Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
Марфо-Мариинский Медицинский Центр
Благотворительный проект помощи тяжелобольным детям и детям с ДЦП
Новости проекта Детская выездная паллиативная служба
«Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь?», делится Татьяна, приемная мама Юли. Тяжелобольная Юля родилась с врожденными пороками развития: детским церебральным параличом, гидроцефалией и аномалией Мальформация Арнольда-Киари по типу П. Родные родители от нее отказались, но Татьяна не смогла пройти мимо и оставить девочку.
Одна из самых важных вещей в работе специалистов Детской выездной паллиативной службы – суметь выстроить доверительные отношения с семьей. Одна из самых сложных вещей для семьи – открыться и довериться, ведь столько всего было пройдено. Порой уходят годы работы на то, чтобы семья увидела настоящий смысл оказываемой помощь. Об этом история Вари и ее мамы. О том, как важно найти в себе силы доверять, чтобы помочь тяжелобольной дочери.
Когда в семье рождается ребенок с особенностями или заболевает подрастающее чадо – это испытание для всей семьи. Супругам приходиться находить внутренние силы и на заботу о ребенке, и на поддержание отношений. И удается это не всем. Обычно такое испытание или укрепляет семью, или наоборот, ведет к разрыву. Как паре сплотиться и сохранить семью, вместе преодолев трудности? Советы психологов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Марии Фроловой и Светланы Малышевой о том, как сохранить семью и приумножить любовь в сложной ситуации записала Мария Арбузова.
Леня родился в Москве и уже в 1 год ему поставили диагноз ДЦП. У мальчика самая тяжелая степень паралича: он практически парализован и улучшений ждать не приходится. мама Лени, говорит, что когда худшее произошло и бояться больше нечего, люди начинают воспринимать жизнь по-другому. Трудности семья преодолевает дружно: рядом с Леней мама, папа и младший брат Андрюша. Чем сложнее становится, тем больше каждый готов пожертвовать собой для других, помочь. Большая поддержка приходит и от Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Иначе было бы совсем тяжело.
Ольга Илюхина когда-то закончила ГИТИС, но с актерской профессией пришлось расстаться из-за жизненных обстоятельств. Бывшая актриса теперь сиделка в помощь тяжелобольным детям. О своем воцерковлении, о том, как она пришла работать сиделкой в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и чем сейчас помогает детям и их родителям, Ольга рассказала корреспонденту сайта Марфо-Мариинской обители.
Сейчас у меня самая лучшая работа на свете, я чувствую, что я нужна, что я могу помочь.
Это слова Надежды, инструктора по лечебной физкультуре Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». До этого она прошла многое – рано вышла замуж и заканчивала университет с двумя маленькими детьми, переехала из Иордании, где жила под строгим контролем родителей мужа. Потом вернулась в Москву, вновь училась, чтобы обрести ту самую «лучшую работу на свете» и подарить всю себя детям, а их родителям — надежду.
У Саввы ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Он не может самостоятельно сидеть, руки тоже почти не двигаются. Но он может удерживать голову. Интеллект мальчика частично сохранен, Савва с удовольствием общается. Уже восемь лет он получает помощь в Детской выездной паллиативной службе. Савва любит, когда приходят специалисты и гости. А еще у него очень красивая улыбка, да и сам он один из самых симпатичных мальчиков в службе.
Для сотрудников Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» важно и радостно быть добровольцем, волонтёром и оказывать безвозмездную помощь, несмотря на то, что вся работа этих людей направлена связана с помощью тем, кому сейчас непросто. Сиделка Детской выездной паллиативной службы Надежда Короткова провела свой летний отпуск в Мариуполе. Вместе с другими волонтерами – студентами, преподавателями, выпускниками и деканом одного из факультетов ПСТГУ– она отправилась помогать в гуманитарном центре. Но часть волонтеров направили на другой участок, в итоге Надежда оказалась в ремонтной бригаде. Как прошли семь дней в Мариуполе и как сейчас живет город, – она рассказала корреспонденту Марфо-Мариинской обители милосердия.
Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.
тел.: +7 (495) 951-02-50 119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34, стр.1 Помочь центру Помочь центру Фото Павла Смертина. Маша Маленький сад вырос в доме у Юлии и ее маленькой дочери Маши, …