medzentr_name_gss

г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34 стр.1, тел.: +7 (495) 951-02-50

можно помочь

Ване уже 15 лет, но для мамы он по-прежнему любимый малыш. У мальчика тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Ваня познает мир в ощущениях и практически ничего самостоятельно сделать не может, несмотря на возраст. Когда тяжелобольному ребенку нужна постоянная поддержка родственников и помощь специалистов, на помощь приходит Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Текст: Анна Виноградова  Фото: Павел Смертин

Когда детство не уходит

 
«Для нас он останется маленьким на всю жизнь, – улыбается Наталья. – Он такой замечательный! В его глазах есть глубокий смысл, создается ощущение, что он с нами, но не может говорить».
 
К сожалению, неизлечимые заболевания, как у Вани, ухудшают качество жизни человека, часто ограничивают его в движении и развитии.

Ваня воспринимает окружающий мир на слух, вкус, цвет, прикосновения. Мама наливает теплую воду в ванну – это комфортно, спокойно. А еще Ване очень нравятся семейные поездки на машине. В такие дни он чувствует себя уютно рядом с братом и сестрой. Можно вместе посмеяться, послушать оживленные беседы. Медленное укачивание машины и близкие люди рядом. Это поднимает Ване настроение. Вкусная каша тоже делает жизнь значительно лучше. Мороженое тоже маленькое счастье. 

 

всю жизнь
Ваня с психологом службы Светланой Малышевой

Вылечить нельзя, но можно помочь

 
Первые шесть лет мальчика активно лечили. Однако повреждение мозга, полученное при родах, не даст ему возможности развиваться, как здоровым детям. Из-за болезни у Вани искривленный позвоночник, контрактуры в суставах и слабое зрение.

Ваня постоянно нуждается в помощи: он не научится ходить и сидит только с поддержкой. Жизнь мам и пап тяжелобольных детей – часто «день сурка», и это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. С такими проблемами в одиночку не справиться. В такой ситуации психологическая поддержка не менее важна семье, чем занятия непосредственно с ребенком.

Родители паллиативных детей, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь – уже большая психологическая поддержка даже в самой тяжёлой ситуации.

«В первые годы знакомства с семьей, мы в основном занимались исключительно Ваней: лепили из пластилина, делали мягкие аппликации, читали сказки. Потом удалось поддержать маму и бабушку», – рассказывает психолог службы Светлана Малышева.

Дети бесконечно все спрашивают, и взрослым важно быть с ними в постоянной коммуникации: говорить, объяснять, показывать, интересоваться, что ребенок делает, предлагать делать что-то вместе и, главное, слушать его.

Теперь родители могут себе позволить работать. Бабушка приняла на себя заботу о внуке и поддержка специалистов Детской выездной паллиативной службы позволяет не упасть в сомнения и неизвестность.

малыш
Ваня с психологом службы Светланой Малышевой

Своя жизнь

Сейчас у мальчика нет недостатка в активностях и общении. Его отвозят в специальный центр, как в садик, там с ним занимаются и гуляют. Также Ваню посещает школьный учитель.

«У него появилась своя жизнь, он стал более счастливым, ведь раньше он проводил много времени лежа», – говорит Наталья.

У родителей Вани тоже все больше возможностей для своей жизни. Раньше раз в полгода Ване нужно было ложиться в больницу, мальчик растет и надо менять дозировку противосудорожных препаратов. Сейчас, когда семья получает поддержку Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра, в больницу можно не ложиться, врачи вовремя корректируют терапию.

А еще Ване сшили очень удобные ортезы на ноги и руки по индивидуальным меркам. «Он сейчас стремительно растет, а ножки и ручки худенькие», – делится мама Наталья.

Ваня растет, появляются новые задачи, и помощь специалистов Детской выездной паллиативной службы по-прежнему остается в семье. Пока это необходимо.

Детская выездная паллиативная служба комплексную помощь тяжелобольным детям от нуля до восемнадцати лет и продолжает поддерживать тяжелобольных молодых взрослых, получавших помощь службы ранее.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят наблюдение врачей, услуги инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе).