Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медцентра оказывает комплексную помощь семьям с неизлечимо больными детьми. Одно из главных направлений работы – психологическая помощь.
Старший психолог службы Ольга Харькова рассказала о том, как родителям помогают пережить тяжелую болезнь и смерть ребенка.
Принять все и расстаться с иллюзиями
– Ольга, можно ли подготовиться к смерти ребенка, если знаешь, что у него смертельный диагноз?
– Горевание начинается не в момент смерти, а в момент постановки диагноза. Когда родителю говорят, что диагноз либо смертельный, либо очень тяжелый.
Мы горюем по поводу наших несбывшихся надежд. Ведь когда нам сообщают, что ребенок болен, мы хороним сразу балерину или космонавта. Нам приходится расставаться, прежде всего, с фантазиями о своем ребенке.
Идея горевания, его цель, если можно так сказать, принять все, как есть, и расстаться с иллюзиями.
С одной стороны, нельзя увлекаться ложными надеждами: «Я все равно буду заниматься реабилитацией 24 часа в сутки». Это попытка контролировать ситуацию и отсрочить неизбежное. 
Но, с другой стороны, не стоит впадать и в преждевременное горевание – состояние, когда руки совсем опускаются: «Ну что я могу поделать!»
– Где же «золотая середина»?
– Мы как раз и пытаемся ее выстроить, это наша задача как психологов. Многие вещи человек может осознать только в контакте с другим человеком. Где надежда, а где – ложная надежда? Где действительно страшно, а где просто накрывает тревога? С каждой семьей мы пытаемся находить этот баланс.
– Если горевание начинается в момент постановки диагноза, значит продлиться оно может 10-15-20 лет… Как можно так долго жить с гореванием в душе? Где найти ресурс?
– Я всегда предупреждаю: «Я из Марфо-Мариинской обители, то есть, человек верующий, и всегда исхожу из факта существования Бога». И правда, вера – это очень мощный ресурс и опора. К нам приходят люди самых разных конфессий и со всеми мы находим общий язык. Можно обижаться на Бога, можно гневаться… И, тем не менее, верить.
Для меня очень значимы слова из 138 псалма: «Несоделанное мое видесте очи Твои». То есть, Бог знал меня еще в зародыше. И для меня очевидно, что и точка рождения, и точка смерти определены для меня Богом. А вот как я проживу дни в этом промежутке – это мой выбор. Можно 2-3-5 лет просидеть, запершись в комнате. А можно жить!
Жить с больным ребенком, а не выживать
Наша задача привести родителей к мысли, что жизнь – это радость. В любом состоянии. Жить так, чтобы каждый день был праздником.
– Как это сделать?
– Во-первых, важно обеспечить семью необходимым оборудованием: гастростома, кислородный концентратор, мешок амбу. Медицинское оборудование облегчает жизнь.
Во-вторых, важно всем членам семьи, не только маме, научиться этим пользоваться. Часто мама никому не доверяет уход за ребенком. Ей страшно отпустить свой контроль . Одна мама звонила мне в панике: «Как я могу доверить дочь мужу?» – «Очень просто. Ты идешь на улицу и в течение часа ходишь вокруг дома. Если что-то случится, муж тебе позвонит, и ты сразу поднимешься обратно». Вот такими маленькими шагами учимся отпускать сверхконтроль и подключать остальных членов семьи.
Нам кажется, чем больше «соломки» мы подкладываем, тем мы меньше тревожимся. Но получается как раз наоборот – чем больше контроля, чем больше «соломки», тем выше уровень тревожности.
А кроме того, если папа не умеет обращаться со своим ребенком, он от него постепенно отделяется, становится ресурсом, который приносит деньги. А зачем жить в семье, где ты просто кошелек. Папа же тоже человек.
В-третьих, у всех должно быть свободное время. И это может быть кризисным моментом – мамы не выдерживают свободного времени без ребенка. Даже когда была возможность положить на время ребенка в респис с отличным уходом, мамы начинали сходить с ума.
Им нечем заполнить пустоту. Ребенок для них центр вселенной. Но это отношение может оказаться очень разрушительным. Как будет жить мама, когда ребенок умрет? Если у нее нет других целей, задач, смыслов.
Значит мы начинаем исследовать ее ресурсность. А что ты делала раньше, когда не было ребенка? Или до замужества? Что ты любила?
Испить всю чашу горевания, чтобы обрести покой
– Существуют ли острые фазы горевания?
– Да, это момент постановки диагноза, моменты ухудшений, момент смерти. И тут нужно действовать по принципам работы кризисного психолога.
Контакт должен быть максимально близким, теплым: «Ты поел?» «Попил?» «Тебе не холодно?» «Принести продуктов?» Ты должен просто присутствовать и разделять это горе, эту боль. Наша задача – привести человека в докризисное состояние. А двигаться вперед – это работа на будущее.
Я стараюсь сама звонить в эти моменты родителям, не ждать, пока они позвонят. Когда мы проговариваем ту или иную ситуацию, она становится реальной, привычной. А если не говорить, человек целиком погружается в свое горе. У него появляется так называемое «тоннельное мышление». Он не видит реальности.
Если же человек вошел в свой ритм жизни, если темы разговора стали ресурсными, я могу отойти, оставить такого родителя.
