Василиса прекрасная, каких совсем немного
«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.
Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.
75-летняя мама для внучки с ДЦП
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года. Бабушка с дедушкой на старенькой «Ладе» привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо. Легко ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.
Савва растет, болезнь не отступает
Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.
Ни разу не видели, чтобы ребенок столько улыбался
Есть такая профессия — помогать. В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» в Детской выездной паллиативной службе есть социальные работники. Это люди, которые откликнутся практически на любую просьбу. Они устроят праздник, чтобы ребенок улыбался и помогут маме оформить необходимые для получения льгот документы.
Дмитрий Усков работает уже более десяти лет работает социальным работником службы, по специальности. Этому бесконечно рады и дети, и родители, подопечные службы. Дмитрий поделился, как пришло решения связать свою жизнь с социальной сферой и с какими сложностями приходится сталкиваться на практике.
Неутешительный диагноз во время беременности: где искать поддержку
Беременность — радостное и вместе с тем тревожное время ожидания чуда. Появление на свет нового человека, которому уже от всей души желаешь только самого лучшего. Поэтому во время беременности большинство мам ведут себя особенно аккуратно, бережно заботясь о будущем ребенке. Но что делать, если в этот нежный период придется услышать, что у твоего ребенка диагностировали неизлечимое заболевание. Где взять силы пережить неутешительный диагноз во время беременности, где искать поддержку и как подготовить себя к дальнейшей жизни с малышом? Конкретные шаги для молодых мам предложила Ольга Харькова, старший психолог Детской выездной паллиативной службы.
Яркие цвета и краски в жизни Мирона с ДЦП
Помните ли вы, какой цвет вам нравился в детстве? Дети часто привязываются к одному цвету и предпочитают игрушки, одежду, порой даже еду своих любимых оттенков.
По мнению психологов, если малыш тянется к синему и голубому, у него уже взрослое мировоззрение, он ценит в жизни равновесие. Таким специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» узнали Мирона.
Быть взрослым, несмотря на тяжелую болезнь непросто. О том, как Мирону удается радоваться жизни, несмотря на тяжелую болезнь расскажем в нашей статье.
Терапевтические книги: что чувствуют братья и сестры тяжелобольных детей?
Международный день детской книги ежегодно отмечается 2 апреля. Верный друг детства, книга, становится проводником к новым знаниям и интересным открытиям. Благодаря чтению у детей формируются: мышление, воображение, грамотная речь. А еще книги могут помочь пережить непростые ситуации, с которыми сталкиваются дети.
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» выпустила две книги — «Мой брат и я» и «Моя сестра и я».
В семье, где тяжело болеет ребенок, все внимание родителей обращено на его боль и страдания. Здоровые братья и сестры зачастую остаются наедине со своими переживаниями. Как им поможет чтение книг паллиативной службы узнаем из интервью автора, старшего психолога Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ольгой Харьковой.
Боюсь, у моего ребенка никогда не будет друзей
Родители детей с ДЦП переживают много страхов. Если тревога связана с проблемами общения у ребенка, переживанием о том, что у него не будет друзей из-за его особенностей — поможет логопед. Многие из воображаемых «боюсь» могут никогда и не произойти, если вовремя обратиться к грамотному специалисту.
Об особенностях работы логопеда с детьми с ДЦП и преодолении барьеров коммуникации у ребят с этим заболеванием рассказывает логопед Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Анна Трухачева.
«Все будет хорошо» и другие фразы поддержки, вызывающие раздражение
«Держись, все будет хорошо!» — расхожие слова поддержки, которые на самом деле оказываются бомбой замедленного действия для человека в сложной ситуации или горе. Сервис «Профи» провел исследование, показывающее, какие фразы ободрения вызывают раздражение у россиян. Результатами поделились «Известия».
Все люди разные. Для кого-то проявление эмпатии и сочувствия естественно, он не испытывает сложностей при общении со страдающим человеком и ловко подбирает нужные слова. Другим приходится приложить немало усилий, чтобы просто повернуться лицом к чужой проблеме.
Как бы то ни было, в жизни каждый человек не раз вынужден принять на себя роль страдающего или сострадающего. Мы поговорили с психологом Детской выездной паллиативной службы Ольгой Харьковой и собрали несколько основных советов о том, как правильно проявить поддержку, не вызвав раздражения.
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».