Мадина значит «придающая силы»
«Придающая силы» — так с греческого переводится имя Мадина. Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. Девочке диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Когда Мадине было три года, родители узнали о возможности получить бесплатную помощь специалистов и обратились в службу.
Василиса прекрасная, каких совсем немного
«Какая же она красивая, прекрасная могла бы вырасти, если бы не болезнь», — вздохнула украдкой мама Васеньки.
Первые несколько лет жизни Василиса провела в больницах. До года девочке не могли поставить диагноз. Оказалось, Васенька родилась с редким генетическим заболеванием, таких совсем немного. Понтоцеребеллярная гипоплазия, ДЦП с приступами эпилепсии, частичное поражение головного мозга — целый букет нарушений развития достался крохе.
Савва растет, болезнь не отступает
Большие карие глаза и широкая, добрая улыбка. Таким всегда был Савва. Специалисты Детской выездной паллиативной службы знают мальчика уже давно. Последние десять лет и Савва, и его семья регулярно получают помощь службы. Савва с рождения болен. И кажется, с заболеванием уже все свыклись. Но с возрастом появляются новые переживания и вопросы, болезнь не отступает. Справляться легче благодаря помощи профессионалов, которым доверяешь.
Ни разу не видели, чтобы ребенок столько улыбался
Есть такая профессия — помогать. В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» в Детской выездной паллиативной службе есть социальные работники. Это люди, которые откликнутся практически на любую просьбу. Они устроят праздник, чтобы ребенок улыбался и помогут маме оформить необходимые для получения льгот документы.
Дмитрий Усков работает уже более десяти лет работает социальным работником службы, по специальности. Этому бесконечно рады и дети, и родители, подопечные службы. Дмитрий поделился, как пришло решения связать свою жизнь с социальной сферой и с какими сложностями приходится сталкиваться на практике.
Яркие цвета и краски в жизни Мирона с ДЦП
Помните ли вы, какой цвет вам нравился в детстве? Дети часто привязываются к одному цвету и предпочитают игрушки, одежду, порой даже еду своих любимых оттенков.
По мнению психологов, если малыш тянется к синему и голубому, у него уже взрослое мировоззрение, он ценит в жизни равновесие. Таким специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» узнали Мирона.
Быть взрослым, несмотря на тяжелую болезнь непросто. О том, как Мирону удается радоваться жизни, несмотря на тяжелую болезнь расскажем в нашей статье.
Терапевтические книги: что чувствуют братья и сестры тяжелобольных детей?
Международный день детской книги ежегодно отмечается 2 апреля. Верный друг детства, книга, становится проводником к новым знаниям и интересным открытиям. Благодаря чтению у детей формируются: мышление, воображение, грамотная речь. А еще книги могут помочь пережить непростые ситуации, с которыми сталкиваются дети.
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» выпустила две книги — «Мой брат и я» и «Моя сестра и я».
В семье, где тяжело болеет ребенок, все внимание родителей обращено на его боль и страдания. Здоровые братья и сестры зачастую остаются наедине со своими переживаниями. Как им поможет чтение книг паллиативной службы узнаем из интервью автора, старшего психолога Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» Ольгой Харьковой.
Специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра выступили в докладом на 10-м образовательном паллиативном медицинском форуме в Туле
10-й образовательный паллиативный медицинский форум в Центральном федеральном округе под председательством главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава России Невзоровой Д.В. прошел 20 марта 2025 в Тульской области.
В этом году на форум в Тулу были приглашены специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: Ксения Владимировна Коваленок, главный врач и директор медицинского центра, и Екатерина Александровна Трусова, врач-невролог, руководитель проекта «Детская выездная паллиативная служба».
7 лет — кричать разрешается
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Имя определило мою будущую профессию медсестры
Профессию каждый выбирает по-своему. Когда речь заходит о благотворительной организации, ни у кого не остается сомнений в том, что люди, работающие здесь выбрали специальность «по любви». А вот медицинской сестре Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в выборе профессии помогло ее имя.
Практическое руководство по постуральному уходу
В открытом доступе вышло новое руководство по постуральному уходу фонда «Весна». Среди авторов — коллектив сотрудников Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Правильно сажать ребенка в коляску, ставить в вертикализатор и укладывать спать – так, чтобы ему было удобно и не больно, избежать осложнений. Все это про постуральный уход. Постуральный уход необходим детям с двигательными нарушениями, людям с последствиями травм и заболеваний, которые привели к снижению мобильности, в том числе, после инсульта. Специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра активно практикуют постуральный уход и передают свои знания родителям тяжелобольных детей, детей с ДЦП.