1 июня все традиционно отмечают День защиты детей. Для проектов Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» — это ежедневный праздник. Ведь здесь помогают тем, кому особенно нужна помощь.
История Насти
Делиться историями тяжелобольных детей всегда непросто.
То, что для многих останется просто впечатляющим текстом, для родителей особого ребенка — самая настоящая жизнь, которую нужно проживать каждый день.
Насте 5 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, задержка развития и много разных диагнозов. Ее сестра-двойняшка умерла на вторые сутки после рождения. Девочки родились недоношенными.
Она поздно начала улыбаться, мало шевелилась, много плакала. Очень плохо набирала вес и постоянно болела. За помощью обратились в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра.
Специалисты службы приезжают к Насте каждую неделю. С инструктором ЛФК делают упражнения на растяжку, с психологом занимаются развитием речи. Сиделка или медицинская сестра могут посидеть с Настей, пока мама сходит по делам.
История Миши
«Вас не вылечить, идите домой», — часто слышат родители неизлечимо больных детей.
Когда Миша попал в службу, ему было около года. У мальчика тяжелая форма ДЦП и синдром Денди-Уокера. Родители были в растерянности.
Специалисты Детской паллиативной службы обучали родителей Миши основным правилам ухода, помогали со специализированным питанием.
Мишенька не видит: врачи подтвердили частичную атрофию зрительного нерва. Но точно что-то слышит. «Обычно я ему включаю сказку «Бременские музыканты». А тут попробовала включить другую – так ему, похоже, не очень понравилось», – говорит мама.
«Когда столько лет подряд смотришь, научишься отличать малейшие изменения», – нежно объясняет мама. Теперь она понимает, что всегда может обратиться за поддержкой и помощью в Детскую выездную паллиативную службу.
Юля родилась с врожденными пороками развития, Спина Бифида.
Родители оставили Юлю в роддоме. Так она и жила, лежа неподвижно в кроватке, пока не появилась Татьяна.
Вместе они уже шесть лет. Приемная мама забрала абсолютно беспомощную девочку из детского дома в два года. «Она не могла даже голову приподнять, как травка была. Зато глазищи красивые», – вспоминает Татьяна.
История Юли
Сейчас Юле восемь лет. Татьяна уже на пенсии и все свое время посвящает дочке. Одеть, причесать, накормить. Массаж, занятия со специалистами. Одно и то же, не останавливаясь, по кругу, ради крошечных шагов вперед.
Порой бывает сложно, и опускаются руки. Юля по-прежнему не говорит, не ползает, не сидит сама, не может ничего взять в руки. Но она все понимает, смеется над мультиками и плачет, когда мама долго не обращает на нее внимания.
С первого дня Татьяне помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие»: врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, специалисты по социальной работе.
И без сиделки, которую тоже предоставляет Служба, справиться было бы невозможно. «Когда ты один, это очень тяжело», – говорит Татьяна. А когда с Юлей няня, можно немного отдохнуть, хотя бы выйти из дома.
Нашим специалистам важно иметь возможность приезжать к Юле и Татьяне, оказывая всю необходимую им помощь.
Здесь дарят силы и возможности для жизни, которая продолжается и имеет большую ценность, несмотря на болезнь.
Чтобы поддержать чью-то жизнь, достаточно нажать кнопку «Помочь» ниже в этой ности. Так вы поможете специалистам продолжить приезжать в семьи и оказывать помощь.
