Полкило надежды — история Насти с паллиативным статусом
Полкило надежды — так можно охарактеризовать первые дни жизни Насти. Диагноз ДЦП, микроцефалия прозвучали уже в первые месяцы жизни девочки. Но в отличие от своей сестры-двойняшки, Насте посчастливилось появиться на свет. Жить с диагнозом Насте и ее семье помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Так появилась история о том, что горечь и тяготы, вызванные болезнью с паллиативным статусом не сравнятся с радостью жизни и теплом детского сердца.
От реанимации к реабилитации: богатырская история маленького Ильи
Когда Илья распахивает дверь Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и озаряет всех своей яркой улыбкой, трудно представить, сколько сложностей выпало на долю этого жизнерадостного мальчишки и его мамы.
Сразу после рождения Илья попал в реанимацию. Маме врачи говорили: «На территории больницы есть храм, покрестите его, чтобы легче было хоронить».
Но история Ильи на этом не закончилась. Как настоящий богатырь, мальчик преодолел все сложности первых месяцев жизненного пути и теперь активно овладевает новыми навыками самостоятельности вместе со специалистами Центра реабилитации детей с ДЦП.
Матвей и его команда: 7 лет вместе на пути к новым возможностям
«Мама, деда, Нина», – одни из немногих слов, которые может произнести Матвей в свои 7 лет. У мальчика дискинетический церебральный паралич, IV уровень по шкале моторных функций GMFCS, врождённый порок развития мозга. Матвей плохо видит, и у него задержка в развитии. Однако поставленные диагнозы не мешают мальчику держать в руках теннисную ракетку, играя с бабушкой в пинг-понг, помогать маме на кухне, с удовольствием приезжать на занятия в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие».
О том, как Матвей нашел свою идеальную команду поддержки и продолжает двигаться к новым целям и возможностям, расскажем в нашем материале.
Мадина значит «придающая силы»
«Придающая силы» — так с греческого переводится имя Мадина. Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. Девочке диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Когда Мадине было три года, родители узнали о возможности получить бесплатную помощь специалистов и обратились в службу.
Василиса прекрасная, каких совсем немного
«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.
Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.
75-летняя мама для внучки с ДЦП
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года. Бабушка с дедушкой на старенькой «Ладе» привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо. Легко ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.
Савва растет, болезнь не отступает
Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.
Яркие цвета и краски в жизни Мирона с ДЦП
Помните ли вы, какой цвет вам нравился в детстве? Дети часто привязываются к одному цвету и предпочитают игрушки, одежду, порой даже еду своих любимых оттенков.
По мнению психологов, если малыш тянется к синему и голубому, у него уже взрослое мировоззрение, он ценит в жизни равновесие. Таким специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» узнали Мирона.
Быть взрослым, несмотря на тяжелую болезнь непросто. О том, как Мирону удается радоваться жизни, несмотря на тяжелую болезнь расскажем в нашей статье.
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
У Вики ДЦП, она все понимает, просто сказать не может
Про мишку или черепашек просто, в стихах, Вика может рассказать без слов. У девочки ДЦП, III уровень. Говорить Вика не может. Мама произносит слова, а Вика сжимает и разжимает кулачки, машет руками, изображая, что делают герои. Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. А у Вики помимо ДЦП обнаружили еще и редкое генетическое заболевание. Как это повлияло на жизнь девочки и ее мамы и как с этим справляются специалисты Центра реабилитации детей с ДЦП расскажем в нашем материале.