С одной семьей мы созванивались каждый четверг. Это была запланированная психотерапевтическая работа. И вот однажды мама пишет: «Извините, пожалуйста, можно мы перенесем консультацию? Нас пригласили на свадьбу, и я еду покупать себе новое платье». Все! Моя работа завершена! Прямо с дочкой на аппарате ИВЛ она пошла на свадьбу. А что еще нужно?!
– Важно ли пройти все фазы горевания: шок, отрицание, торг, агрессию, депрессию?
– Да, и я стараюсь информировать своих родителей: вы сейчас находитесь в такой-то фазе.
Информирование снижает тревожность. Мы должны пройти через все эти фазы, в том числе через агрессию. Но не зацикливаться, а осознать: во мне вспыхнула агрессия, она потом пройдет. Точно также перед принятием должна быть фаза депрессии. Если добрые родственники говорят: «Зачем ты легла, отвернулась? Мы не дадим тебе тосковать», то человек не пройдет эту фазу депрессии, и она будет тянуться очень долго. Надо полежать и побыть одному. Расстройство пищевого поведения и сна больше, чем на две недели – повод обратиться к специалисту. Если это продолжается меньше двух недель – пусть человек полежит, подумает, примет.
Это нормально. Мы должны пройти через эту боль. Это очень тяжело. Но эту боль надо как-то в себя впустить. Если мы не будем ее впускать, мы будем с ней все время бороться, и все силы будут уходить на то, чтобы ее не замечать. Впустить в себя боль можно только через осознавание.
Горюют все
– Врачи, психологи, другие помогающие специалисты тоже находятся в горевании при смерти подопечного ребенка?
– Конечно. Горевание всех цепляет. Мы все люди. И нам важно уметь восстанавливаться.
– А как поддержать братьев и сестер – сиблингов болеющих и умирающих детей?
– Мы как раз сейчас получили Президентский грант и будем выпускать два методических пособия на эту тему. В одном мы описали различные формы переживания ребенка на тему «У меня тяжело заболел брат», в другом – «У меня умерла сестра». Они так и будут называться «Мой брат» и «Моя сестра».
У детей тоже есть определенная этапность горевания, она очень сильно зависит от возраста. Еще верит в Деда Мороза? Значит, легко переживет смерть близкого, потому что для него все бессмертны, и он в том числе.
Но, с другой стороны, чувства и переживания детей могут быть отсроченными. И ни в коем случае нельзя упрекать их в бесчувствии. Они могут просто пока не осознавать своего горя.
– Нужно ли детям присутствовать на похоронах?
– Танатолог Линн Халамиш считает, что даже грудничков надо брать с собой на похороны. Ребенок должен находиться в эмоциональном поле семьи. Видеть и учиться, что люди плачут, когда им грустно.
Детям нельзя запрещать ходить на кладбище. Если ребенок говорит: «Я хочу пойти», надо его брать, ему важно попрощаться. И не надо бояться того, что он будет плакать. Но если ребенок отказывается идти на похороны, не надо его туда тянуть силком.
Важно, чтобы рядом с ребенком находился человек, который меньше всего эмоционально вовлечен в эту ситуацию. Обычно это кто-нибудь из нас – из психологов. Это должен быть человек, который будет объяснять, что происходит, а также вербализовывать его чувства.
«Смотри, сейчас все будут прощаться. Ты можешь, стоя здесь, сказать: «До свидания, моя дорогая сестричка!» Ты можешь помахать рукой. Ты можешь подойти и дотронуться. Ты можешь поцеловать. Но имей в виду, что после смерти тело становится очень холодным». Эти вещи нужно обговаривать.
В какой-то момент нужно ребенка увести в сторонку, дать попить, поесть.
Можно сделать для ребенка «коробку памяти», в которую собрать все вещи, напоминающие о сестре или о брате. Это и для взрослых хорошо. Тяжело, когда ты неожиданно натыкаешься на такие вещи. Обычно мы «капсулируем» нашу травму. Но как только появляется какая-то ассоциация, вся травма вылезает наружу. Неожиданное столкновение с памятными вещами очень ранит.
– Некоторые, наоборот, хотят оставить комнату такой, какой она была при ребенке.
– Это бередит душу. Это тяжело. Человек оставляет себя в этом переживании и не дает себе возможности выйти из него. Но, конечно, в момент шока ничего ломать нельзя. Должно пройти время.
Важно еще сразу не бросать семью после смерти ребенка. У нас была девочка, у которой умер брат. Через некоторое время она сказала: «Мам, роди мне, пожалуйста, еще одного больного братика! Тогда нас опять везде будут приглашать».
Хоронят тело, но не любовь
Вообще, наша цель – адаптация семьи тяжело больного ребенка и самого ребенка к ситуации болезни. Мы хотим вывести семью на нормальный уровень жизни. Все можно придумать, даже как гулять с ребенком на ИВЛ. Пусть это будет раз в месяц. Но это даст столько эмоций, сколько не дают ежедневные прогулки с обычным ребенком.
Психолог Ирвин Ялом работал с группами онкологических больных и их родственников и заметил: если люди хорошо и радостно прожили вместе жизнь, они легче потом переносили смерть как разлуку. Оставалась светлая и радостная грусть, потому что оставалась любовь. Боль проходит тогда, когда мы можем любовь отделить от объекта нашей любви. Когда осознаем, что любовь не перестает.
Наша задача – создать больше радости, насыщенности здесь и сейчас, чтобы потом было, что вспомнить. Вся работа с гореванием – не про смерть, а про жизнь.
Автор: Софья Бакалеева для портала miloserdie.ru
