Семьи, в которых появляются специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» самые разные. Но всех их объединяет одно — необходимость найти поддержку и почувствовать, что ты не один.
О том, как назвать сына, Ольга с мужем спорили долго. Мягкое «Елисей» казалось Ольге неподходящим, но обоим понравилось ветхозаветное Елиссей, с двумя «с», «спасенный Богом».
Елиссею Федькину из Москвы уже 11 лет. Папы, который так ждал сына и выбирал ему имя, рядом нет. Он ушел из семьи, как только врачи сказали, что ДЦП – это навсегда.
В пять месяцев живой и подвижный ребенок вдруг как будто обмяк.
«Держишь его на руках, он отрывает голову ненадолго, смотрит в никуда и снова ее кладет. Это случилось перед выходными, к врачу мы попали только в понедельник. И тогда же из такого мяклого состояния Елиссея скрутило в позу эмбриона. Тонус был сильнейший, – вспоминает Ольга Федькина. – Тонус удалось снять, но вылезли гиперкинезы. Я не знаю, почему так случилось, хотя роды были тяжелые».
Гиперкинезы – непроизвольные движения мышц, которые возникают от неправильной команды головного мозга. Руки Елиссея и правда, как будто живут своей жизнью. К примеру, могут сильно поцарапать своего владельца или уронить все, что стоит на столе.
Мальчик активный, у него много идей и желаний, интеллект полностью сохранен, но тело не слушается. Он не может ходить, стоять.
«Человеку со стороны сложно представить, что ребенок, который так выглядит, интеллектуально нормален. Елиссей ходит в обычную школу, правда, перемещается на стульчике, отталкиваясь ногами. Он все понимает, разные планы строит.
Как-то в девять лет не хотел делать лечебную гимнастику и сказал, что уйдет из дома. Он как-то подполз на попе к рюкзаку, с трудом что-то в него запихал и дополз до входной двери: „Мама, открой, я ухожу“, – рассказывает Ольга. – Оказывается, у него был план, как добраться до бабушки: „Там бы я перекатился, потом переполз“. Самостоятельный, несмотря ни на что».
С рождения Елиссея Ольга не работает. Она радиоведущая, и раньше хорошо зарабатывала. Были попытки вернуться к работе, чтобы не существовать только на пособия и социальные выплаты.
Но оставить Елиссея не с кем, его нужно сопровождать в школе, возить на дополнительные занятия. А деньги, чтобы оплатить услуги няни, из скудного бюджета, 40 000 рублей в месяц, сейчас выкроить невозможно. Папа лишен родительских прав, алименты не платит.
Недавно благодаря сбору на платформе Милосердие.ru удалось собрать средства на услуги няни для Елисея. Как только Ольга устроится на работу и начнет зарабатывать, она сможет сама оплачивать услуги няни.
А специалисты Детской выездной паллиативной службы помогают мальчику и его маме благодаря благотворительной поддержке, которую оказывают неравнодушные люди Марфо-Мариинскому медицинскому центру.
Текст: Анна Виноградова
Фото: Павел Смертин
Материал был подготовлен для сбора на сайте Милосердие.ru
