Когда сил почти не осталось: как паллиативная служба дает семье опору Юле и ее семье
Татьяна Евгеньевна увидела Юлю в доме ребенка 13 лет назад. Девочка не могла поднять голову, ножки были сильно деформированы, а из всех реакций — только взгляд больших зеленых глаз. Врачи давали ей максимум два месяца жизни. Родители отказались от девочки еще в роддоме. Татьяна забрала Юлю домой и нашла специалистов, которые смогли оказать Юле необходимую паллиативную помощь. Детская выездная паллиативная помощь дала семье искомую опору.
«Помоги» — тоже достижение: как Тимофей учится быть услышанным
Обычный семейный вечер. На полу кубики, карандаши, детали конструктора. Тимофей сосредоточенно складывает все по местам. Пока не уберет — не уйдет. Раньше, если усталость брала верх, он злился и расстраивался. Теперь спокойно говорит: «Помоги!» И это слово — одна из самых важных побед для маленького мальчика с ДЦП. История Тимофея начинается не с диагноза, а с таких маленьких, но таких больших достижений.
Из Белгорода в Москву: реабилитация, коляска и вертикализатор для Насти с ДЦП
«Мой родной город Белгород. Там сейчас воюют, поэтому мы здесь оказались», поделилась девятилетняя Настя с ДЦП в интервью.
Девочка очень любит родной город, но вернуться туда нет возможности, да и по ночам там было очень страшно. Семья Насти бежала в Москву из Белгорода, где сегодня объявлен желтый уровень террористической опасности. В семье трое детей и ребята тяжело переживали бомбежки, психологически им было сложно оставаться в городе. Да и Настеньке нужна регулярная помощь специалистов.
За пирожки с яблоком и корицей готов всех заобнимать: история реабилитации Вани с ДЦП
Ване девять лет, у него ДЦП. Он точно знает, чего хочет, любит быть в центре внимания и использует для этого все доступные способы. Недавно Ваня сделал свои первые шаги с опорой. Для мальчика с ДЦП — большое достижение, для мамы — слезы счастья, для специалистов Марфо‑Мариинского Центра реабилитации — результат ежедневной работы. Сейчас Ваня уже не занимается в Центре, но именно там заложили фундамент всего, что он умеет сегодня.
Бабушка с дедушкой воспитывают Леру одни, мама умерла
Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.
Вера для Вари: доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Как Даша с ДЦП преодолела страх и учится двигаться
Даше 9 лет, у нее ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она передвигается на инвалидной коляске и учится ходить с опорой. Руки и ноги слушаются плохо. Раньше Дашу невозможно было уговорить заниматься лечебной физкультурой, был негативный опыт реабилитации. Но в Центре реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» сумели найти к ней подход. Теперь Даша снова улыбается. Историю преодоления и любви рассказала мама Даши.
Папина дочка: история Насти с ДЦП
«Я не был готов стать отцом ребенка с инвалидностью», — признается Евгений, хотя сегодня именно он взял на себя основную заботу о дочери. Насте пять лет, у нее ДЦП, тяжелой IV степени, нейросенсорная тугоухость, нарушения зрения и она настоящая папина дочка. Настя поднимается вместе с папой рано, в 6 утра. Помочь Насте поменять одежду, пройти все необходимые гигиенические процедуры, позавтракать, поехать на реабилитацию или отвезти в садик — все это уже привычные для Евгения ежедневные заботы. О радостях и сложностях особого отцовства рассказываем в нашем материале.
Руслан в подушках: мамина любовь
Для шестилетнего Руслана устроиться поудобнее в подушках отнюдь не прихоть. Мальчик бы с радостью исследовал мир, но самостоятельно ходить он не может. Руслан не видит четко окружающие предметы и не может выразить словами свой восторг или удивление, потому что совсем не говорит. Всему виной атрофия вещества головного мозга. А для мамы Руслана Эльмиры отнюдь не прихоть искать няню и просить помощи у специалистов Детской выездной паллиативной службы. Ведь именно так проявляется мамина любовь к сыну: желание устроить его жизнь лучшим образом.
Вика больше не беспомощна: двигательные способности для самостоятельной жизни
В два года Вика могла изучать мир только лежа. У девочки тяжелая степень ДЦП, IV уровнем по шкале моторных функций GMFCS, тетрапарез. Она долго не могла сесть, встать. Даже игрушки не вызывали у девочки интереса. Казалось, весь мир проплывал мимо, а она оставалась где‑то в стороне, словно за стеклянной стеной. Изменить ситуацию помогли регулярные занятия со специалистами Центра реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Родители девочки видят, что Вика больше не беспомощна, у нее появились новые двигательные способности и больше возможностей для самостоятельной жизни.