Яркие цвета и краски в жизни Мирона с ДЦП
Помните ли вы, какой цвет вам нравился в детстве? Дети часто привязываются к одному цвету и предпочитают игрушки, одежду, порой даже еду своих любимых оттенков.
По мнению психологов, если малыш тянется к синему и голубому, у него уже взрослое мировоззрение, он ценит в жизни равновесие. Таким специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» узнали Мирона.
Быть взрослым, несмотря на тяжелую болезнь непросто. О том, как Мирону удается радоваться жизни, несмотря на тяжелую болезнь расскажем в нашей статье.
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
У Вики ДЦП, она все понимает, просто сказать не может
Про мишку или черепашек просто, в стихах, Вика может рассказать без слов. У девочки ДЦП, III уровень. Говорить Вика не может. Мама произносит слова, а Вика сжимает и разжимает кулачки, машет руками, изображая, что делают герои. Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. А у Вики помимо ДЦП обнаружили еще и редкое генетическое заболевание. Как это повлияло на жизнь девочки и ее мамы и как с этим справляются специалисты Центра реабилитации детей с ДЦП расскажем в нашем материале.
У Маши ДЦП, но падать ей не страшно
«Пусть у Маруси будут здоровые ножки!» — написала Агата на самом первом лепестке своего самодельного цветика-семицветика. Заветное желание девочка посвятила младшей сестренке, у нее ДЦП. Церебральный паралич не лечится, поэтому без следов болезни девочка ходить никогда не сможет. Но ей можно помочь, если заниматься регулярно. Вот уже несколько лет Маруся посещает занятия в Центре реабилитации детей с ДЦП на Большой Ордынке, она многому учится и ей совсем не страшно видеть, что она не такая, как все.
Жизнь с ДЦП — главное не сдаваться
Варе и Сереже, как и другим детям, нравится музыка, радио. Варвара любит рисовать, а Сергей танцевать. Но еще у них обоих детский церебральный паралич. Как диагноз ДЦП меняет жизнь семьи? С какими трудностями приходится сталкиваться и что дает силы не сдаваться? Своим жизненным опытом поделились родители.
Ваня всю жизнь малыш, несмотря на возраст
Ване уже 15 лет, но для мамы он по-прежнему любимый малыш. У мальчика тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Ваня познает мир в ощущениях и практически ничего самостоятельно сделать не может, несмотря на возраст. Когда тяжелобольному ребенку нужна постоянная поддержка родственников и помощь специалистов, на помощь приходит Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
«Не могу от нее отказаться». Приемная мама для тяжелобольной Юли
«Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь?», делится Татьяна, приемная мама Юли. Тяжелобольная Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Родные родители от нее отказались, но Татьяна не смогла пройти мимо и оставить девочку.
«Мой родной город Белгород. Там сейчас воюют, поэтому мы здесь на реабилитации оказались»
«Мой родной город Белгород. Там сейчас воюют, поэтому мы здесь оказались», поделилась девятилетняя Настя с ДЦП в интервью.
Девочка очень любит родной город, но вернуться туда нет возможности, да и по ночам там было очень страшно. Семья Насти бежала в Москву из Белгорода, где сегодня объявлен желтый уровень террористической опасности. В семье трое детей и ребята тяжело переживали бомбежки, психологически им было сложно оставаться в городе. Да и Настеньке нужна регулярная помощь специалистов.
Вера для Вари: доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Отпустить и выдохнуть: помочь Лене и его маме
Леня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лени, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Леней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.