Семья - это ценность. Как вместе справляться с ДЦП. - Марфо-Мариинский Медицинский Центр

Появление ребенка с неизлечимым заболеванием по статистике часто сопровождается распадом семьи. Но далеко не всегда это так. Многие семьи крепнут и объединяются, чтобы помогать друг другу и вместе справляться с трудностями, радоваться успехам. Делимся небольшим интервью о большой дружной семье, в которой растет девочка с ДЦП, и это не приговор, а большое количество поводов для радости и счастливых моментов вместе.
Подготовила Мария Стрижевская, корреспондент Марфо-Мариинской Обители.

Диагноз как приговор

Агуша родилась нормальным здоровым ребенком. Третья в уже немаленькой дружной семье, долгожданная девочка. Через полгода мама стала замечать, что с ней что-то не так. Опасения были скорее интуитивными, нежели объективными. Врачи не разделяли ее тревог, призывая подождать и понаблюдать. Спустя еще полгода, обойдя почти десяток невропатологов и не получив внятного ответа, Анна активно забила тревогу: девочка серьезно отставала от сверстников в развитии двигательных навыков. Диагноз прозвучал как приговор: ДЦП.

Те, кто с этой болезнью ранее не сталкивался, — рассказывает Анна, — не в курсе, что она бывает разных уровней, и сразу пугаются, что ребенок не будет ходить и навсегда останется инвалидом. Я не была исключением. Тем более, как потом выяснилось, общая беда не самых тяжелых уровней заболевания – затрудненная диагностика. В результате мы упустили драгоценные полгода.

Врач озвучил, что ДЦП бывает пяти уровней: 1-й – самый легкий, 5-й – самый тяжелый. У Агуши диагностировали 2-й. Однако что дальше делать в этой ситуации – было непонятно. Анна начала изучать медицинскую литературу по теме, в том числе англоязычную. Больше года семья Тихомировых активно искала оптимальную схему лечения для своей дочери, затрачивая на различные курсы и терапию более 100 тыс. руб. ежемесячно.

Все пути вели в Обитель

Существенную роль для Анны сыграло общение на форумах мам, товарищей по несчастью: ей рассказали про медицинский центр в Марфо-Мариинской обители, куда бесплатно принимают деток со всеми уровнями ДЦП и разрабатывают программу реабилитации индивидуально для каждого. До этого ни одна из пройденных Агушей программ в других местах индивидуальным подходом похвастаться не могла.

В тот момент основным аргументом обращения в Центр стало наличие сильной программы ЛФК – на тот момент одно из главных медицинских показаний для Агнии.

Сначала мы попали на четырехнедельную программу реабилитации, — вспоминание Анна, — мне нравилось, что мы проводили по 3-4 часа в центре, а потом ехали домой. Хотя после всего, через что мы прошли ранее, я с настороженностью относилась ко всему новому. К тому же мы занимались каждый день, и это было изнурительно для дочери, и для меня. В то же время – каждое занятие идет почти по часу – так с нами больше нигде не занимались. И, что еще очень важно, тут не только медицина, но и любовь. И Агуша это очень чувствует.

Семья — большая ценность

«Дом отважных трусишек». Книгу с таким названием Анна читала двум своим старшим сыновьям – 7 и 9 лет, как и много другой художественной и не очень литературы про людей с ограниченными возможностями и как с ними выстраивать отношения. По началу она опасалась ревности со стороны сыновей, поскольку по объективным причинам им доставалось меньше внимания, чем их сестре. Но потом увидела, что ее опасения напрасны: мальчики друг с другом могут выяснять отношения, но Агушу всегда защищают и любят. Что здесь сыграло главную роль – хорошие отношения внутри семьи или дополнительные усилия мамы – неважно, наверное, все вместе. Важен результат.

Программа длительного сопровождения

Программа предполагает, что ребенок дважды в неделю занимается с тремя специалистами по часу с каждым – физическим терапевтом, логопедом и эрготерапевтом. Важно, что на протяжении всего курса работают одни и те же специалисты: дети к ним привыкают, начинают любить и доверять. Те, кто проводит занятия, знают всю историю «от» и «до» — исходные данные болезни, что происходит в настоящий момент и какие задачи должны быть решены дальше.

Нагрузка, на первый взгляд, невелика, при этом она не перегружает ребенка, добивается эффективности своей постепенностью и постоянством, позволяя при этом семье жить своей жизнью.

В нашем случае 2-го, нетяжелого уровня ДЦП, нормальная детская жизнь для Агуши – это общение с обычными детьми, танцы, друзья, детский сад. Она даже на физкультуру ходит – занимается, как может. С танцами было сложнее, но постепенно к ней привыкли, и она старается тянуться за теми, у кого нет физических особенностей. На днях она впервые в жизни подпрыгнула, одновременно оторвав обе ноги от пола! Для нас это огромное достижение. — говорит Анна, — Очень важно, чтобы моя дочь училась жить среди обычных людей. И у нас это начинает получаться

Максимальная самостоятельность

Социально-бытовая адаптация – одна из ключевых задач Центра. В рамках занятий по эрготерапии детей учат самих себя обслуживать – одеваться, причесываться, держать столовые приборы, подавать сигнал родителям о своих потребностях, если нет речевых навыков и пр. Задачи по выработке тех или иных навыков разрабатываются для конкретного ребенка в зависимости от множества факторов, консилиумом специалистов с участием родителей. Алина Божечкова, эрготерапевт Марфо-Мариинского Центра реабилитации детей с ДЦП:

Мы знакомимся с семьей на консилиуме – невропатолог, логопед, физический и эрго-терапевты выслушивают пожелания родителей, оценивают потенциал ребенка, корректируют задачи – и работа начинается. Она предполагает не только 2 раза в неделю занятий по три часа, но и постоянное взаимодействие с семьей, когда она находится вне Центра. Когда одна цель достигнута, — например, ребенок научился сигнализировать маме, что ему нужно в туалет, — мы ставим новые цели. Увы, далеко не всех можно научить ходить, но выработать определенные социально-бытовые навыки можно практически у всех.

Уже сейчас можно воочию наблюдать позитивную динамику: Агния научилась самостоятельно одеваться и есть. Сейчас ее учат причесываться – обычному человеку не понять, насколько это может быть сложно. Предстоит еще решение серьезных задач по физической и коммуникативной коррекции, особенно с учетом проблем роста.

Анна называет это работой длиною в жизнь. Но главное, что она идет и есть результат.