75-летняя мама для внучки с ДЦП
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года. Бабушка с дедушкой на старенькой «Ладе» привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо. Легко ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.
Савва растет, болезнь не отступает
Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Ваня всю жизнь малыш, несмотря на возраст
Ване уже 15 лет, но для мамы он по-прежнему любимый малыш. У мальчика тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Ваня познает мир в ощущениях и практически ничего самостоятельно сделать не может, несмотря на возраст. Когда тяжелобольному ребенку нужна постоянная поддержка родственников и помощь специалистов, на помощь приходит Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Круглые сутки рядом с сыном. Даня и Детская выездная паллиативная служба.
Детская выездная паллиативная служба помогает даже тогда, когда, казалось бы, сложно предположить возможную помощь. «Даня, скоро весна, будем гулять», – говорит мама. Даня вздыхает в ответ. Вздох значит «да».Многому можно поучиться у родителей тяжелобольных детей: умением видеть каждый солнечный лучик и радоваться маленйшим позитивным результатам,…
Паша и няня с особым подходом
Еще одна история семьи, обратившейся за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» написана корреспондентом Милосердие.ру Анной Виноградовой специально для сбора на платформе Милосердие. Зачем особому ребенку особая няня? Попробуем рассказать в красках. Двухлетний Паша из Москвы все время лежит, как будто…
От дружбы со скелетом Федей до руководства Центром реабилитации детей с ДЦП.
Истории о выборе профессии во многом похожи друг на друга, но от этого не менее интересны. Елена Владимировна работает в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП вот уже больше 10 лет. В свободное время она с удовольствием готовит и даже делает цветы из фоамина. Любит…
Таня не хочет отставать от своих сверстников. Но для этого нужна постоянная реабилитация.
Когда Танюша оказалась в семье Миськовых, ей было 2,5 года, она не говорила, не сидела и очень плохо ела – только протертую пищу. Мама Катя знала, что есть такой диагноз – ДЦП и совершенно не знала, что с этим делать. Пока ей не порекомендовали Центр…
Профессиональная сиделка для тяжелобольных детей
Детская выездная паллиативная служба в Марфо-Мариинском медицинском центре работает уже девять лет. Под ее наблюдением сейчас 110 семей с тяжелобольными детьми. Все дети разные: разные диагнозы, возраст, состояние. В состав службы входят врачи, медсестры, психологи, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе.
Профессиональных сиделок для работы именно с тяжелобольными детьми очень сложно найти даже в Москве. Ведь, такая сиделка должна не только иметь опыт общения с детьми, но и уметь ухаживат за гастростомой, зондом, правильно покормить, перевернуть, посадить ребенка и т.д. Сиделка обязательно должна прислушиваться и выполнять рекомендации других специалистов Службе при уходе за ребенком. Должна уметь найти подход к родителям ребенка.