли часть своих средств, которых не хватало. И предложили дальнейшее сотрудничество.
Как можно приобрести эти книги?
– Так как изданные книги – благотворительный проект, книжки не продаются. Мы раздаем их бесплатно тем, кому они нужны и помогут. В первую очередь, нашим подопечным. Я всегда беру с собой несколько экземпляров, когда езжу в командировку в паллиативные отделения детских домов, общественные организации, занимающиеся помощью детям с инвалидностью, в детские хосписы.
