Быть мамой ребенка с ДЦП: больше вопросов, чем ответов
Пять лет супруги Михайловы ждали Лешу. Беременность шла как по учебнику, а потом – экстренное кесарево, гипоксия, реанимация и диагноз – ДЦП. По всем международным стандартам эта форма – самая тяжелая. Сегодня его коляска самого маленького размера еле проходит в лифт, а все специалисты, к которым обращаются родители таких детей, говорят разное, информацию приходится искать по крупицам. Специально обученные врачи и тьюторы – как цветок папоротника, о которых все слышали, но никто не видел. Чего ждать от нового порядка реабилитации детей, который признает Алешу бесперспективным? Быть мамой ребенка с ДЦП: больше вопросов, чем ответов?
Из Калуги в Москву: падения и взлеты Вики на пути к самостоятельности
Десятилетняя Вика с гордостью завязывает шнурки. В этом простом действии заключён огромный смысл. Для девочки и её семьи каждый такой узелок становится маленькой победой, живым доказательством того, что даже самые мрачные прогнозы можно преодолеть.
На пути к самостоятельности семье Вики пришлось многое преодолеть: перебраться из Калуги в Москву, попасть в длительную программу реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», старательно выполнять рекомендации специалистов.
От реанимации к реабилитации: богатырская история маленького Ильи
Когда Илья распахивает дверь Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и озаряет всех своей яркой улыбкой, трудно представить, сколько сложностей выпало на долю этого жизнерадостного мальчишки и его мамы.
Сразу после рождения Илья попал в реанимацию. Маме врачи говорили: «На территории больницы есть храм, покрестите его, чтобы легче было хоронить».
Но история Ильи на этом не закончилась. Как настоящий богатырь, мальчик преодолел все сложности первых месяцев жизненного пути и теперь активно овладевает новыми навыками самостоятельности вместе со специалистами Центра реабилитации детей с ДЦП.
Матвей и его команда: 7 лет вместе на пути к новым возможностям
«Мама, деда, Нина», – одни из немногих слов, которые может произнести Матвей в свои 7 лет. У мальчика дискинетический церебральный паралич, IV уровень по шкале моторных функций GMFCS, врождённый порок развития мозга. Матвей плохо видит, и у него задержка в развитии. Однако поставленные диагнозы не мешают мальчику держать в руках теннисную ракетку, играя с бабушкой в пинг-понг, помогать маме на кухне, с удовольствием приезжать на занятия в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие».
О том, как Матвей нашел свою идеальную команду поддержки и продолжает двигаться к новым целям и возможностям, расскажем в нашем материале.
«Любимое дело начинается с мечты» Как работать в благотворительной организации более 15 лет, не теряя радости и смыслы
15 лет назад в центре Москвы, на территории Марфо-Мариинской Обители, усилиями врача-невролога, доктора медицинских наук Ксении Александровны Семеновой, открылся один из первых в России центров помощи детям с ДЦП.
В этом году Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» отмечает юбилей. Ксении Александровны уже нет, но ее дело продолжается. Многие специалисты, которых когда-то она лично принимала на работу, продолжают трудиться в центре, оказывать помощь детям.
Как работать в благотворительной организации более 15 лет, получать результат и, главное, не терять удовольствие от работы, продолжая реализовывать свои мечты, рассказал врач-невролог, реабилитолог, руководитель Центра реабилитации детей с ДЦП Андрей Александрович Горлов.
Мадина значит «придающая силы»
«Придающая силы» — так с греческого переводится имя Мадина. Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. Девочке диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Когда Мадине было три года, родители узнали о возможности получить бесплатную помощь специалистов и обратились в службу.
Василиса прекрасная, каких совсем немного
«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.
Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.
75-летняя мама для внучки с ДЦП
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года. Бабушка с дедушкой на старенькой «Ладе» привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо. Легко ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.
Савва растет, болезнь не отступает
Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.
Ни разу не видели, чтобы ребенок столько улыбался
Есть такая профессия — помогать. В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» в Детской выездной паллиативной службе есть социальные работники. Это люди, которые откликнутся практически на любую просьбу. Они устроят праздник, чтобы ребенок улыбался и помогут маме оформить необходимые для получения льгот документы.
Дмитрий Усков работает уже более десяти лет работает социальным работником службы, по специальности. Этому бесконечно рады и дети, и родители, подопечные службы. Дмитрий поделился, как пришло решения связать свою жизнь с социальной сферой и с какими сложностями приходится сталкиваться на практике.