Ребенок с инвалидностью – это приговор или особый жизненный путь? Как живется обычной многодетной семье, в которой растет такой малыш?
Это удивительная трогательная история Анастасии, мамы Анатолия. который вот уже несколько лет посещает Центр реабилитации детей с ДЦП.
Семья Концевых – это мама, папа и пятеро детей, 3 сына и 2 дочери. Младший Толя, сейчас ему 3 года, родился недоношенным. Полтора года назад мальчику поставили диагноз спастическая диплегия, она же – синдром Литтля. Одна из самых распространенных форм ДЦП, при которой нарушается нормальное функционирование мышц, в особенности нижних конечностей.
Интервью Марии Стрижевской для сайта Марфо-Мариинской Обители.
Начало. Семья.
Анатолий родился, когда ему было 29 девять недель. Вес у него был чуть более полутора килограммов. При всех особенностях прогнозы были неплохие: Толя мог с возрастом физически скомпенсироваться. Поэтому когда спустя полтора года ему поставили диагноз ДЦП, для меня это прозвучало как приговор. Наверное, для большинства матерей это так и звучит. Но тогда у меня было ощущение, что жизнь остановилась.
Толя – пятый ребенок в семье. Все радовались его появлению. Конечно, тяжело было мужу и детям узнать, что у Коли серьезные проблемы с ногами, и возможность ходить под большим вопросом. С другой стороны, было понятно, что у Толи абсолютно сохранный интеллект, руки работают прекрасно.
Мы живем всемером в двух комнатах, в квартире в Мытищах, которую делим с родственниками. Тесновато, конечно, но это не главное. Старшие дети очень трогательно относятся к своему младшему брату – остаются с ним, когда я не могу, стихи с ним учат, играют. Любят, словом. При том, что, конечно, больше внимания уходит на младшего – с этим сейчас ничего не сделаешь.
Может, однажды, дойдет наша очередь на жилье, и будет побольше пространства всем – для занятий, игр и вообще жизни. С другой стороны, нам не пришлось перестраивать наше жилье под новую реальность – для этого просто не было места.
Особенный или обычный?
Мы изначально старались относится к малышу как к обычному ребенку. Да, у него есть дополнительные потребности, но во всем остальном он такой же, как и все. В детский сад он сейчас ходит в тот же, что и все остальные дети в свое время.
Ужасов общественного неприятия моего сына мы не знали, слава Богу! Был один случай только, когда чья-то бабушка почему-то начала возмущаться, что ее внук вынужден находиться вместе с больным ребенком, Толей, то есть. Я тогда написала в общий родительский чат, что, мол, кого мой сын не устраивает, я хотела бы прямо об этом услышать. Тогда заведующая сказала той бабуле, что если у нее какие-то проблемы с совместным пребыванием, она всегда может поменять сад. Все остальные тоже поддержали нас.
В садике у Анатолия много друзей, он постоянно что-то делает. Он был первым, кто на утреннике младшей группы прочитал целиком стих наизусть. Хотя какие-то звуки пока требуют корректировки, но логопед сказал, что речь у него для его возраста на отличном уровне и его помощь или дополнительные занятия не требуются.
Однажды мне в мой аккаунт в соцсети прислали ссылку на Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра. Я позвонила без особой надежды: желающих много, случаи есть и более тяжелые, к тому же мы живем не в Москве, а в области, тут все сложнее. Однако через несколько месяцев мы уже начали заниматься в Центре, а еще спустя какое-то время нам предложили участие в программе длительного сопровождения.
За чуть более года занятий могу с уверенностью сказать: у нас начался постоянный прогресс! Если еще год назад мы даже не мечтали о том, чтобы подняться по лестнице самостоятельно и, тем более, спуститься с нее, то сегодня, с опорой, Толя это делает. И еще он может стоять и учится ходить с тростями. Он освоил какие-то навыки, например, носки уже надевает сам. И он сам чувствует улучшение, это всех нас очень поддерживает.
«Матронушка, помоги ножками ходить!»
Нам очень повезло, что мы попали в Марфо-Мариинский медицинский центр. Толя – самый воцерковленный из нас. По-моему, он родился с верой. Детские книжки любит только из церковной лавки, чтобы они были про Бога, церковь или какое-нибудь чудо. Когда видит храм, просится зайти свечку Матронушке поставить. У него с нею особые отношения. И еще со святителем Лукой, Войно-Ясенецким, которого Анатолий называет Доктор.
Толе должны были дать первый наркоз, я очень боялась, просила мужа доехать до Покровского монастыря. Но не успели, нужно было срочно ехать в клинику. Заехали в первую попавшуюся по дороге церковь, просто свечку поставить. Оказался, храм Матроны Московской в Ховрино. И батюшка Толю благословил и причастил. Так блаженная по жизни хранит моего сына.
А два года назад он обварил себе руку кипятком. Приехали к доктору, тот не увидел ничего страшного и отправил домой. Наутро Толе стало хуже – мы загремели в ожоговый центр с ожогом 3-й степени. Врачи настраивались на длительное лечение. Но нам подарили фотографию св. Луки Крымского, а в самом центре была маленькая церквушка, посвященная святителю. За Толю тогда много кто молился, и он сам разговаривал с Доктором. В больнице мы тогда провели почти две недели, потихоньку ожог прошел и не оставил следа.
Конечно, старшие дети и причащаются, и в храм ходят иногда, но у Анатолия – особая тяга зайти в храм. Он в первую очередь подходит к иконе Матроны и просит ее помочь начать ходить ножками. Потом молится перед образом Доктора, если есть в храме.
Как бы сложно ни было, мы дойдем…
Конечно, сил иногда не хватает. Трудности встречаются и с получением технических средств реабилитации: то, что выдают в области, мало годится для нашего случая. И компенсации от государства в регионе в разы меньше, чем в Москве. И в поликлинике не всегда легко получаешь даже то, что положено по закону.
Но с Божией помощью и люди правильные находятся, которые всегда помогут, и организации – например, спасибо Православной службе помощи «Милосердие» – они подарили вертикализаторы. И у меня неизвестно откуда силы появляются добиться нужного, и семья поддерживает. Конечно, мы понимаем, что никто нам сейчас не даст гарантий, что Толя будет полноценно ходить. Но то, что мы попали в Обитель, увеличивает наши шансы на успех. Пусть не все сразу, но со временем. Пусть с опорой, но Толя будет передвигаться самостоятельно.
Я желаю всем родителям, которые только начинают, либо уже проходят этот путь со своим ребенком с ДЦП, не терять веры и надежды. И себя тоже не забывать, стараться радоваться мелочам. Временами будет страшно и тяжело, Вам и вашему ребенку, но чудеса с Божией помощью случаются!
