Эмоции в подарок тяжелобольным детям из регионов
Пять лет назад в Детской выездной паллиативной службе появилась программа дистанционной поддержки детей из регионов. Программа выросла из участия психологов службы в разовых консультациях детей со СМА, спинально-мышечной атрофией. Консультации собирали детей из разных регионов, которые приезжали в Москву специально ради встречи со специалистами. Психологи службы поняли: лучшее, что они могут подарить тяжелобольным детям из регионов — эмоции в подарок, общение со сверстниками, возможность интересно провести время за пределами своей квартиры. О том, как программа дистанционной поддержки создает особые встречи для тяжелобольных детей из регионов, расскажем в нашем материале.
История Полины: «Есть ощущение, что ты не один»
Истории тяжелобольных детей, которым помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра в чем-то отличаются, но во многом похожи: семьи очень хотят быть вместе, жить дома, а не в больнице и им крайне необходима помощь профессионалов. Родителям ребенка с тяжелым диагнозом важно чувствовать: «Ты не один, поддержка рядом». А когда родителей рядом нет и ребенок остается на попечении старшего поколения, бабушек и дедушек, необходимость поддержки возрастает. Полина получает комплексную помощь службы: врачи, инструктора ЛФК, детский психолог, социальная служба. Насколько важна такая поддержка семье? Мы поговорили с бабушкой девочки, чтобы узнать, как изменилась жизнь их семьи с приходом Детской выездной паллиативной службы.
Быть мамой ребенка с ДЦП: больше вопросов, чем ответов
Пять лет супруги Михайловы ждали Лешу. Беременность шла как по учебнику, а потом – экстренное кесарево, гипоксия, реанимация и диагноз – ДЦП. По всем международным стандартам эта форма – самая тяжелая. Сегодня его коляска самого маленького размера еле проходит в лифт, а все специалисты, к которым обращаются родители таких детей, говорят разное, информацию приходится искать по крупицам. Специально обученные врачи и тьюторы – как цветок папоротника, о которых все слышали, но никто не видел. Чего ждать от нового порядка реабилитации детей, который признает Алешу бесперспективным? Быть мамой ребенка с ДЦП: больше вопросов, чем ответов?
Из Калуги в Москву: падения и взлеты Вики на пути к самостоятельности
Десятилетняя Вика с гордостью завязывает шнурки. В этом простом действии заключён огромный смысл. Для девочки и её семьи каждый такой узелок становится маленькой победой, живым доказательством того, что даже самые мрачные прогнозы можно преодолеть.
На пути к самостоятельности семье Вики пришлось многое преодолеть: перебраться из Калуги в Москву, попасть в длительную программу реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», старательно выполнять рекомендации специалистов.
Полкило надежды — история Насти с паллиативным статусом
Полкило надежды — так можно охарактеризовать первые дни жизни Насти. Диагноз ДЦП, микроцефалия прозвучали уже в первые месяцы жизни девочки. Но в отличие от своей сестры-двойняшки, Насте посчастливилось появиться на свет. Жить с диагнозом Насте и ее семье помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Так появилась история о том, что горечь и тяготы, вызванные болезнью с паллиативным статусом не сравнятся с радостью жизни и теплом детского сердца.
От реанимации к реабилитации: богатырская история маленького Ильи
Когда Илья распахивает дверь Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и озаряет всех своей яркой улыбкой, трудно представить, сколько сложностей выпало на долю этого жизнерадостного мальчишки и его мамы.
Сразу после рождения Илья попал в реанимацию. Маме врачи говорили: «На территории больницы есть храм, покрестите его, чтобы легче было хоронить».
Но история Ильи на этом не закончилась. Как настоящий богатырь, мальчик преодолел все сложности первых месяцев жизненного пути и теперь активно овладевает новыми навыками самостоятельности вместе со специалистами Центра реабилитации детей с ДЦП.
Матвей и его команда: 7 лет вместе на пути к новым возможностям
«Мама, деда, Нина», – одни из немногих слов, которые может произнести Матвей в свои 7 лет. У мальчика дискинетический церебральный паралич, IV уровень по шкале моторных функций GMFCS, врождённый порок развития мозга. Матвей плохо видит, и у него задержка в развитии. Однако поставленные диагнозы не мешают мальчику держать в руках теннисную ракетку, играя с бабушкой в пинг-понг, помогать маме на кухне, с удовольствием приезжать на занятия в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие».
О том, как Матвей нашел свою идеальную команду поддержки и продолжает двигаться к новым целям и возможностям, расскажем в нашем материале.
Мадина значит «придающая силы»
«Придающая силы» — так с греческого переводится имя Мадина. Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. Девочке диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Когда Мадине было три года, родители узнали о возможности получить бесплатную помощь специалистов и обратились в службу.
Василиса прекрасная, каких совсем немного
«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.
Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.
75-летняя мама для внучки с ДЦП
Объятий Настя избегает даже с самыми близкими людьми: «Нет, нет, только не обниматься. Это не по мне». А самые близкие для Насти люди — бабушка и дедушка. Мама умерла, когда девочке не было и года. Бабушка с дедушкой на старенькой «Ладе» привозят Настю на занятия в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» несколько раз в неделю, следят за ее здоровьем, развитием, стараются дать девочке все, что необходимо. Легко ли быть мамой для своей внучки с ДЦП и дает ли тесное общение с молодым поколением почувствовать себя моложе, мы узнали у Ларисы, Настиной бабушки.