1 октября при поддержке благотворительного фонда Абсолют помощь стратовал проект по комплексному сопровождению неизлечимо больных детей и их семей врачом-неврологом и инструкторами ЛФК. На реализацию проекта Детской выездной паллиативной службой Марфо-Мариинского медицинского центра фонд выделил 4 989 403 рублей до 31 августа 2022 года.
Основой проекта стало именно консультирование семей с неизлечимо больными детьми (консультации врача-невролога, подбор ТСР, позиционирование, обучение родителей).
Опыт предыдущего проекта показал, что индивидуальные консультации — самая желанная помощь для всех семей. Не у всех семей есть готовность к занятиям ребенка с инструкторами ЛФК (дети часто болеют, попадают в больницы). Занятия (регулярные и курсовые) будут проведены для 20 семей, готовым к такой помощи.
На данный момент специалисты Детской выездной паллиативной службы провели почти все первичные осмотры (последняя часть осмотров будет проведена до 31.01.2022).
Первичный осмотр — это совместный выезд к ребенку врача-невролога и старшего инструктора ЛФК с постановкой задач, составлением индивидуального плана для каждого ребенка.
Цели проекта:
Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем комплексного сопровождения врачом-неврологом, инструкторами ЛФК:
— Развитие адаптивности двигательной активности детей с инвалидностью, подопечных Службы, для социализации и повышения качества жизни ребенка;
— Работа с семьей ребенка с инвалидностью для организации доступной повседневной активности и правильному уходу, что будет способствовать избавлению болей и дискомфорта.
Задачи проекта:
1. Оценка состояния ребенка, функциональных возможностей ребенка, условий окружающей среды, его ресурсов для понимания проблемных зон и запроса родителей с дальнейшей постановкой задач и плана вмешательств;
2. Консультирование родителей по вопросам адаптации среды дома (подбор Технических Средств Реабилитации, укладочных средств для правильного позиционирования ребенка и т.д);
3. Наблюдение ребенка врачом-неврологом: осмотры, консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка; определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения;
4. Работа с неизлечимо больным ребенком, направленная на профилактику вторичных осложнений и поддержание двигательной активности ребенка.
Количественные результаты:
1. Будет проведено 100 осмотров детей врачом-неврологом (2 осмотра для каждого ребенка: первичный и плановый);
2. Будет проведено не менее 50 занятий инструкторов ЛФК с каждым тяжелобольным ребенком в рамках регулярного сопровождения 10 детей в течение всего периода гранта);
3. Будут проведены курсы занятий для 10 детей (исключая детей на регулярном сопровождении) в течении периода гранта (продолжительность курса составляет в среднем 20 занятий) для каждого ребенка);
3. Для всех 50 семей с тяжелобольными детьми будут проведены консультации инструкторами ЛФК по подбору ТСР, позиционированию, обучению родителей и т.д. (не менее трех консультаций для каждой семьи).
Качественные результаты:
Улучшится качество жизни детей с неизлечимым, ограничивающим срок жизни заболеванием благодаря комплексной помощи:
1) Контролю болевого синдрома и максимально возможному уменьшению его выраженности;
2) Профилактике вторичных осложнений (контрактур, деформаций и др.) путем консультирования и обучения родителей и других «ухаживающих», в том числе специалистов Службы разного профиля), занятий с ребенком.
Улучшится качество жизни семьи в целом благодаря:
1) Регулярному наблюдению врача-невролога (помогает своевременно скорректировать проблемы неврологического профиля и поддержать хороший уровень повседневной активности ребенка, снизить тревожность у родителей);
2) Регулярному консультированию родителей по перемещению, позиционированию ребенка, подбору средств технической реабилитации (помогает снять депрессивные состояния, вызванные отсутствием такого рода помощи для семьи);
3) Социализация семьи (например, правильно подобранная коляска для ребенка позволит выходить на улицу).
КАК ПРОХОДИТ РАБОТА В РАМКАХ ПРОЕКТА?
1. Наблюдение ребенка врачом-неврологом для 50 детей по программе.а) два выезда врача-невролога к каждому ребенку:
— первичный осмотр врачом-неврологом совместно со старшим инструктором ЛФК (осмотр будет проведен с оценкой медицинских показаний и противопоказаний для проведения абилитационных мероприятий для ребенка);
— плановый осмотр (через 4-6 месяцев после первичного) с консультированием и выдачей рекомендаций, с применением оценочных методов по отдельным синдромам в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка (методы и шкалы моно посмотреть в разделе методическое сопровождение проекта).
б) консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка (эписиндром, нарушение сна, вегетативные дисфункции, тонусные нарушения и др.) с коррекцией физической нагрузки при проведении занятий АФК (адаптивная физическая культура);
в) определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения (например, при изменении ортопедического статуса).
2. Консультирование семей с неизлечимо больными детьми инструкторами ЛФК.(для 50 семей, не менее трех консультаций для семьи, далее осуществляется по запросу от семьи).
а) индивидуальный подбор технических средств реабилитации (кресла- коляски, вертикализаторы, устройства для передвижений, подъемные средства, средства для перемещений и т.д.) с замерами антропометрических данных ребенка; адаптация и регулировка настроек имеющихся в семье кресел-колясок по функциональным возможностям ребенка;
б) контроль использования назначенных ортопедических средств с рекомендациями о своевременных корректировках (при изменении функционального состояния);
в) обучение родителей правильному позиционированию с применением укладочных средств.
3. Занятия детей с инструкторами ЛФК.а) для 10 детей — регулярные занятия в течение всего периода гранта (не менее 50 занятий для ребенка за период гранта);
б) еще для 10 детей — курсовые занятия (продолжительность курса — 20 дней).
Проект позволит минимизировать последствия неправильного ухода за тяжелобольными детьми.
