Эмоции в подарок тяжелобольным детям из регионов

13.01.2025

Пять лет назад в Детской выездной паллиативной службе появилась программа дистанционной поддержки детей из регионов. Программа выросла из участия психологов службы в разовых консультациях детей со СМА, спинально-мышечной атрофией. Консультации собирали детей из разных регионов, которые приезжали в Москву специально ради встречи со специалистами. Психологи службы поняли: лучшее, что они могут подарить тяжелобольным ребятам из регионов — эмоции в подарок, общение со сверстниками, возможность интересно провести время за пределами своей квартиры. О том, как программа дистанционной поддержки создает особые встречи для тяжелобольных детей из регионов, расскажем в нашем материале.

Текст: Яна Выщеревич, Фото: из архивов медицинского центра

Время вместе

Лучший подарок для ребенка — время, проведенное вместе с ним. Дети с тяжелыми заболеваниями не исключение. Конечно, многие из паллиативных ребят большую часть жизни проводят в квартире, бок о бок с родителями. Казалось бы, какой тут может быть дефицит общения. Но дружба со сверстниками, совместные мероприятия, знакомство с новыми людьми не менее важны для развития ребенка.

Дети в дистанционной программе психологической поддержки живут со СМА, спинальной мышечной атрофией. Это наследственное заболевание. При СМА клетки, «командующие» мышцами постепенно отмирают. Мышцы перестают получать сигналы, слабеют, уменьшаются в объёме и со временем могут совсем перестать двигаться. Ребята ограничены в двигательной активности. Им бывает сложно найти друзей.

Психологи Детской выездной паллиативной службы помогают детям, проживающим за пределами Москвы, могут получать помощь психологов Детской выездной паллиативной службы только в режиме онлайн. Дистанционные встречи полезны ребятам. Они позволяют встречаться и общаться друг с другом в любое время, вне зависимости от расстояний, которые их разделяют. Однако онлайн-формат не может стать полноценной заменой живым встречам.

Специалисты Детской выездной службы с радостью пользуются редкими возможностями личных встреч со своими подопечными и стараются сделать их максимально наполненными. Чтобы потом услышать от семей: «Это самый чудесный день! Самое прекрасное лето!» Значит, задача выполнена.

Кулинарные мастер-классы, экспериментариум и настольные игры

Из Кировской области в Москву Ваня приезжает несколько раз в год на плановые обследования. Обычно в Ванин график посещения столицы входят исключительно медицинские учреждения. Путешествует мальчик в специальном кресле, как и другие ребята со СМА. Он не может самостоятельно играть в подвижные игры, что не мешает Ване любить хоккей, футбол и гоночные машины.

В Москве Ваню и его маму встречает Мария Фролова, психолог Детской выездной паллиативной службы. Она готовит для мальчика индивидуальный план активностей на день, который бы вписался в его обязательный маршрут.

Благодаря психологом Ваня побывал в музее занимательных наук «Экспериментариум». Здесь находятся экспонаты, которые можно и нужно трогать руками. А еще тут брызгаются водой, прыгают и даже громко кричат. И такое поведение не считается некультурным — эти действия позволяют постигать суть физических явлений. В музее можно своими глазами увидеть, как рождаются молнии и водовороты, коснуться рукой облака, создать шторм или цунами. Сенсорный опыт взаимодействия с научной средой пришелся школьнику Ване по вкусу.

Попробовать себя в разных профессиях Ваня смог в Кидзании. Здесь он исполнил свою мечту: попробовал себя в роли механика гоночных болидов, а также был ветеринаром, неонатологом, курьером OZON.

Не менее важным пунктом общения с Ваней стала прогулка по магазинам. Обычное для многих посещение торгового центра для Вани — редкость. Психолог позволила мальчику проявить самостоятельность, выбрав понравившиеся нужные вещи.

Кулинарный мастер-класс и встреча гостей — обязательная часть программы встреч. Под руководством Марии Ваня приготовил роллы, пиццу и желейного котика. Разделить вкусный обед удалось с другими семьями-подопечными Детской выездной паллиативной службы. Ребята общались, пили чай, играли в хоккейную монополию, и на какое-то время забыли обо всех сложностях и проблемах.

Пет-терапия для эмоциональной поддержки

14-летняя Варя со СМА из Краснодарского края не ходит, но может сидеть в корсете с поддержкой. Варя учится дистанционно, любит путешествовать с семьей, узнавать новое, общаться с людьми. Родители стараются как можно чаще организовывать такие путешествия. К сожалению, в родном городе Вари нет доступной среды, поэтому выходить на улицу часто не получается. Чтобы подобрать подходящие для встречи с Варей места, психолог Мария Фролова решила совместить все, что так любит девочка. Варя очень любит природу, особенно ей нравятся аксолотли, необычные земноводные с широкой улыбкой. А еще Варя всегда мечтала сходить с подругами в кафе. Мечты девочки сбылись в Москве. Здесь она побывала в Океанариуме, домике Совы и встретилась с подругой Зоей в кафе с мини-пигами.

«Варя прекрасно общается. Это человек-солнышко: позитивная, с очаровательной улыбкой, всегда готова поддержать других и помирить ребят, если вдруг во время общения возникает конфликтная ситуация. Она прекрасно рисует, увлекается музыкой, ведет свой канал на ютуб. Варя очень чуткий человек, и хотя особо не рассказывает о своих проблемах и переживаниях, тоже нуждается в поддержке. На моей памяти, Варя не пропустила ни одной видео-встречи за все пять лет (за исключением ситуаций, когда не было связи)», – рассказывает психолог службы.

Новогоднее чудо для Ани

«Выражаем огромную благодарность добрым волшебникам, которые помогли воплотить в жизнь мечту моей дочери. Ещё во время пандемии Аня видела онлайн несколько постановок театра Терезы Дуровой. С тех пор она мечтала попасть в этот театр и посмотреть живой спектакль, окунуться в атмосферу волшебства, что царит в этом театре. И вот её мечта воплотилась в жизнь в канун Нового года! Огромное спасибо всем, кто сделал этот чудесный подарок для моей Анюты! Благодарим Ольгу за билеты на спектакль! От всей души хотим поблагодарить администрацию Театра Терезы Дуровой и отдельно сильных и мужественных мужчин из охраны театра, которые помогли моей дочери Есиной Ане попасть на спектакль в театр в канун Нового года. Ваша помощь очень ценна для нас!»

Такой отзыв оставила после встречи с Марией мама 11-летней Анечки, подопечной Детской выездной паллиативной службы со СМА из Белгородской области.

Так психологи Детской выездной паллиативной службы помогают подопечным из регионов не только дистанционно, но и устраивая необычные встречи

Каждая такая встреча — это не просто работа психолога и игрового терапевта, но и активное участие десятка неравнодушных людей, каждый из которых заочно преподносит свой подарок: игрушку, или билеты в музей, или поддержку Детской выездной паллиативной службы.