Вылечить нельзя, но можно помочь
Первые шесть лет мальчика активно лечили. Однако повреждение мозга, полученное при родах, не даст ему возможности развиваться, как здоровым детям. Из-за болезни у Вани искривленный позвоночник, контрактуры в суставах и слабое зрение.
Ваня постоянно нуждается в помощи: он не научится ходить и сидит только с поддержкой. Жизнь мам и пап тяжелобольных детей – часто «день сурка», и это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. С такими проблемами в одиночку не справиться. В такой ситуации психологическая поддержка не менее важна семье, чем занятия непосредственно с ребенком.
Родители паллиативных детей, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь – уже большая психологическая поддержка даже в самой тяжёлой ситуации.
«В первые годы знакомства с семьей, мы в основном занимались исключительно Ваней: лепили из пластилина, делали мягкие аппликации, читали сказки. Потом удалось поддержать маму и бабушку», – рассказывает психолог службы Светлана Малышева.
Дети бесконечно все спрашивают, и взрослым важно быть с ними в постоянной коммуникации: говорить, объяснять, показывать, интересоваться, что ребенок делает, предлагать делать что-то вместе и, главное, слушать его.
Теперь родители могут себе позволить работать. Бабушка приняла на себя заботу о внуке и поддержка специалистов Детской выездной паллиативной службы позволяет не упасть в сомнения и неизвестность.