А как живут взрослые с ДЦП? Сбываются ли их мечты? Устраиваются ли они в жизни? Насколько это сложно? Иван Бакаидов посетил Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» в апреле 2023 года. Иван — общественный деятель, разработчик программного обеспечения для людей с проблемами речи, человек с ДЦП, который говорит через компьютерный голос, и это не преграда для его самостоятельной жизни. Молодой человек поделился своим опытом и подходом к жизни с ДЦП и ответил на вопросы специалистов, которые занимаются реабилитацией детей с этим заболеванием.
– Кем вы себя считаете в первую очередь?
– Человеком, который профессионально живет с ДЦП. То есть, встречает на пути трудности, решает их и записывает опыт для других, не навязывая его. Такой испытатель жизни.
– Что было самым неожиданным в испытаниях за последнее время?
– Честно говоря, я мало чему удивляюсь. Всё как у людей. К тому же мой жизненный опыт позволяет не лезть в очевидно неприятные среды.
– Но опыт, когда вас не принимали, у вас есть?
– Да, и его довольно много. Но, в конце концов, привыкаешь ко всему – и молчать и недополучать услуги. Вот, например, сейчас я занимаюсь картингом, и нас пускает только один картодром города, а остальные нет, хотя мы и протоколы и видеозаписи приносим. Сейчас это очень лично обидно, так как хочется расти.
С другой стороны, мы все не умеем летать, и это нормально для нас, хотя птицы вполне могут смотреть со стороны и нас жалеть. Я же не знаю, каково это, когда нет ДЦП, и для меня состояние вещей нормально. А экстрим-спорт – тема тонкая для инвалидности, правил в стране толком нет.
Еще бывают всякие мелочи, которые клюют потихоньку. Порожки в магазинах, или вот через Малую Невку только один мост с обнижением, приходится делать крюк, лишний раз не поедешь. Мелочь, но кожа грубеет.
Фото Петр Ковалев/ТАСС
– Как вообще возникла идея с картингом?
– Автоспорт интересовал меня всегда. Я тут водил к бабушке знакомиться подругу, и, естественно, Нина Николаевна, по старой доброй традиции, начала показывать детские фотографии. На них я на детской машинке в два года. Ножками толкается которая. И бабушка рассказывала, как я в детстве в Комарово взбирался на горку в прачечной и скатывался, тренируя ее сердце.
И не сказать, что возникла идея, просто картинг – младшая лига, с которой можно начать.
– Начать? А цель? Формула-1?
– Мне кажется, до болида Ф1 я никогда не расширю сознание людей. Возможно, багги. Или спорт-карты на открытых трассах. Много чего есть веселого с колесами.
– Дорабатывать в машине что-то пришлось под ваши особенности?
– В карте – нет. Сел и поехал. Из допнагрузки – только помочь мне вылезть. А вот в обычную машину ставили лентяйку. Это такая ручка на руль, чтоб его крутить одной рукой.
– Мысли «Я не смогу» не было? Просто «Хочу колеса»?
– Не можешь повернуть – езжай медленнее. Знаете, чем отличается экстремал от долбоящера? Экстремал понимает, что он делает, а долбоящер – нет. Понимаешь – делай, не понимаешь – не делай. Хочешь делать – пойми.
Иван Бакаидов на своем карте. Фото vk.com/ibakaidov
– Когда вы поняли этот принцип последовательности? Многие проскакивают этап – смотрят сразу на чемпионов и сдуваются, потому что «я так не смогу». А что надо шаг за шагом – не понимают.
– Я хорошо умею учиться. В картинге я как раз постоянно торможу тренеров, и они крайне чутко объясняют. И программирование – это постоянная самоучёба.
Я на автомате уже после первого заезда нашел на YouTube «Курс по управлению картом». А раньше искал «Курс по программированию в C++».
– Чтобы учиться самому, надо уметь вопросы задавать. Многие, по моему опыту, до старости не умеют.
