Социальная передышка: как сиделки дарят мамам тяжелобольных детей время для жизни
Покормить, дать лекарства. Переодеть, повернуть, правильно уложить в подушках. Снова покормить. Так длится день за днем без выходных, отпусков и больничных. Мамы тяжелобольных детей редко могут позволить себе даже в магазин уйти на пять минут или просто лечь и закрыть глаза, когда устали. Ребенку нужно внимание. В этом непрекращающемся дне сурка вдруг появляются люди, которые на несколько часов берут на себя все заботы о больных детях, чтобы дать мамам долгожданную передышку. Сиделки.
Психолог Ольга Харькова: главный ресурс человека — радость
«Я не имею права на отдых». Эту фразу психологи Детской выездной паллиативной службы Марфо‑Мариинского медицинского центра «Милосердие» слышат часто. За 15 лет работы служба не раз сталкивалась с тем, как самоотверженность родителей превращается в истощение: взрослые так сильно хотят сделать ребенка здоровым и счастливым, что перестают замечать собственные потребности. Чтобы быть опорой для ребенка, маме и папе важно сохранять внутренний ресурс. В интервью психолог Ольга рассказывает, как с помощью несложных упражнений помочь родителям вспомнить о себе: научиться выделять то, что по-настоящему радует, ранжировать эти радости по доступности и включать их в повседневную жизнь. Маленькие радости — не пустяки, а способ вернуть себе силы и жить здесь и сейчас.
Лето без границ: игры для детей с ДЦП дома и на даче
Лето не делит детей на «обычных» и «особых» — оно просто дарит всем солнце, ветер и радость маленьких побед. Пазлы, мыльные пузыри, покачивание в гамаке, поездка на велосипеде, игра на экране — всё это может стать частью счастливого дня любого ребёнка. Для детей с ДЦП эти занятия становятся ещё и мягкой тренировкой: главное — подобрать удобный формат и делать всё вместе, без спешки. Когда рядом мама или папа, когда хвалят за самое маленькое «я сам», навык закрепляется не через усилие, а через удовольствие. И в этом — настоящая сила лета: оно помогает расти спокойно, уверенно и счастливо.
«Дети вместо цветов» : благотворительная акция к 1 сентября
1 сентября в России отмечают День знаний. Учебные заведения по всей стране открывают свои классы. Школьники и студенты спешат на торжественные линейки. Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» приглашает всех желающих разделить радость одного важного в жизни урока — урока милосердия и доброты. Акция Дети вместо цветов объединяет школьников всей страны. Вместе мы поможем детям с ДЦП, тяжелобольным детям, для которых тоже начнется учебный год.
Когда сил почти не осталось: как паллиативная служба дает семье опору Юле и ее семье
Татьяна Евгеньевна увидела Юлю в доме ребенка 13 лет назад. Девочка не могла поднять голову, ножки были сильно деформированы, а из всех реакций — только взгляд больших зеленых глаз. Врачи давали ей максимум два месяца жизни. Родители отказались от девочки еще в роддоме. Татьяна забрала Юлю домой и нашла специалистов, которые смогли оказать Юле необходимую паллиативную помощь. Детская выездная паллиативная помощь дала семье искомую опору.
«Помоги» — тоже достижение: как Тимофей учится быть услышанным
Обычный семейный вечер. На полу кубики, карандаши, детали конструктора. Тимофей сосредоточенно складывает все по местам. Пока не уберет — не уйдет. Раньше, если усталость брала верх, он злился и расстраивался. Теперь спокойно говорит: «Помоги!» И это слово — одна из самых важных побед для маленького мальчика с ДЦП. История Тимофея начинается не с диагноза, а с таких маленьких, но таких больших достижений.
Из Белгорода в Москву: реабилитация, коляска и вертикализатор для Насти с ДЦП
«Мой родной город Белгород. Там сейчас воюют, поэтому мы здесь оказались», поделилась девятилетняя Настя с ДЦП в интервью.
Девочка очень любит родной город, но вернуться туда нет возможности, да и по ночам там было очень страшно. Семья Насти бежала в Москву из Белгорода, где сегодня объявлен желтый уровень террористической опасности. В семье трое детей и ребята тяжело переживали бомбежки, психологически им было сложно оставаться в городе. Да и Настеньке нужна регулярная помощь специалистов.
За пирожки с яблоком и корицей готов всех заобнимать: история реабилитации Вани с ДЦП
Ване девять лет, у него ДЦП. Он точно знает, чего хочет, любит быть в центре внимания и использует для этого все доступные способы. Недавно Ваня сделал свои первые шаги с опорой. Для мальчика с ДЦП — большое достижение, для мамы — слезы счастья, для специалистов Марфо‑Мариинского Центра реабилитации — результат ежедневной работы. Сейчас Ваня уже не занимается в Центре, но именно там заложили фундамент всего, что он умеет сегодня.
Парсуна Ксении Коваленок
Она пришла в медицину в трагическое время. В столице России — танки. На улицах стрельба. Молодая санитарка принимает в Первой градской раненых, избитых… Прошли годы. Теперь она врач и работает с детьми: с теми, кто неизлечимо болен. И теми, кто умирает. Ксения Владимировна врач-педиатр, руководитель двух совместных проектов Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»: Центра реабилитации детей с ДЦП и Детской выездной паллиативной службы. О самых царапающих сердце случаях, которым она стала свидетелем, Ксения Ковалёнок рассказала в авторской программе Владимира Легойды «Парсуна» на телеканале «Спас».
Бабушка с дедушкой воспитывают Леру одни, мама умерла
Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.