Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
«Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь?», делится Татьяна, приемная мама Юли. Тяжелобольная Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Родные родители от нее отказались, но Татьяна не смогла пройти мимо и оставить девочку.
«Мой родной город Белгород. Там сейчас воюют, поэтому мы здесь оказались», поделилась девятилетняя Настя с ДЦП в интервью.
Девочка очень любит родной город, но вернуться туда нет возможности, да и по ночам там было очень страшно. Семья Насти бежала в Москву из Белгорода, где сегодня объявлен желтый уровень террористической опасности. В семье трое детей и ребята тяжело переживали бомбежки, психологически им было сложно оставаться в городе. Да и Настеньке нужна регулярная помощь специалистов.
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Леня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лени, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Леней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.
Даше 9 лет, у нее ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она передвигается на инвалидной коляске и учится ходить с опорой. Руки и ноги слушаются плохо. Раньше Дашу невозможно было уговорить заниматься лечебной физкультурой, был негативный опыт реабилитации. Но в Центре реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» сумели найти к ней подход. Теперь Даша снова улыбается. Историю преодоления и любви рассказала мама Даши.
«Здесь наша вторая семья!» — часто можно услышать из уст мам, посещающих со своими детьми длительную программу в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП. Для специалистов и сотрудников Центра такой отзыв — большая радость и похвала. Взаимная радость от занятий ободряет и детей и специалистов. Но есть девочка, которая, кажется, успешнее всех делится радостью и зажигает улыбки и хорошее настроение у всех, кто находится рядом. Это Машенька. Девочке 8 лет и она очно знает, как важно радовать других и самой не унывать. Татьяна, мама девочки поделилась с нами своей историей и мыслями о длительной программе реабилитации.
Не оставить внучку одну с болезнью. Опухоль в головном мозге у Настиной мамы обнаружили на пятом месяце беременности. Настенька родилась недоношенной. Мама умерла, когда малышка была совсем маленькой. Воспитывают девочку бабушка и дедушка. Сейчас Насте пять лет, у нее нейрофиброматоз, наследственное заболевание, из-за которого могут возникать опухоли. Девочка наблюдается у специалистов. Пигментные образования в ее головном мозге незлокачественные, но контроль нужен постоянно.
«Как жаль, что мы раньше к вам не обратились» — говорит мама Федора с ДЦП. За год занятий в Центре реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра произошло невероятное: Федя научился ездить на специальном велосипеде, сам держит спину и руки на руле. А раньше это сделать мальчик не мог, левую руку мозг Феди не видит, поэтому сам не задействует ее, и ему было трудно даже разжать пальцы до начала занятий в центре.
Ване семь лет, у него ДЦП. Это не мешает мальчику всегда точно знать, что он хочет получить. Любит быть в центре внимания и использует для этого все доступные способы. Недавно Ваня сделал свои первые шаги с опорой. Для мальчика с ДЦП – это большое достижение, для его мамы – радость и слезы счастья, для специалистов Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП ежедневная работа.
У Саввы ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Он не может самостоятельно сидеть, руки тоже почти не двигаются. Но он может удерживать голову. Интеллект мальчика частично сохранен, Савва с удовольствием общается. Уже восемь лет он получает помощь в Детской выездной паллиативной службе. Савва любит, когда приходят специалисты и гости. А еще у него очень красивая улыбка, да и сам он один из самых симпатичных мальчиков в службе.