Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
Все без исключения семьи подопечные Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» особенно ценят домашнюю атмосферу на занятиях и возможность быть в постоянном контакте со специалистами. Конечно, это трудоемкий подход, но сколько радостных, искренних моментов приносит он и детям, и взрослым. Сегодня мы поделимся подборкой смешных историй нашего центра.
Леня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лени, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Леней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.
Даше 9 лет, у нее ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она передвигается на инвалидной коляске и учится ходить с опорой. Руки и ноги слушаются плохо. Раньше Дашу невозможно было уговорить заниматься лечебной физкультурой, был негативный опыт реабилитации. Но в Центре реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» сумели найти к ней подход. Теперь Даша снова улыбается. Историю преодоления и любви рассказала мама Даши.
«Здесь наша вторая семья!» — часто можно услышать из уст мам, посещающих со своими детьми длительную программу в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП. Для специалистов и сотрудников Центра такой отзыв — большая радость и похвала. Взаимная радость от занятий ободряет и детей и специалистов. Но есть девочка, которая, кажется, успешнее всех делится радостью и зажигает улыбки и хорошее настроение у всех, кто находится рядом. Это Машенька. Девочке 8 лет и она очно знает, как важно радовать других и самой не унывать. Татьяна, мама девочки поделилась с нами своей историей и мыслями о длительной программе реабилитации.
Ольга Илюхина когда-то закончила ГИТИС, но с актерской профессией пришлось расстаться из-за жизненных обстоятельств. Бывшая актриса теперь сиделка в помощь тяжелобольным детям. О своем воцерковлении, о том, как она пришла работать сиделкой в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и чем сейчас помогает детям и их родителям, Ольга рассказала корреспонденту сайта Марфо-Мариинской обители.
Не оставить внучку одну с болезнью. Опухоль в головном мозге у Настиной мамы обнаружили на пятом месяце беременности. Настенька родилась недоношенной. Мама умерла, когда малышка была совсем маленькой. Воспитывают девочку бабушка и дедушка. Сейчас Насте пять лет, у нее нейрофиброматоз, наследственное заболевание, из-за которого могут возникать опухоли. Девочка наблюдается у специалистов. Пигментные образования в ее головном мозге незлокачественные, но контроль нужен постоянно.
Сегодня отмечает свой юбилей врач-невролог, реабилитолог Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП, Андрей Александрович Горлов. Вот уже 13 лет Андрей Александрович помогает детям с ДЦП и другими нейромышечными заболеваниями на территории Марфо-Мариинской Обители. Более 4000 детей с ДЦП получили его помощь. В свой День Рождения Андрей Александрович поделился с нами своими размышлениями об особенностях работы с тяжелобольными детьми.
Онлайн-курсы «Роль врача в системе помощи детям с двигательными нарушениями» пройдет в марте и апреле 2024 г. Преподаватели курса – специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», которые имеют большой опыт работы с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями (ТДН).
Курс предназначен для педиатров, неврологов, ортопедов, врачей ЛФК, врачей паллиативной помощи, психиатров. По окончании выдается удостоверение ДПО.
Сейчас у меня самая лучшая работа на свете, я чувствую, что я нужна, что я могу помочь.
Это слова Надежды, инструктора по лечебной физкультуре Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». До этого она прошла многое – рано вышла замуж и заканчивала университет с двумя маленькими детьми, переехала из Иордании, где жила под строгим контролем родителей мужа. Потом вернулась в Москву, вновь училась, чтобы обрести ту самую «лучшую работу на свете» и подарить всю себя детям, а их родителям — надежду.
Врачей Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» пригласили в качестве экспертов для проведения мониторинга домов ребенка в регионах России. Целью мониторинга было получение данных о состоянии домов ребенка, динамике их перепрофилизации, опыте работы с детьми-инвалидами, наличии методологической базы и текущих проблемах. Одна из задач заключалась в обмене опытом по врачебному консультированию детей-инвалидов.