Menu
Лёня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лёни, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Лёней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.
Материал подготовила Софья Бакалеева для Милосердие.ru
Жизнь на ощупь
Леня почти ничего не видит, но когда Вера выходит с ним гулять, то непременно дает ему в руки шишку, веточку, пучок травы. И замечает, что своими спастичными пальчиками он пытается ощупать их. Его маленький мир, ограниченный пространством его комнаты, становится шире и богаче.
Вера – психолог Детской выездной паллиативной службы. Почти пять лет она занимается с Леней. Каждый ее приход – праздник общения для него. Он всегда узнает ее по голосу.
После приветствия настает время для рисования фломастером или лепки из пластилина. «У нас с Леней нет задачи чему-то научиться, – объясняет Вера. – Но каждая наша коммуникация, каждое занятие дает возможность сохранить те навыки, которые у Лени есть, и избежать ухудшения».
Шелестит ли фломастер по шершавой бумаге, мнется ли в пальчиках мягкий пластилин, Леня замолкает, прислушивается к своим новым ощущениям. Он не видит, что рисуют его пальчики, но наполняется новыми впечатлениями.
Отпустить и выдохнуть
Приход психолога в семью с паллиативным ребенком – событие не только для ребенка, но и для его мамы. Это то редкое время, на которое она может «отпустить» ребенка и немного «выдохнуть».
А иногда мама ждет прихода психолога даже больше, чем ребенок. Есть вопросы, чувства, эмоции, которые переполняют каждую маму паллиативного ребенка. С кем об этом поговорить? А если не отпускают мысли о смерти ребенка, кто разделит с ней ее страхи? Кто ее выслушает, не раздувая эти страхи еще больше и не подкармливая чувство вины?
Психологи паллиативной службы умеют создать безопасное пространство для такого разговора. С ними можно быть абсолютно откровенной. И подчас для мамы, уставшей от ежедневной рутины и переполненной отчаянием, такой разговор становится настоящим спасением.
Психологическая помощь – не единственный вид помощи, которую получают подопечные Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра. Сюда входят консультации педиатра и невролога, занятия с инструктором ЛФК, подбор и адаптация технических средств реабилитации (кресло-коляска, вертикализатор и пр.), помощь профессиональной медсестры, сиделки, специалиста по социальной работе.
Работа Детской выездной паллиативной службы возможна при благотворительной поддержке. Нажмите кнопку помочь, чтобы помочь Лёне и другим детям с тяжелыми неизлечимыми диагнозами.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
