Существует заблуждение, что паллиативная помощь нужна только пациентам в терминальной стадии рака, которым осталось жить считаные месяцы или недели. На самом деле она нужна всем тем, чей срок жизни ограничен из-за неизлечимого заболевания, в том числе детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи рассказываем, как ее получить.
Статья Марины Бондаренко для сайта Марфо-Мариинской обители милосердия.
В переводе с английского «palliate» означает защищать и облегчать боль, когда исцеление невозможно. В этом принцип паллиативной помощи: даже если человека нельзя спасти или вылечить, его жизнь все же можно изменить к лучшему.
В чем смысл паллиативной помощи?
- В максимальном облегчении боли. Этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.
- В психологической поддержке больного — в постоянной готовности услышать и понять его состояние, потребности, страхи и желания.
- В помощи родственникам, которые круглосуточно ухаживают за тяжело болеющим ребенком или взрослым.
ПОМОЩЬ С ВЫЕЗДОМ НА ДОМ
Как это работает?
Родители любого тяжелобольного ребенка из Москвы (даже без регистрации) могут позвонить или приехать в Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие».
- Координатор принимает запрос.
- В семью выезжают сразу несколько врачей.
- Они осматривают ребенка и подтверждают его паллиативный статус.
- Далее начинается работа.
«Однажды к нам поступило обращение с просьбой взять под опеку мальчика Андрея, — рассказывает Наталия Бенова, руководитель детской выездной службы, врач по паллиативной медицинской помощи. — Мы приехали в эту семью: квартира в центре Москвы, родители с высшим образованием, второй ребенок — здоровый. Андрею уже 12 лет, а он никогда не получал никакой квалифицированной паллиативной помощи! Семья просто не знала о такой возможности, они обращались только в поликлинику.
У мальчика тяжелая форма ДЦП, тяжелейший сколиоз, он не умеет жевать, очень плохо ест и давится водой. Лежит на обычном диване, а не на многофункциональной кровати. У него нет противопролежневого матраса, специальной коляски, в которой он мог бы удобно сидеть и дома, и на прогулке. Нет корсета, удерживающего спину. Нет подъемника — ребенок крупный и тяжелый, а мама — тоненькая и хрупкая.
Когда мы стали рассказывать родителям, что можно сделать для их ребенка, у них слезы потекли: «Почему нам раньше никто об этом не сказал?!» Андрею купили необходимое оборудование, а для питания установили гастростому. К мальчику регулярно приезжают психолог и врачи, делают массаж, занимаются ЛФК».
В детской выездной службе 27 специалистов: врачи педиатры и неврологи, медицинские сестры, сиделки, инструкторы ЛФК, психологи, игровые терапевты, специалисты по социальной работе. Помощь семьям оказывается бесплатно.
«У нас есть подопечная Мадина, — рассказывает Наталия Бенова. — Ее родители приехали в Москву на заработки, они граждане другого государства, не России. У них трое детей. Мадина совсем маленькая, ей три годика, тяжелые поражения головного мозга, ДЦП, эпилепсия. Самостоятельно она может только лежать. Никто в Москве им не может оказать помощь, даже к педиатру они не могут попасть бесплатно. Родители вообще не представляли, что им с Мадиной делать.
Наша служба помогает людям вне зависимости от прописки и регистрации, главное, чтобы мы могли доехать к человеку физически. Два наших врача подобрали для нее терапию, технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. Положение сидя дает возможность более физиологично кормить ребенка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкаются губы, и это мешает глотанию. Мы подобрали специальные упражнения и в результате научили маму, как заниматься с Мадиной».
РОДИТЕЛЯМ НА ЗАМЕТКУ
Что делать, если ребенок тяжело болен? Прежде всего, получить максимально подробную информацию о заболевании у специалистов, а не полагаться на мнения знакомых и друзей без медицинского образования.
Детям с такими неизлечимыми заболеваниями, как мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, СМА, синдром Ретта, синдром Дюшена, вегетативное состояние после утопления и ЧМТ, с онкологическими и другими заболеваниями присваивается паллиативный статус. И после этого им уже не предоставляется бесплатная реабилитация от государства.
В нашей стране нет системы ведения подобных пациентов. И в обычной поликлинике родителям, как правило, не могут помочь. Оказавшись под опекой службы «Милосердие», семьи могут получить необходимое оборудование и врачебную помощь.
Сейчас в службе наблюдается 91 неизлечимо больных детей, 8 — из регионов России. Они получают психологическую помощь онлайн. Подход к каждой семье индивидуален и зависит от желаний родителей и состояния пациента.
Например, если ребенок после плановой операции на позвоночнике, то в семью будет чаще приезжать инструктор ЛФК. Если в сложных обстоятельствах находится мама ребенка — семье будет больше помогать сиделка. Если необходимо специальное оборудование, «Милосердие» организует благотворительный сбор средств на его покупку.
ЖИЗНЬ, А НЕ УМИРАНИЕ
Известно немало случаев, когда ребенок с редким заболеванием живет десятилетиями, успевает и школу закончить, и реализоваться как личность.
«Максим был одним из самых первых пациентов Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», — рассказывает Наталия Бенова, руководитель детской выездной службы. — 10 лет назад его мама тоже не знала, что ей делать с инвалидностью ребенка. Диагноз Максима — СМА — спинальная мышечная атрофия. Интеллект был сохранен, но он очень страдал физически.
У человека с таким диагнозом постепенно слабеют мышцы, он перестает ходить, потом не может пользоваться руками, затем перестает глотать… Наша терапия была направлена на то, чтобы Максиму не стало хуже. С ним занимался инструктор ЛФК, психолог, игровой терапевт.
Сейчас Максиму уже 20 лет, он закончил школу, гоняет на удобной электроколяске, учится на 5 курсе Государственного педагогического университета на факультете академического пения, выступает с концертами на известных площадках, а на досуге поет с друзьями на Арбате». Эта история не единственная, и она убедительно показывает: при должном качестве паллиативной помощи дети могут жить долго!
