Дети-бабочки. 17 лет перевязок для Лизы.
Фотограф: Павел Смертин. Лиза с мамой. Дети-бабочки — так называют детей с редким заболеванием буллезный эпидермолиз, как у Лизы. Это заболевание кожи. Повредить ее так же легко, как и пыльцу на крыльях бабочки. Даже слабое прикосновение или трение может стать причиной появления пузырей или трещин….
Мамины мысли, когда у тебя ребенок с ДЦП
О чем мечтает мама ребенка с ДЦП? Переживания, страхи и все же вера и утвердительная радость в мыслях мамы Натальи. Ее сын Алексей живет с диагнозом ДЦП и проходит реабилитацию в Марфо-Мариинском медицинском центре. Каким шустрым и талантливым непоседой мог ты быть, сколько счастливых и весёлых моментов…
Ваня в 4 года сделал первые шаги
Ваня родился на два месяца раньше срока, полгода малыша выхаживали в больнице. Он перенес четыре операции, ему установили шунт для выведения лишней жидкости, которая скапливается в головном мозге. У Ванюши гидроцефалия и ДЦП (III уровень по шкале больших моторных функций). В два года он не…
Быть мамой ребенка с ДЦП: больше вопросов, чем ответов
Пять лет супруги Михайловы ждали Лешу. Беременность шла как по учебнику, а потом – экстренное кесарево, гипоксия, реанимация и диагноз – ДЦП. По всем международным стандартам эта форма – самая тяжелая. Сегодня его коляска самого маленького размера еле проходит в лифт, а все специалисты, к…
Елиссей значит «спасенный Богом»
Семьи, в которых появляются специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» самые разные. Но всех их объединяет одно — необходимость найти поддержку и почувствовать, что ты не один. О том, как назвать сына, Ольга с мужем спорили долго. Мягкое «Елисей» казалось Ольге неподходящим,…
«Красивая была бы девчонка». Детская выездная паллиативная служба у Василисы.
Продолжаем делиться короткими историями из жизни наших подопечных семей. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» каждый год принимает новых подопечных. Сегодня помощь специалистов службы получает 91 семья с тяжелобольным ребенком. Не так давно специалисты службы познакомились с Василисой. Два года из своих четырех…
Длительная реабилитация детей с ДЦП. 90 историй, которые ждут поддержки.
Кажется совсем недавно стартовала в первая длительная реабилитация детей в ДЦП В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». Это первая попытка в России создать максимально эффективную модель системной и комплексной помощи детям с ДЦП. Но скольким семьям он уже помог, и скольким еще сможет быть полезен. Сегодня…
Радость двигаться к следующей цели. Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП в жизни Коли.
тел.: +7 (495) 951-02-50 119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34, стр.1 Помочь центру Помочь центру Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП с этого года полностью перешел на длительную программу реабилитации. Сегодня трудно найти другой центр, которых предложил бы похожую программу длительного сопровождения. Многие мамы стремятся попасть…
Круглые сутки рядом с сыном. Даня и Детская выездная паллиативная служба.
Детская выездная паллиативная служба помогает даже тогда, когда, казалось бы, сложно предположить возможную помощь. «Даня, скоро весна, будем гулять», – говорит мама. Даня вздыхает в ответ. Вздох значит «да».Многому можно поучиться у родителей тяжелобольных детей: умением видеть каждый солнечный лучик и радоваться маленйшим позитивным результатам,…
История одной улыбки. Настя и Детская выездная паллиативная служба.
Она поздно начала улыбаться, много и надрывно плакала, мало шевелилась: уже в первые месяцы врачи поставили девочке диагноз ДЦП, микроцефалия, позже из-за спастики начал развиваться сколиоз. Все плохо? Нет. Настена радостный, активный, любознательный и веселый ребенок. Сегодня ее улыбка радует всех, кто находится рядом. Небольшую…