Дети-бабочки — так называют детей с редким заболеванием буллезный эпидермолиз, как у Лизы. Это заболевание кожи. Повредить ее так же легко, как и пыльцу на крыльях бабочки. Даже слабое прикосновение или трение может стать причиной появления пузырей или трещин. Лиза родилась с этой болезнью. А сегодня девушке уже 17 лет. Специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» поддерживают Лизу и ее маму уже более 10 лет.
С этим диагнозом надо жить
Впервые увидев свою дочь после родов, Ирина не могла понять, что произошло. На теле девочки — раны и пузырьки, на ногах — носочки. Сначала все пожимали плечами. Дни в роддоме тянулись медленно. А потом прозвучал диагноз. Неизлечимый диагноз. А что это за болезнь и как с ней жить дальше? Обрабатывать раны на коже дочки и совершать бесконечные перевязки в надежде на лучшее. Все, что оставалось в эти дни. Долгое время семья Лизы была уверена в том, что однажды все наладится. Ран становилось меньше и вера в лучшее будущее росла. Росла и Лиза. Ей нужно было развиваться, проходить все подвижные этапы детства, познавать мир. Учиться переворачиваться, сидеть, ходить – всё, как у всех детей. Но не все так просто. Постоянное наблюдение и попытки уберечь. Одежда– только мягкая из натуральных тканей, обувь – мягкая, верхняя одежда– не тяжёлая, но тёплая. Ложки для еды – мягкие, пища еле тёплая. Бесконечное количество правил и условий на каждый день.
Художник своей жизни
Полную информацию о заболевании дочери Ирина получила только в Германии: «Да, это тяжело и неизлечимо. Но с этим можно и нужно жить». Началось изучение современных перевязочных материалов облегчающих течение болезни.
Трудности накатывались, как снежный ком. В три года произошло сужение пищевода. Страшно, когда твой ребёнок плачет от непонимания. Лиза не могла проглотить слюнку и попить воды. Предстояли операции. Ирина научилась всё принимать. «Это — мой ребёнок и ухаживать за ним – мой крест, который я никогда не устану нести!»
Девиз, который помог прожить Лизе 17 лет и не бояться многих вещей, не избегать общения с другими детьми и учебы. А еще Детская выездная паллиативная служба помогла организовать сбор на специальный адаптированный велосипед для девочки, чтобы она могла кататься, как обычные дети, несмотря на болезнь. Лиза – настоящий талант. Она занимается живописью и рисует необычные картины. Ей удалось выезжать на пленэры. У нее даже проходят собственные выставки.
Продолжаем сохранять тепло
Сегодня, как и всегда, вся жизнь Ирины посвящена дочери. Раз в неделю она отвозит Лизу в паллиативное отделение Морозовской больницы, где под наркозом ей снимают старые бинты, обрабатывают раны, бинтуют заново. Последние несколько лет Лиза забинтована с головы до ног.
У Лизы есть старший брат, но он живет отдельно. Папа тоже отдельно. Рядом с девочкой остались мама и бабушка. Этим сильным женщинам непременно нужна поддержка специалистов.
Например, из-за сильного повреждения кожи тело Лизы плохо удерживает тепло. Она почти все время мерзнет. Недавно семье помогали приобрести комплекс для подогрева жидкостей и реанимационный обогреватель.
Социальные работники Детской выездной паллиативной службы по-прежнему помогают со сборами на приобретение дорогостоящих, но необходимых средств реабилитации для Лизы.
Лиза продолжает рисовать, но из-за деформации пальчиков получается это уже не так легко, как прежде. Это тоже следствие болезни. Мама вставляет кисточку в специальный ремешок, и девочка пытается рисовать: зайчика, птичку, что получается.
несмотря на накопленную усталость от болезни, когда есть поддержка близких и неравнодушных людей получается гораздо больше, чем ожидаешь.
