Продолжаем знакомить Вас с историями семей, которые обратились за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Сегодня будет особенно радостная и в чем-то невероятно счастливая история.
Симеон — настоящее чудо Детской выездной паллиативной службы, долгожданный ребенок в семье. Он появился на свет вопреки озвученным диагнозам, и сам стал лучом света и любви для своих родителей.
Собравшись с духом, пройдя период слез и сомнений, мальчика приняли в семью с радостью: дали родиться и окрестили в честь преподобного Симеона Псково-Печерского. Псково-Печерский монастырь — одно из самых любимых мест паломничества родителей Симеона.
Сегодня Симеону –3 года. Основной диагноз, познакомивший мальчика с нашей службой — Spina bifida, т.е. расщепление позвоночника, когда позвонки остаются не до конца развитыми. Это влияет на возможности движения нижней половины тела. Болезнь возникает во внутриутробный период вследствие аномалии развития «нервной трубки» – органа, из которого формируется головной и спинной мозг будущего младенца. Причины неизвестны.
Драгоценный дар.
Родители относятся к сыну, как к большому дару в их жизни. Часто специалисты службы сталкиваются с ситуацией непринятия диагнозов ребенка семьей. Это очень мешает наладить привычную жить, научиться радоваться каждому дню. Но родители Симеона удивительным образом не попали в эту психологическую ловушку. Они очень общительные, много путешествуют, всегда берут с собой сына. Они с радостью пишут о своем опыте особого родительства, ведут блог в социальных сетях, не закрываются от родных и друзей, приглашают их разделить свои радости.
Это прекрасный пример, который показывает показывает, как можно не потерять радость и вкус к жизни несмотря на внешние обстоятельства, тяжелую болезнь ребенка. Как научиться ценить каждый момент.
Когда Детская выездная паллиативная служба стала наблюдать Симеона в 2020 году, ему было уже больше года, он просто лежал, специалисты думали, что особого прогресса не будет. Мальчик не мог ползать, есть самостоятельно, сидеть. У него было много страхов.
Родители также были в полной растерянности. Им важно было получить представление о том, какими должны быть их дальнейшие шаги, как действовать, чему и кому верить. Недавно родители радовались первым самостоятельным «шагам» сына в специализированной коляске.
Один из редких случаев, когда можно говорить о возможности перехода от паллиативной помощи к реабилитации по словам невролога службы Екатерины Трусовой.
Комплексная поддержка Детской выездной паллиативной службы позволила этому редкому случаю осуществиться. Вовремя оказанная поддержка невролога, грамотная помощь специалиста по лечебной физкультуре — это не чудо, но необходимость для каждой семьи с паллиативным ребенком.
Чудеса рядом.
Благодаря вовремя оказанной помощи и поддержке Симеон научился сидеть, есть самостоятельно. И даже сделал свои первые шаги в специальной детской коляске! Да, он не будет ходить, но то, что он и родители смогли сделать и преодолеть – это чудо! Он развивается, ест, у него работают руки, и он может самостоятельно передвигаться в коляске. И это такая колоссальная разница с тем, что было. Вы и сами можете увидеть!
