Важно чувствовать, что ты не один

11.12.2025

Истории тяжелобольных детей, которым помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра в чем-то отличаются, но во многом похожи: семьи очень хотят быть вместе, жить дома, а не в больнице и им крайне необходима помощь профессионалов. Родителям ребенка с тяжелым диагнозом важно чувствовать: «Ты не один, поддержка рядом». А когда родителей рядом нет и ребенок остается на попечении старшего поколения, бабушек и дедушек, необходимость поддержки возрастает. Полина получает комплексную помощь службы: врачи, инструктора ЛФК, детский психолог, социальная служба. Насколько важна такая поддержка семье? Мы поговорили с бабушкой девочки, чтобы узнать, как изменилась жизнь их семьи с приходом Детской выездной паллиативной службы.

Текст: Яна Выщеревич Фото: из архивов Марфо-Мариинского медицинского центра

Всему радуется

«Она у нас очень улыбчивая, всем радуется, глазки строит», — улыбается Надежда Юрьевна, бабушка Полины, нежно глядя на внучку, — «У нее красивые глаза, большие, карие. Для меня так она вообще лучше всех».

Полине четырнадцать лет. Жизнь испытала девочку с самого начала: она появилась на свет раньше положенного срока, и из‑за нехватки кислорода пострадали клетки головного мозга. У Полины ряд серьёзных нарушений: тяжёлая форма ДЦП, сколиоз четвёртой степени и поражение центральной нервной системы.

Сегодня Поля живет в Москве вместе с бабушкой и дедушкой. Мама девочки рано ушла из жизни. Папа создал новую семью, но не забывает о дочери, старается ее навещать, чтобы проводить вместе время.

Жизненные сложности не испортили Полин характер. Девочка будто сошла со страниц повести Элеонор Портер «Поллианна» каждый день выглядит счастливой. Смотришь, бабушка подарила девочке новую кофточку с надписью «продолжай улыбаться» на английском языке.

Любимые занятия и приятные мелочи

Бабушка и дедушка посвящают Полине всё своё время, но с каждым месяцем справляться в одиночку становится всё сложнее. Надежда Юрьевна с лёгкой грустью вспоминает те дни, когда они с Полиной без труда спускались в метро — теперь подобные прогулки остались в прошлом. Более пяти лет назад Полина познакомилась со специалистами Детской выездной паллиативной службы. Благодаря службе к Полине регулярно получает необходимую паллиативную помощь. Психолог помогает ей справляться с эмоциональными переживания, игровой терапевт превращает занятия в увлекательное приключение. Все, кто работает с девочкой, удивляются её жизнелюбию: ни сложности здоровья, ни ограничения не способны погасить её искреннюю улыбку и интерес к миру. Особую радость Полине приносили занятия физкультурой с инструктором ЛФК. Эти тренировки — не просто развлечение, а важная часть её абилитации. Регулярные упражнения помогают предотвратить скованность суставов, учат девочку удерживать ровное положение в коляске и облегчают дыхание. Для Полины каждая такая тренировка — повод для гордости и новых маленьких побед. Вот Полина с психологом Марией Фроловой делают весенний маникюр для поднятия настроения. Навести красоту для девочек — важно. Из таких приятных мелочей потихоньку складываются счастливые дни Полины, которая редко выходит из дома. Учёба для Полины — это ежедневный маленький подвиг. Школьная учительница приходит к ней домой, и вместе они осваивают программу, адаптированную под возможности девочки. Но даже самые обычные занятия превращаются в непростое испытание: из‑за сколиоза Полина быстро устаёт, сидя в одном положении, — сдавленное лёгкое затрудняет дыхание, вызывая одышку. Порой уроки приходится переносить на диван, где девочка может лежать. Даже такие базовые вещи, как письмо, требуют совместных усилий: учительница бережно держит ручку в руке Полины, помогая ей выводить первые буквы и цифры. Помимо письма, в расписании — арифметика и творческие задания. Но больше всего Поле нравится процесс создания поделок. «Есть ощущение, что ты не один. Мы так благодарны Службе. Вот случилось что-то, я начинаю беспокоиться, а потом звоню врачу, и она мне все подскажет, объяснит. Доктору из поликлиники так не позвонишь. А тут с тобой все время на связи. Мы любим Полечку, жизни без нее не представляем, и Детская выездная паллиативная служба любит нас, всегда поддерживает», – говорит Надежда Юрьевна.