В день 25-летия наших друзей, журнала Фома, вспоминаем один из самых ярких материалов о Центре реабилитации детей с ДЦП Марфа. Текст и фото Юлия Маковейчук для журнала ФОМА 2014 год.
Встречая взрослых людей с коляской, в которой сидит инвалид, мы часто отворачиваемся. С одной стороны, чтобы не показаться неучтивыми, с другой — «Господи, помилуй! Вот ведь беда…»
— Раз, два, три! Раз, два три! Выше ноги поднимай, коленки тяни, пусть они под девяносто градусов будут,— командует Максим в синем врачебном костюме. На беговой дорожке шестилетняя красавица Александра старается из всех сил хотя бы успеть попасть в ритм, зажмурившись от напряжения и ярких лучей солнца, бьющих из мансардных окон сквозь жалюзи. Эта комната для упражнений находится на последнем этаже с окнами в наклонном потолке.
Ритмический звук шарканья все нарастает, Саша устает одновременно следить и за коленками, и за стопами на ленте, которая включена на скорость неспешной прогулки. Тоненькие ножки девочки от коленок до ступней заключены в двухкилограммовые утяжелители. Саша опять закрывает глаза, крепче цепляется руками за держатели и старается еще больше, а в голове у нее только четкие команды: «Раз! Два! Три!» Никакого другого мира в этот момент для нее не существует.
— Молодец! Вот так правильно! — Максим, инструктор и массажист, сам переводит дух, побелевшие стиснутые руки мамы опять розовеют. Сашина мама сидит тут же не скамеечке, переживает и мысленно помогает дочке учиться ходить. У Саши ДЦП, это страшная аббревиатура из трех больших букв, в которых нет вообще никакой загадки, а сплошной страх. Но этим троим — не страшно.
Корабль спасения
Трехэтажный дом фисташкового цвета в центре Москвы ежедневно становится для детей и их родителей кораблем спасения. Реабилитационный центр при Марфо-Мариинской обители милосердия специализируется на оказании лечебно-реабилитационной помощи детям, страдающим детским церебральным параличом, в возрасте от 3-х до 23-х лет. В этом доме проводится комплексная реабилитация больных с различными формами ДЦП. Это именно дом, а не казенное медицинское учреждение, пусть и негосударственное.
Для сторонних посетителей предусмотрены бахилы, но постояльцы все в домашней обуви — кто в тапочках, кто в туфельках, кто в ходунках или на собственном транспортном средстве — коляске.
Как в доме для большой семьи, сразу у входа есть отдельная комната — гардеробная, где все раздеваются. Для детей отдельные вешалки, соответствующие росту. Здесь негласное правило — все всё делают сами, как могут, по мере сил, и помогают друг другу. Игрушки везде, они естественно и законно располагаются на столах врачей, лечебных комплексах и лабораторном оборудовании, перемежаясь с медицинскими инструментами и высокотехнологичными аппаратами. Принцип простой: для главных обитателей все в доме — их. Поражает полное отсутствие этого характерного запаха лекарств и дезинфекторов, которые наводят тоску в больницах и поликлиниках. За воздушными шторами светлых оттенков зеленые листья домашних растений разбивают на спектр солнечные лучи, отбрасывая их дальше на пол разноцветными зайчиками.
Руководит этим отделением в комплексе проектов Марфо-Мариинской обители Елена Владимировна Семенова, врач-невролог. Когда я пришла в первый раз, волновались обе. Потом уже этот совершенно открытый и переживающий за каждого руководитель поведала, что на самом деле к ним часто приходят журналисты что-то поснимать, но дело в том, что в поисках шокирующих фактов, «горячих новостей», срочных жестких требований от редакций, они не успевают уделить время самому главному — детям. Отсюда и волнение, и некоторая настороженность — мало ли что опять наснимают и напишут. Ведь тут совершенно особые дети, и — не менее важно — много прежившие родители.
— Если ребенок рождается не совсем здоровым, — подбирает слова Елена Владимировна, — это все равно глубокая травма для родителей, как бы оптимистично они ко всему ни относились.
Как радушный хозяин, принимающий долгожданного и дорого гостя, Елена Владимировна в первое мое посещение долго все показывала, рассказывала и со всеми знакомила, чтобы меня не сторонились, не закрывались. Удивительно, что достаточно лишь первого контакта, первой взаимной улыбки, и исчезает эта «китайская стена» недоверия и настороженности к новому человеку. Ага, он пришел с главной феей — с Еленой Владимировной, значит, можно быть самим собой, значит, можно доверять. Дети прямо-таки виснут на ней, спешат похвастаться своими достижениями, как могут, выражают свою радость.
