Социальная передышка: как сиделки дарят мамам тяжелобольных детей время для жизни
Покормить, дать лекарства. Переодеть, повернуть, правильно уложить в подушках. Снова покормить. Так длится день за днем без выходных, отпусков и больничных. Мамы тяжелобольных детей редко могут позволить себе даже в магазин уйти на пять минут или просто лечь и закрыть глаза, когда устали. Ребенку нужно внимание. В этом непрекращающемся дне сурка вдруг появляются люди, которые на несколько часов берут на себя все заботы о больных детях, чтобы дать мамам долгожданную передышку. Сиделки.
Психолог Ольга Харькова: главный ресурс человека — радость
«Я не имею права на отдых». Эту фразу психологи Детской выездной паллиативной службы Марфо‑Мариинского медицинского центра «Милосердие» слышат часто. За 15 лет работы служба не раз сталкивалась с тем, как самоотверженность родителей превращается в истощение: взрослые так сильно хотят сделать ребенка здоровым и счастливым, что перестают замечать собственные потребности. Чтобы быть опорой для ребенка, маме и папе важно сохранять внутренний ресурс. В интервью психолог Ольга рассказывает, как с помощью несложных упражнений помочь родителям вспомнить о себе: научиться выделять то, что по-настоящему радует, ранжировать эти радости по доступности и включать их в повседневную жизнь. Маленькие радости — не пустяки, а способ вернуть себе силы и жить здесь и сейчас.
Когда сил почти не осталось: как паллиативная служба дает семье опору Юле и ее семье
Татьяна Евгеньевна увидела Юлю в доме ребенка 13 лет назад. Девочка не могла поднять голову, ножки были сильно деформированы, а из всех реакций — только взгляд больших зеленых глаз. Врачи давали ей максимум два месяца жизни. Родители отказались от девочки еще в роддоме. Татьяна забрала Юлю домой и нашла специалистов, которые смогли оказать Юле необходимую паллиативную помощь. Детская выездная паллиативная помощь дала семье искомую опору.
Парсуна Ксении Коваленок
Она пришла в медицину в трагическое время. В столице России — танки. На улицах стрельба. Молодая санитарка принимает в Первой градской раненых, избитых… Прошли годы. Теперь она врач и работает с детьми: с теми, кто неизлечимо болен. И теми, кто умирает. Ксения Владимировна врач-педиатр, руководитель двух совместных проектов Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: Центра реабилитации детей с ДЦП и Детской выездной паллиативной службы. О самых царапающих сердце случаях, которым она стала свидетелем, Ксения Ковалёнок рассказала в авторской программе Владимира Легойды «Парсуна» на телеканале «Спас».
Бабушка с дедушкой воспитывают Леру одни, мама умерла
Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.
Вера для Вари: доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
«Расправить плечи»: кто такой Фельденкрайз и как он помогает мамам тяжелобольных детей вернуть себе силы
Когда мы думаем о помощи тяжелобольным детям, в первую очередь представляем врачей у кровати, лекарства, медицинские трубки, капельницы. И это важно. Но у кровати каждого такого ребенка — мама, чья жизнь превратилась в непрерывный, изнуряющий труд без выходных и отпусков. Их тихий подвиг также требует поддержки и внимания.
В Марфо‑Мариинском медицинском центре «Милосердие» поняли: чтобы ребенок чувствовал себя лучше, нужно позаботиться и о том, кто за ним ухаживает. Так несколько лет назад появился уникальный проект — онлайн-занятия для родителей по методу Фельденкрайз, который помогает мамам тяжелобольных детей расправить плечи и вернуть себе силы.
Паллиативный психолог там, где важнее всего — просто быть
На паллиативных психологов стали учить совсем недавно, на отделении специальной психологии. Это лишь подтверждает: здесь нужен особый, очень глубокий подход. Психолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Мария Фролова рассказывает, как психолог может помочь даже самым тяжелым детям.
«Паллиативная помощь — это не эпизодическая реакция, а последовательное сопровождение на всех уровнях»
12 марта в Калуге прошел XI Образовательный паллиативный медицинский форум.
Главный врач и директор Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок выступила модератором секции «Возможности взаимодействия с некоммерческими организациями и благотворительными фондами при оказании паллиативной медицинской помощи детям». В паллиативной помощи очень важно не потерять целостный взгляд, потому что за отдельными симптомами, организационными вопросами и формальными решениями всегда стоит реальная повседневная жизнь пациента. Качественная паллиативная помощь — это не эпизодическая реакция на трудности, а последовательное, междисциплинарное и преемственное сопровождение на всех уровнях.
Руслан в подушках: мамина любовь
Для шестилетнего Руслана устроиться поудобнее в подушках отнюдь не прихоть. Мальчик бы с радостью исследовал мир, но самостоятельно ходить он не может. Руслан не видит четко окружающие предметы и не может выразить словами свой восторг или удивление, потому что совсем не говорит. Всему виной атрофия вещества головного мозга. А для мамы Руслана Эльмиры отнюдь не прихоть искать няню и просить помощи у специалистов Детской выездной паллиативной службы. Ведь именно так проявляется мамина любовь к сыну: желание устроить его жизнь лучшим образом.