Специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра выступили в докладом на 10-м образовательном паллиативном медицинском форуме в Туле
10-й образовательный паллиативный медицинский форум в Центральном федеральном округе под председательством главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава России Невзоровой Д.В. прошел 20 марта 2025 в Тульской области.
В этом году на форум в Тулу были приглашены специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: Ксения Владимировна Коваленок, главный врач и директор медицинского центра, и Екатерина Александровна Трусова, врач-невролог, руководитель проекта «Детская выездная паллиативная служба».
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Имя определило мою будущую профессию
Профессию каждый выбирает по-своему. Когда речь заходит о благотворительной организации, ни у кого не остается сомнений в том, что люди, работающие здесь выбрали специальность «по любви». А вот медицинской сестре Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в выборе профессии помогло ее имя.
Ваня всю жизнь малыш, несмотря на возраст
Ване уже 15 лет, но для мамы он по-прежнему любимый малыш. У мальчика тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Ваня познает мир в ощущениях и практически ничего самостоятельно сделать не может, несмотря на возраст. Когда тяжелобольному ребенку нужна постоянная поддержка родственников и помощь специалистов, на помощь приходит Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
«Не могу от нее отказаться». Приемная мама для тяжелобольной Юли
«Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь?», делится Татьяна, приемная мама Юли. Тяжелобольная Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Родные родители от нее отказались, но Татьяна не смогла пройти мимо и оставить девочку.
Вера для Вари: доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Сохранить семью — миссия выполнима
Когда в семье рождается ребенок с особенностями или заболевает подрастающее чадо – это испытание для всей семьи. Супругам приходиться находить внутренние силы и на заботу о ребенке, и на поддержание отношений. И удается это не всем. Обычно такое испытание или укрепляет семью, или наоборот, ведет к разрыву. Как паре сплотиться и сохранить семью, вместе преодолев трудности? Советы психологов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Марии Фроловой и Светланы Малышевой о том, как сохранить семью и приумножить любовь в сложной ситуации записала Мария Арбузова.
Отпустить и выдохнуть: помочь Лене и его маме
Леня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лени, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Леней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.
«Пришла Оля, принесла праздник»: бывшая актриса — сиделка в помощь тяжелобольным детям
Ольга Илюхина когда-то закончила ГИТИС, но с актерской профессией пришлось расстаться из-за жизненных обстоятельств. Бывшая актриса теперь сиделка в помощь тяжелобольным детям. О своем воцерковлении, о том, как она пришла работать сиделкой в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и чем сейчас помогает детям и их родителям, Ольга рассказала корреспонденту сайта Марфо-Мариинской обители.
Надежда из Иордании
Сейчас у меня самая лучшая работа на свете, я чувствую, что я нужна, что я могу помочь.
Это слова Надежды, инструктора по лечебной физкультуре Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». До этого она прошла многое – рано вышла замуж и заканчивала университет с двумя маленькими детьми, переехала из Иордании, где жила под строгим контролем родителей мужа. Потом вернулась в Москву, вновь училась, чтобы обрести ту самую «лучшую работу на свете» и подарить всю себя детям, а их родителям — надежду.