Он может только улыбаться
Трехлетний Василий — гордость деда Вахтанга, единственный внук. Дедушка души в нем не чает, не спускает с рук, все делает с внуком вместе. Кучерявый, русый, с огромными ресницами Василек вертит головой и улыбается моей провожатой. Это единственное, что он может сделать. Сидеть, ходить, говорить — глаголы не про него. Зато у него очень сохранный интеллект, он обучаем. Занятие начинается с массажа головы и лицевых мышц. Не очень приятно и не очень ему это нравится, но радость встречи пересиливает, эмоции раскрывают мальчишку.
— Когда мы с ним вдвоем занимаемся, он перестает стесняться, лучше стал концентрироваться и говорить,— делится Анна Витальевна, логопед-дефектолог.— Вася, какой будешь сегодня сироп? Вишневый или кленовый?
— Вишневый! — понять сложно, но все-таки при особом внимании совершенно ясен выбор вихрастого хитреца. Специальной железной палочкой, закрученной петлями, нужно делать массаж внутренней полости рта. По-научному этот инструмент называется логопедическим зондом для массажа артикуляционных мышц. Его-то и окунают перед процедурой в сироп, тогда Вася разрешает ковыряться у себя во рту — сладкое все дети любят.
— Раньше он вообще не говорил, просто лежал и всё, никакого контакта. А потом хоть и медленно, но раскрылся — ведь он очень любознательный, интерес к внешнему его заставил.
В этом огромная заслуга родителей и дедушки. Мама и папа Васи активные, творческие люди, постоянно ходят на выставки, общаются со своими друзьями, путешествуют. И везде берут сына с собой, все ему показывают, рассказывают. Круг знакомых у них обширный, Вася с пеленок учится общаться с разными людьми.
— Это важно, чтобы родители не замыкались в себе, не боялись признаться друзьям об изменениях в своей жизни, не отчуждались, — говорит Елена Владимировна.
Продолжительность курса реабилитации в центре 20 дней, бесплатно раз в год его могут проходить только москвичи по направлению из департамента. Учреждение негосударственное, требования жесткие. Минздрав оплачивает курс реабилитации центру как подрядчику, с семей платы никакой не берут.
— Немосквичи или те, кто по разным причинам не смогли получить направление, тоже у нас принимаются благодаря нескольким спонсорам, которые формируют половину бюджета центра, — поясняет Елена Владимировна.
Стоимость подобного курса зависит от состояния ребенка и назначенных ему процедур и занятий и составляет минимум 97 тысяч рублей. Средний счет 110-120 тысяч.
Пока мы разговариваем (причем Вася тоже активно участвует в общении), Елена Владимировна незаметно осматривает его, прощупывает мышцы, интересуется медицинскими показателями. Василек же в благодарность за сладкое готов буквы алфавита сказать правильно с первого раза.
— Я смотрю, он как-то азбукой заинтересовался, стали рассматривать с ним и тут же учить буквы. Хоть ему всего и три года, а так хорошо запоминает! — радуется Анна Витальевна. Другое дело, что требуется много усилий не только самого Васи, но и многих специалистов, чтобы мальчик научился управлять мышцами лица и гортани и правильно пропускать воздух, преобразуя его в буквы и слова.
Сюрприз для мамы
Яркий гидроперитовый ирокез и чуть заросшие черными волосами лысины по бокам возвышаются над инвалидным креслом. К угольным глазам прилепляешься сразу и безвозвратно, настолько они горят, руки жестикулируют, дополняя очень хорошую речь. Георгий — барабанщик в группе. Увлеченно рассказывает Елене Владимировне о своей тайне. Скоро он должен поехать с группой других ребятишек в плавание на теплоходе по реке. Хочет сделать так, чтобы мама не заметила, как пронесут его ударную установку на борт, а потом сделать ей сюрприз. Ребята согласились ему помочь пронести, вожатого он поставил в известность. Основная проблема — чтобы мама не заметила.
— Представляете, как она удивится! — захлебывается Гоша.— У нас будет концерт на корабле, и вдруг тут я буду, прямо на сцене со своей группой!
У Георгия есть цель порадовать родителей, чтобы они гордились им еще больше. В их любви он купается, окружен заботой, но теперь и сам хочет воздать им, отреагировать.
— Георгий у нас не первый раз. Вообще, мы стараемся поддерживать связь со всеми «нашими». Как они живут, какие успехи или недомогания у них? Бывает, что приглашаем ребенка чаще одного раза в год, находя спонсора, — делится Елена Владимировна.
Шесть шагов
Человек встает утром после сна, машинально одевается, умывается, собирается по делам, идет на работу — автоматически, рефлекторно, без лишних размышлений. А для каждого пациента Обители именно это и есть настоящий труд — преодоление себя.
