Ольга Харькова, старший психолог Детской выездной паллиативной службы с подопечной Вераникой

«У меня болеет братик»: что чувствуют братья и сестры тяжелобольных детей?

02.04.2025

Международный день детской книги ежегодно отмечается 2 апреля. Верный друг детства, книга, становится проводником к новым знаниям и интересным открытиям. Благодаря чтению у детей формируются: мышление, воображение, грамотная речь. А еще книги могут помочь пережить непростые ситуации, с которыми сталкиваются дети.

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» выпустила две книги — «Мой брат и я» и «Моя сестра и я».

В семье, где тяжело болеет ребенок, все внимание родителей обращено на его боль и страдания. Здоровые братья и сестры зачастую остаются наедине со своими переживаниями. Как им поможет чтение книг паллиативной службы узнаем из интервью автора, старшего психолога Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ольгой Харьковой.

Текст: Евгения Лобаева, Марфо-Мариинская обительФото из личного архива Марфо-Мариинского медицинского центра

Братья и сестры наедине со своими переживаниями

 

 —  Как возникла идея создания книг?

—  Идея родилась семь лет назад, когда я только пришла работать в службу. Мы разговаривали с директором, Ксений Владимировной Коваленок, о дальнейшем развитии паллиативной службы: что можно привнести, улучшить. И речь зашла о книжках, которые выпускают в иностранных хосписах, где простым языком и с помощью иллюстраций доносится очень важная, серьёзная информация. Ксения Владимировна показала мне одно такое издание, привезенное из английского хосписа, и спросила, можем ли мы создать подобное. Стали думать.

Через два года я написала текст двух книги «Моя брат и я» и «Моя сестра и я».

—  Расскажите подробнее, о чем ваши книги?

—  О чувствах и мыслях детей, у которых внезапно тяжело заболевают («Мой брат и я») или после тяжелой болезни умирают («Моя сестра и я») родные братик или сестрёнка.

Главные герои книг —  дети дошкольного и младшего школьного возраста. В этот период у детей уже формируется представление о смерти, тяжелой болезни, но не такое ясное, как у взрослых. Им еще сложно понять и прожить свои чувства. Возникает непонимание со стороны взрослых —  родителям кажется, что дети должны плакать, а они вообще не проявляют эмоций. И взрослые могут из-за этого злиться.

Еще хуже, когда родители воспринимают равнодушие ребенка как непонимание. Ведь ребенок ведет себя, как и раньше —  значит, ничего не чувствует. А у него в этот момент тысячи вопросов, ему страшно из-за поведения родителей, он не понимает, почему мама так переживает из-за смерти сестры? Ну, нет ее, и что? Мне игрушки достанутся.

В таком возрасте, в котором мы обращаемся к детям в книгах, они еще не понимают со всей глубиной и болью необратимость смерти. Некоторые еще верят в Деда Мороза и вообще думают, что смерти нет, ее можно победить. Понимание придет позже.

 

Книги «Мой брат и я» и «Моя сестра и я»

Книги, которые редактировали дети

 

 —  Ваши книги помогут детям справиться со своими переживаниями?

— Да, читая книгу, дети поймут, что они не одни, что есть ребята с похожими мыслями и чувствами. И то, что они переживают  — это нормально.

Мы просим и родителей прочитать и поразмышлять над книгой, чтобы понять, как проходит процесс горевания у детей. Да, ребенок может молчать, но в голове у него все кричит. Он может сидеть и играть в игрушки, а на самом деле очень хочет, чтобы его обняли и поцеловали.

Книги также будут полезны друзьям, знакомым, учителям неизлечимо больных детей и детей, у которых тяжело больны брат или сестра.

 —  Как вы работали над книгой?

Это коллективная работа. В основном, мы с коллегами собирали мысли детей, оказавшихся в ситуации, описанной выше. Опрашивали аккуратно самих детей наших подопечных, коллег, психологов, родителей. Мыслей было собрано гораздо больше, чем описано в книге.

Затем в редактировании принимали участие и Ксения Владимировна, и вся команда психологов Детской выездной паллиативной службы, и даже сами дети!

Я регулярно работаю с подростками, у которых братья или сестры сейчас тяжело болеют. Во время работы над книгой я к ним приезжала с черновиками и предлагала почитать вместе. Спрашивала мнение, согласны ли они с написанным, все ли описано верно? И они соглашались. Когда книга вышла, я всем им подарила по экземпляру.

Разворот книги «Мой брат и я»

Бесплатные экземпляры в помощь детям

 

 —  С момента начала работы над книгой до ее издания прошло пять лет. Трудно было ее издать?

— Да, процесс оказался гораздо сложнее, чем мы ожидали. После того, как текст был написан, мы долго искали художника для создания иллюстраций, который бы согласился работать практически бесплатно. И вдруг мы знакомимся с Галиной Самощенковой, она рисует пробную картинку, и я понимаю, что это 100 % попадание. Мы начали работать.

Готовый вариант книги отправили матушке Елисавете, настоятельнице Обители, и как только получили ее одобрение, стали думать, где взять деньги на издание. Составив подробный бюджет, мы подали заявку на Президентский грант и выиграли его. Но оказалось, что подсчеты были не совсем верные: мы не учли большое количество сопутствующих процессов: редактирование, работу корректора, верстку и т.д. Требовались еще средства. И тут издательство «Никея» объявляет конкурс на издание книг. Хотя даже и на хороших условиях издательства средств все равно не хватало. Но мы рискнули и отправили «Никее» оба экземпляра книг. И издательство согласилось! Им так понравились наши книги, что они внесли часть своих средств, которых не хватало. И предложили дальнейшее сотрудничество.

 —  Как можно приобрести эти книги?

— Так как изданные книги — благотворительный проект, книжки не продаются. Мы раздаем их бесплатно тем, кому они нужны и помогут. В первую очередь, нашим подопечным. Я всегда беру с собой несколько экземпляров, когда езжу в командировку в паллиативные отделения детских домов, общественные организации, занимающиеся помощью детям с инвалидностью, в детские хосписы.

Если вы работаете с тяжелобольными детьми и вам нужны эти книги, пожалуйста, напишите по адресу: asuhacheva@mc-miloserdie.ru

Количество книг ограничено, за ними нужно будет приехать самостоятельно. В первую очередь, книги предназначены для психологов, игровых терапевтов хосписов и паллиативных отделений.

Книги удалось напечатать благодаря поддержке благотворителей Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра, гранта Президента Российской Федерации, издательства «Никея».

Партнер22

До мая 2025 года семьи с тяжелобольными детьми получают помощь психологов Детской выездной паллиативной службы в рамках проекта «Развитие навыков коммуникации у тяжелобольных детей и социализация их семей благодаря обучению общению с ребенком, психотерапии, помощи профессиональных сиделок, мероприятиям» благодаря поддержке Фонда президентских грантов.