Кажется совсем недавно стартовала в первая длительная реабилитация детей в ДЦП В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». Это первая попытка в России создать максимально эффективную модель системной и комплексной помощи детям с ДЦП. Но скольким семьям он уже помог, и скольким еще сможет быть полезен. Сегодня 90 детей с ДЦП ежемесячно проходят в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» длительную реабилитацию. Например, Толя — он 5-й ребёнок в семье или Таня — она познакомилась с новыми родителями только в 3 года, а ещё есть Машенька, которую мама воспитывает в одиночку. 90 разных историй, но переживания родителей очень схожи. О том, что самое важное в программе длительной реабилитации на взгляд родителей детей с ДЦП расскажем в нашей короткой статье.
«Когда оказываешься мамой особого ребёнка, многие люди просто уходят из твоей жизни, они не хотят пускать в свою такое переживание… В моём графике многое изменилось, я бегала с Алёшей по реабилитациям, по больницам…», — поделилась Наталья, мама Алёши с ДЦП. Но детство у ребёнка одно, и специалисты медцентра «Милосердие» убеждены, что оно не должно проходить в постоянных разъездах по больницам и различным реабилитационным центрам. Пусть в жизни каждого подопечного будет возможность и время ходить в садик, в школу, гулять и играть, общаться с другими детьми. Именно для этого и создана программа длительной реабилитации в Марфо-Мариинской обители.
«Нынешняя государственная система реабилитации детей-инвалидов появилась еще в советские годы. Эта система предполагает курсовое лечение ребенка в стационаре несколько раз в год и санаторно-курортное лечение один раз в год, и то в лучшем случае.
На практике же дети с ДЦП перемещаются из одного реабилитационного центра в другой, постоянно меняя специалистов, нигде системно не наблюдаются, а программу реабилитации составляют сами родители ребенка, исходя из своих собственных, часто ошибочных, представлений.
В итоге, все это мешает ребенку закрепить какие-либо навыки и достичь стойкого заметного улучшения в своем состоянии.
Конечная цель реабилитации – это максимально возможное участие ребенка в жизни общества. Это длительный процесс с постоянно меняющимися задачами, и реабилитация не может быть однократной в течение года. Правильная реабилитация должна происходить непрерывно в течение всей жизни ребенка и менять образ жизни всей семьи – в таком случае процесс повседневной активности ребенка позволит ему приобретать новые навыки», — так объясняла решение о переходе центра на длительную программу реабилитации Елена Семенова, врач-невролог, руководитель проекта Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра.
«Без преувеличения прыгала от счастья, когда узнала, что нас взяли в программу длительной реабилитации», – поделилась с нами Татьяна – мама улыбчивой Маши. Машеньке восемь лет, диагноз ДЦП, девочка заходит в кабинет, медленно, но старательно шагая за руку с мамой, озаряет всех солнечный улыбкой. У Маши всегда тут отличное настроение, она любит приезжать в Марфо-Мариинский медицинский центр. «Это наша вторая семья», – говорит Татьяна. Мама вспоминает: «Я же мечтала, Господи, вот, мы с Машей остались вдвоём, если бы кто-нибудь взял нас в руки и повёл дальше понятным маршрутом реабилитации, чтобы не искать в разных местах, в разное время, самые разные услуги — как было бы здорово!». Для Маши и её мамы Татьяны всё сбылось в Марфо-Мариинском медицинском центре. Девочка в этом году пойдёт в школу, за несколько лет она уже многому сама научилась: и лучше говорить, и даже готовить маме завтрак.
Услышав диагноз сына «детский церебральный паралич» Юлия бросилась искать возможности для реабилитации сына. Начались поездки в разные реабилитационные центры. Но Юлия с отчаянием наблюдала, что эти поездки истощают Колю. А в семье трое детей, и внимание нужно каждому. Важно, чтобы семья не страдала, чтобы родители не были измотаны, как это возможно, когда у тебя больной ребенок?
Именно над этим вопросом задумались в своей время специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» и предложили родителям длительную программу реабилитации.
Когда они оказались в Центре реабилитации для детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», где им предложили длительное сопровождение в течение года, она поняла, что именно такая поддержка нужна Коле.
«Когда вместо поездок по курсовым реабилитациям мы выбрали программу длительного сопровождения, Коля даже болеть перестал. Хотя я опасалась частых поездок на метро», – рассказывает Юлия. –
Он расслабился и доверился специалистам. Чтобы привыкнуть к новому специалисту, пойти с ним на контакт, порою уходит полчаса от занятия. А здесь Коля настолько хорошо узнал сотрудников, что торопится на занятия. Повторяя тот или иной навык он приговаривает: „Леша сказал мне сделать так“. Леша – наш инструктор по ЛФК».
Вот история Сонечки. Соне было 2,5 года, когда ее мама обратилась в Марфо-Мариинский Центр реабилитации детей с ДЦП. К тому моменту они уже много, к кому обращались, и много, где занимались. Результатов практически не было. Сонин диагноз –спастическая диплегия. Она с трудом передвигалась, не умела ползать, ходить, хорошо говорить. Мама пыталась сама разобраться в диагнозе, увидеть пути развития для дочери, что она ей может дать, но терялась в разнообразии мнений.
Специалисты Марфо-Мариинского Центра реабилитации дали ей необходимую опору: поставили задачи и план занятий для их достижения. Четкие достижимые цели, подобранные с учетом особенностей Сони и регулярные занятия дали результат.
Спустя какое-то время после упорных тренировок со специалистами центра София стала ходить с ходунками без посторонней помощи!
Причесываться, чистить зубы, готовить. И этому тоже учат в Центре реабилитации. Сонечка очень радуется, даже когда ей просто предстоит пойти на такое занятие, не говоря о том, когда у нее что-то получается!
Сейчас Соне добавили занятия с логопедом: девочка стала много говорить, появились развернутые предложения. Приходится, правда, справляться со спастикой, но и в этом специалисты всегда готовы поддержать Соню.
Что представляет собой длительная программа реабилитации?
2 основных занятия в неделю: эрготерапия и физическая терапия, которые дают ребенку необходимые для жизни навыки, в нашем центре на регулярной основе (от 3 месяцев и дольше).
В центре ведут прием врачи-неврологи, врач-педиатр, диетолог, психологи, логопеды, взрослый психолог. Обучение родителей и помощь в том, чтобы полученные на занятиях в Центре навыки встроились в ежедневные рутины семьи и ребенка.
90 детей ежемесячно получают помощь Центра по этой программе, у каждого из родителей своя история знакомства с Центром и далеко не одна причина остаться здесь, чтобы иметь возможность получить результаты, которые по-настоящему изменят жизнь ребенка в сторону самостоятельности и счастливого детства. Вы можете помочь этому проекту продолжать свою важную работу! Просто нажмите кнупку с сердечком, выберете удобную для вас сумму и станьте частью большой поддержки.
Благодарим радио ВЕРА за поддержку проекта и возможность рассказать истории, которые вы прочли здесь в эфире светлого радио.