Маленькая Лизочка полностью поглощена пазлом с большим красивым котиком, нужно сложить картинку. Одновременно ищет нужный фрагмент, следит за камерой, улыбается и кокетничает. Услышав звук затвора фотокамеры, тут же просит показать ей, что получилось. Быстро понимает, какие кнопочки нужно нажимать, листает съемку, смеется. Потом опять принимается собирать картинку, следит не только за моими действиями, но и отмечает реакцию преподавателя, и, конечно, Елены Владимировны. Потом решает показать, как она может приготовить обед.
В комнате для общего социального развития много детей и много игрушек. Одновременно проводятся несколько разных занятий по адаптации с ребятами, разделенными на группы. Разделение условное — в любой момент можно перейти от готовки к рисованию или игре.
Лизочка встает — и только в этот момент замечаешь ее недуг. Ножки не слушаются, очень много усилий требуется даже на один шаг. Но есть цель — наша заинтересованность. Ей хочется нас порадовать, что-то показать. Не смущаясь, она преодолевает нелегкий для нее путь в шесть шагов и оказывается у детской кухни, где есть все ингредиенты для приготовления обеда. «Вот какой борщ я буду сейчас варить!» Ей всего четыре годика, а радости на миллион лет!
На папиных ступнях
К Милочке очень сложно было найти подход, чтобы она не замыкалась, отвечала на вопросы. На самом деле она просто стеснительный человечек, смущающийся. За столом с красками она рисовала дельфиненка. Я попросила ее показать мне. Реакция была незамедлительной! «Вот какой!» Сама светилась от счастья, что может что-то показать.
Фиолетовый дельфин был больше похож на крокодила, но тем не менее Мила сфокусировала свой взгляд, улыбнулась, дождалась щелка затвора и… — тут же попросила посмотреть камеру — что получилось. Застенчивая улыбка, рассказ про дельфиненка, несколько проб для камеры — все это выдает интерес этого маленького и стеснительного человека к миру, к тем, кто ее окружает.
С Анатолием мы провели немало времени. Его привозит папа. Такой мощный мужчина со скромным взглядом, терпеливо ждущий сына у дверей очередного кабинета. А Толик без умолку нам что-то рассказывает, машет игрушками и лечебным инвентарем. Сам ходить и сидеть не может, только ползать. На ногах ортопедическая обувь и специальный ортопедический аппарат для разведения бедер.
— Толя! Ты неправильно назвал Степу по имени, он расстроен! — обращается Маргарита Павловна, психолог в сенсорной комнате для релаксации.
Толик тут же ползет к Степе извиняться.
Папа Толика сидит за дверью, ждет сына, чтобы повести его на следующее занятие. Мы с Еленой Владимировной выходим, он приободрятся, спрашивает, как там? Толик ужасно подвижный и активный мальчик, только вот ходить не может. Папа, такой большой и всемогущий, ставит ноги сына к себе на ступни и так они идут. Вместе. К следующей комнате.
Маячки
— Елена Владимировна, как вы решили стать врачом?
— На самом деле у меня и выбора не было. Я выросла в семье врачей. Для меня не стоял вопрос, куда пойти учиться.
— Почему именно неврология?
— Я думала, какую специализацию выбрать. Определяющим фактором для меня стал вопрос причинно-следственных связей. В неврологии все логично. Видя следствия болезни в виде ее симптомов, можно найти пораженный участок нервной системы и воздействовать на него.
— А как отреагировала Ваша семья на то, что Вы перешли от взрослых пациентов к детям, да еще в центр с «религиозной нагрузкой»?
— Папа, врач, был против. Беспокоился, смогу ли я продолжить карьеру, заниматься наукой. Но когда я четыре года назад попала сюда, поняла, что нашла свое место. На работе время летит быстро, значит, я занята своим делом. Я вижу, что могу помочь, мои знания и опыт приносят реальную пользу. Конечно, пришлось значительно углубиться в детскую неврологию, но это было так интересно! Вовремя проведенные реабилитационные мероприятия могут помочь организму ребенка скомпенсировать утраченную или нарушенную функцию, минимизировать двигательные нарушения, приобрести новые навыки. Когда видишь, что это удается, чувствуешь, что не зря тратишь силы и время.
У Елены Владимировны своих детей двое, дочка закончила школу, сыну восемь. И еще много деток с родителями, о каждом из которых сердце болит. Мало кто знает, что с ними дальше случится, как сложится их жизнь. За время, проведенное с ними, я получила столько радости, столько любви и тепла, что теперь всегда хочется к ним возвращаться. Они словно бы маячки, к которым надо двигаться, когда плохо. Научиться радоваться — к ним, научиться любить — к ним, жить — опять к ним. Да, многие из них совсем не могут ходить. Но летать научились почти все.