– А вот это все отец. К нему приводишь подругу, а он ее спрашивает, как летает самолет. Или, встречая с поезда нас с мамой, тут же говорит уставшему мне: «Я тут заметил, что немецкие вагоны в составе ниже, чем русские. Почему?»
И, пока ты ему не ответишь, что в Германии туннели и дешевле иметь низкие, – никуда вы не поедете. И так все детство. А потом вошло в привычку.
– А где пригодилось, кроме программирования и карта?
– Элементарно ставить запястье, когда снимаешь кофе с подставки кофемашины, чтоб рука была в упоре и не дергалась. Брать руку в руку, вставляя ключ в замок. И многие вещи про ДЦП, которые хитростью берутся.
– Чем вы сейчас заняты больше всего?
– Немного – проектом с домофонами. (В самоизоляцию, когда все доставки делали курьеры, и приходилось все время бегать к двери, чтобы открыть домофон, Иван с другом сделали девайс, благодаря которому домофон можно открыть с экрана телефона – прим. ред). Пока пилим приложение в полруки.
А в основном я занят айтрекером и исследованиями про управление интерфейса глазами для фонда «Близкие Другие».
Оказалось, что мало отслеживать просто взгляд, и чтоб при задержке взгляда нажималась кнопка. Хочется как-то определить при помощи искусственного интеллекта – это взгляд случайно задержался или, чтоб нажать. А если мы понимаем, что это движение явно, чтоб нажать, может нам не выжидать секунду.
В общем, игры с машинным обучением, искусственным интеллектом – чистая магия. И все это создается при помощи парализованных людей. У нас уже около 10 семей, где дети печатают, и мы на них соберем материал.
– Кстати, тут наши читатели просили обратить ваше внимание. У «Пятерочки» приложение неудобно написано – там многие функции есть только в телефоне, а в него не всем удобно тыкать – экран мелкий. Вы не могли бы «Пятерочку» пооптимизировать?
– Я «Пятерочкой» не пользуюсь, я в «Призму» хожу. Это ж и претензия многих инвалидов ко мне – я все делаю не как на общий фронт, а для себя. Но я, правда, не умею про общее благо – за него еще отвечать надо, а если ошибешься? Ужасти! А так – я сделал сам и записал опыт. Хотите – повторяйте, не хотите – я даже не советую.
У меня есть правило – всё делать про себя. Мне нужен был банк, я принял участие в проекте Сбера, когда они переделывали интерфейс для нужд инвалидов. То есть, просто сделал себе удобный банк. Пока делали, подумали немного про других.
Или вот недавно – давал «Яндекс-лавке» советы по улучшению доступности сайта. У них в коде кнопки не были прописаны по ГОСТу, так что с клавиатуры без мыши нельзя было пользоваться. (Есть такой специальный режим просмотра сайтов, его используют те, кому неудобно двигать мышкой). Обещали сделать.
Фото Петр Ковалев/ТАСС– И на этом фоне есть силы и желание делать свою жизнь открытой? В Интернете довольно много видео – «Иван – улыбка до ушей», «Иван ездит на карте», «Иван пробует купить кофе». Стендап, опять же.
– Характер. Я просто не умею по-другому. Мне смешно, почти всегда. Тут важно, что я такой ровно из-за характера и не призываю других быть такими же.
– А отчего вам смешно?
– От всего, я любую мелочь могу вывернуть в шутку. Это всегда так было. Помню, в 5 лет увидел божью коровку с инверсией цветов и назвал «адской коровкой». Просто противопоставление. Я всегда любил слова, ковыряться в их смысле и перестраивать, как кубики.
– Ну, с такими наклонностями можно стать кабинетным ученым, затворником. А вы – на сцену.
– А стендап – это же тоже про затворничество. Это довольно сложное и одинокое написание текста дома. А дальше я просто решаю, что между мной и друзьями накопилось некое количество шуток, и их можно рассказать. Сверхцели в этом нет – это просто часть меня, которая может быть публичной.
