Парсуна Ксении Коваленок
Она пришла в медицину в трагическое время. В столице России — танки. На улицах стрельба. Молодая санитарка принимает в Первой градской раненых, избитых… Прошли годы. Теперь она врач и работает с детьми: с теми, кто неизлечимо болен. И теми, кто умирает. Ксения Владимировна врач-педиатр, руководитель двух совместных проектов Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: Центра реабилитации детей с ДЦП и Детской выездной паллиативной службы. О самых царапающих сердце случаях, которым она стала свидетелем, Ксения Ковалёнок рассказала в авторской программе Владимира Легойды «Парсуна» на телеканале «Спас».
Бабушка с дедушкой воспитывают Леру одни, мама умерла
Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.
Вера для Вари: доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
«Расправить плечи»: кто такой Фельденкрайз и как он помогает мамам тяжелобольных детей вернуть себе силы
Когда мы думаем о помощи тяжелобольным детям, в первую очередь представляем врачей у кровати, лекарства, медицинские трубки, капельницы. И это важно. Но у кровати каждого такого ребенка — мама, чья жизнь превратилась в непрерывный, изнуряющий труд без выходных и отпусков. Их тихий подвиг также требует поддержки и внимания.
В Марфо‑Мариинском медицинском центре «Милосердие» поняли: чтобы ребенок чувствовал себя лучше, нужно позаботиться и о том, кто за ним ухаживает. Так несколько лет назад появился уникальный проект — онлайн-занятия для родителей по методу Фельденкрайз, который помогает мамам тяжелобольных детей расправить плечи и вернуть себе силы.
Паллиативный психолог там, где важнее всего — просто быть
На паллиативных психологов стали учить совсем недавно, на отделении специальной психологии. Это лишь подтверждает: здесь нужен особый, очень глубокий подход. Психолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Мария Фролова рассказывает, как психолог может помочь даже самым тяжелым детям.
«Паллиативная помощь — это не эпизодическая реакция, а последовательное сопровождение на всех уровнях»
12 марта в Калуге прошел XI Образовательный паллиативный медицинский форум.
Главный врач и директор Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок выступила модератором секции «Возможности взаимодействия с некоммерческими организациями и благотворительными фондами при оказании паллиативной медицинской помощи детям». В паллиативной помощи очень важно не потерять целостный взгляд, потому что за отдельными симптомами, организационными вопросами и формальными решениями всегда стоит реальная повседневная жизнь пациента. Качественная паллиативная помощь — это не эпизодическая реакция на трудности, а последовательное, междисциплинарное и преемственное сопровождение на всех уровнях.
Руслан в подушках: мамина любовь
Для шестилетнего Руслана устроиться поудобнее в подушках отнюдь не прихоть. Мальчик бы с радостью исследовал мир, но самостоятельно ходить он не может. Руслан не видит четко окружающие предметы и не может выразить словами свой восторг или удивление, потому что совсем не говорит. Всему виной атрофия вещества головного мозга. А для мамы Руслана Эльмиры отнюдь не прихоть искать няню и просить помощи у специалистов Детской выездной паллиативной службы. Ведь именно так проявляется мамина любовь к сыну: желание устроить его жизнь лучшим образом.
XXXIV Международные Рождественские чтения
28 января Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» выступил на XXXIV Международных Рождественских чтениях в Свято-Даниловом монастыре.
Доклад на тему «Сопровождение процесса горевания в семьях, потерявших ребенка: опыт работы сотрудников Детской выездной паллиативной службы» представила психолог центра Евгения Митрофанова.
Эмоции в подарок тяжелобольным детям из регионов
Пять лет назад в Детской выездной паллиативной службе появилась программа дистанционной поддержки детей из регионов. Программа выросла из участия психологов службы в разовых консультациях детей со СМА, спинально-мышечной атрофией. Консультации собирали детей из разных регионов, которые приезжали в Москву специально ради встречи со специалистами. Психологи службы поняли: лучшее, что они могут подарить тяжелобольным детям из регионов — эмоции в подарок, общение со сверстниками, возможность интересно провести время за пределами своей квартиры. О том, как программа дистанционной поддержки создает особые встречи для тяжелобольных детей из регионов, расскажем в нашем материале.
История Полины: «Есть ощущение, что ты не один»
Истории тяжелобольных детей, которым помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра в чем-то отличаются, но во многом похожи: семьи очень хотят быть вместе, жить дома, а не в больнице и им крайне необходима помощь профессионалов. Родителям ребенка с тяжелым диагнозом важно чувствовать: «Ты не один, поддержка рядом». А когда родителей рядом нет и ребенок остается на попечении старшего поколения, бабушек и дедушек, необходимость поддержки возрастает. Полина получает комплексную помощь службы: врачи, инструктора ЛФК, детский психолог, социальная служба. Насколько важна такая поддержка семье? Мы поговорили с бабушкой девочки, чтобы узнать, как изменилась жизнь их семьи с приходом Детской выездной паллиативной службы.