13 лет назад Марфо-Мариинский медицинский Центр реабилитации детей с ДЦП был создан при участии легендарного врача-невролога профессора Ксении Александровны Семеновой (1919 – 2017 гг.). Всю свою жизнь она посвятила изучению и попытке лечения этого тяжелого заболевания. Ведущие специалисты, которые работают в Марфо-Мариинском Центре реабилитации детей с ДЦП сегодня были приглашены самой Ксенией Александровной Семеновой.
Как сегодня специалисты Центра работают с детьми, как меняется жизнь семей в процессе реабилитации, – своим опытом в интервью Юлии Семеновой, шеф-редактору Марфо-Мариинской Обители поделилась Наталья Шабалкова, мама четырехлетней Софии, посещающей длительную программу реабилитации Центра.
«Мы пришли в Центр, когда уже многое перепробовали»
В Центр мы обратились два года назад, Софии было тогда 2,5 года. Ее диагноз – спастическая диплегия. Я свою задачу видела в том, чтобы разобраться в диагнозе моей дочери и в ее реальных перспективах.
К тому моменту мы уже много, к кому обращались, и много, где занимались. Результатов практически не было. Я с самого начала задавала разным специалистам вопрос, как вертикализировать ребенка, мне все практически в один голос говорили, что этого делать не надо.
И вот, мы оказались в Марфо-Мариинском медицинском центре. Первое, что мне порекомендовали его специалисты – это приобрести вертикализатор, чтобы можно было нагружать ноги и чтобы не было проблем с тазобедренным суставом. Похожая история произошла с ЛФК: ни один физический терапевт до этого не мог заниматься с моей дочерью, не знал, как к ней подойти и уговорить заниматься, пока мы не оказались в Центре.
«Теперь это команда единомышленников: специалисты Центра и моя дочь»
На начальном этапе реабилитации в Центре нам дали развернутую картину состояния Софии и обозначили перспективы, в каких направлениях предстоит проделать работу. После месячного погружения мы получили приглашение на готовой курс длительного сопровождения.
К тому времени я уже поняла, что регулярность и частота занятий играют ключевую роль в достижении результата. В любом случае, годичный курс занятиями 2 раза в неделю, эффективнее, чем, несколько раз в год с большими перерывами повторять трехнедельные или месячные курсы.
До обращения в Центр, мне разные врачи говорили, что если София не научится ползать, то никогда не пойдет и вообще не будет передвигаться. Поэтому, когда Елена Владимировна, неврологи заведующая центра реабилитации, сказала, что, если даже ребенок не пополз, он может пойти, для меня это стало настоящим открытием. И спустя какое-то время после упорных тренировок со специалистами центра моя дочь стала ходить с ходунками без посторонней помощи!
Специалисты центра научили моего ребенка концентрироваться, выполнять, не отвлекаясь, задания во время занятий. Поначалу было тяжело всем: и специалисту, и Софии. У нее совершенно не получалось сосредоточиться или делать то, чего ей не хотелось! Но со временем она научилась справляться.
Особенно по душе Софии занятия с эрготерапевтом, в процессе игры детей обучают простым для обычных людей навыкам. Причесываться, чистить зубы, готовить что-то из еды. Она очень радуется, даже когда ей просто предстоит пойти на такое занятие, не говоря о том, когда у нее что-то получается!
Занятия по лечебной физкультуре также дали свой эффект: физический терапевт Центра сумел найти к моей дочери подход, и результаты не заставили себя ждать. Мы видим их каждый день, пусть мало заметные, но они есть!
Очень важно, что у Софии сложилось понимание – для достижения желаемого нужно трудиться, что она сейчас и делает. Конечно, работы предстоит еще очень много, но уже сейчас сложилась команда из вовлеченных специалистов и моей дочери. И эта команда проходит весь путь вместе.
«София не только окрепла, но и стала сообразительнее»
Надеюсь, что нас оставят еще на сопровождении. Мы уже сейчас испытываем радость от полученных за год занятий результатов: София стала стабильнее, сейчас на ходунках она может дойти до ванны, где она сама умывается. Ее руки стали намного сильнее благодаря нагрузкам. Она стала намного легче решать задачки и, по моему мнению, интеллектуально она уже опередила свой возраст. Сейчас нам добавили занятия с логопедом: дочь стала много говорить, появились развернутые предложения, из-за этого возникла спастика мышц рта. Но усилиями специалиста, мы сейчас наблюдаем положительную динамику – речь становится более разборчивой уже после нескольких занятий!
И, что очень важно, у нас появилась надежда, что София сможет добиться значительной части физических возможностей, которая есть у обычных детей.
Хочу выразить огромную благодарность всем его специалистам за колоссальную поддержку нашей семьи! Вы для нас – второй дом! Даст Бог, Центр будет жить и развиваться, несмотря на все трудности, чтобы помочь как можно большему количеству детей с ДЦП.