Вообще сейчас же многие присутствуют в соцсетях, ну, и так получилось, что мои посты лайкают сотни. Это тоже не специально, я для этого ничего не делаю.
– У вас в профиле запись: «Даю интервью только изданиям с тиражом от ста тысяч». Это кто придумал?
– Я. Я не очень люблю интервью и свою публичность, а еще терпеть не могу непрофессионалов. Знаете, приходят иногда люди и спрашивают такие вещи, про которые уже миллион раз рассказано и во многих местах написано: «А расскажите-ка нам». Ну, зачем я буду одно и то же в сто первый раз рассказывать. Поэтому такой условный фильтр.
И еще кто-то сказал, что в плане интервью хорошо поститься. Чтоб не мозолить глаза.
– В общем, свой публичный имидж вы специально не контролируете, не задумывались?
– Упаси Господи – это же врать придется. А что я там как-то «попадаю в социальную тематику» – это я не специально. Даже вот этот последний случай – я просто ехал в маршрутке готовить девушке мясо в кефирноквасовой закваске. (В начале августа водитель маршрутки пытался высадить Ивана, посчитав, что «инвалид не знает, куда едет» – прим. ред.). ОНО САМО))))))))
– Но ведь влияние может проявляться по-разному. Например, даже этот случай с маршруткой, когда водитель вас не пускал внутрь. Парк очень быстро среагировал, водителя уволили. Понятно, что ситуация была мерзкая, но вряд ли водителю по ходу объяснили, где он не прав. И вряд ли где-то у себя дома он будет к инвалидам относиться иначе после этого случая. Между тем, человек пострадал – остался без работы.
– Смотрите есть такая штука – мнимая причинно-следственная связь. Вроде как «я написал об этом = хотел уволить». А я на самом деле писал тот пост для Яны и друзей, просто хотелось сочувствия. Правда, на замок пост закрыт не был.
Наверно, я должен был рассчитывать, что так может быть. Но иногда хочешь простой жизни. Наверное, надо было пост на замок прикрыть. Но кто ж знал… Учусь.
О Шнитке и других
– Есть что-то, что сейчас вас увлекает так же, как картинг?
– Шостакович.
– Меломанствуете?
– О, да.
– А почему Шостакович, а не Рахманинов, например?
– И Шостакович, и Шнитке поражают меня изобразительностью своей музыки. Ты слушаешь, и перед тобой плывёт XX век – кровавый, захватывающий масштабом, реактивный.
Шнитке был в каком-то сборном концерте в филармонии. Я крайне удивился, что так можно.
– Вы вообще часто слушаете музыку?
– Каждый день по нескольку часов фоном и час внимательно. Шнитке не прощает фоном. Никто, на самом деле, кроме «Пинк флойда», фоном не прощает.
Я и сам пишу музыку, но непозволительно мало.
– Вы обучались музыкальной грамоте, гармонии?
– Я не обучался толком. Так наигрывал, читал ноты, все сам.
Я очень люблю звук и всегда хотел играть. Для меня ведь звук – центральный источник информации. Я плохо читаю, глаза – это мышцы, а они дергаются. Поэтому я все слушаю. А музыка стройна и этим прекрасна. На самом деле хороший текст – это тоже музыка, он льётся.
– Плейлист у вас меняется под настроение?
– Плюс-минус нет. Всегда минор с востоком. Это так лет с девяти, когда я переболел ритмом репа и перешел к мелодической основе. Можно сказать, что я стою на столпе песни «The End» группы «Doors».
– Кем бы был Иван Бакаидов, если бы не вот это всё?
– Пожалуй, только музыкантом.
Иван Бакаидов посетил Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» апреле. Он поделился своим опытом и подходом к жизни с ДЦП и ответил на вопросы специалистов, которые занимаются реабилитацией детей с этим заболеванием.
Вы также можете поддержать работу Центра реабилитации детей с ДЦП, нажав кнопку «помочь», чтобы как можно больше ребят могли получить помощь специалистов.
