г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34 стр.1, тел.: +7 (495) 951-02-50
Menu
Menu
Детский церебральный паралич (ДЦП) растет вместе с ребенком, сопровождая его из детства в юность и взрослую жизнь. Люди, с детства имеющие это заболевание, проходят все этапы взросления с учетом ограничений, вызванных диагнозом. Как они это делают? Как у них получается построить свою жизнь и с какими сложностями они сталкиваются? Узнаем из первых уст.
Текст Марии Арбузовой по материалам интервью Милоесердие.ру.
Об истории своего становления рассказывает Алевтина Махмудова, тренер по мечевому бою для людей с ДЦП:
Во время обучения в школе я передвигалась только в здании, где можно было за что-то держаться. У меня даже не было выбора, куда поступать изначально, только в МГГЭУ (Московском государственном гуманитарно-экономическом университете) все было оснащено для перемещения людей с инвалидностью.
После поступления в университет я поняла, что хочу заниматься спортом, который бы меня вдохновлял в отличие от лечебной гимнастики. Заинтересовал мечевой бой, но уже в самом начале тренер в вузе отказал мне в участии в турнире. Тогда я написала письмо президенту федерации мечевого боя Марии Давыдовой. Она мое решение поддержала, и сама полтора года занималась со мной.
Уже после года занятий я освоила не только боевые приемы, но и общественный транспорт, что дало возможность перевестись в другой место обучения, не ограничиваясь условием обустройства здания. Тренируясь и выходя на турниры со здоровыми соперниками, к 2014 году дошла до чемпионата России, где стала серебряным призером. А в 2016 году я создала «Лигу С», чтобы помочь другим не сдаваться после долгих лет ЛФК, а поддерживать себя через спорт.
Как проходил период взросления у Юрия Глухарева, ныне методиста Центра социальной реабилитации:
Перед осознанным выбором, как мне передвигаться я встал в 8 классе, когда захотел сходить с девочкой в кино. Тогда у меня была одна трость на трех ногах, так называемый «краб», а второй рукой обычно я держался за перила или за мамину руку. Ходил только в школу и обратно. Но желание пойти в кино было настолько сильным, что я попросил у мамы второго «краба», чтобы двигаться самостоятельно. Ей было сложно согласиться — она переживала, что дополнительная опора будет позволять меньше работать мышцам. Но в кино с одноклассницей мы все же сходили.
Все родители встают перед выбором, что и в какой мере позволять делать ребенку самому, но в ситуации детей с особенностями этот вопрос еще более важен. Родителям нужно найти баланс между заботой о ребенке и его правом принимать решения, учиться, ошибаться. Порой родители стремятся все делать за свое дитя, что в итоге мешает ему стать по-настоящему взрослым.
Есть сложности в лечение взрослых с ДЦП, делится журналист Яна Кучина:
Трудность состоит в том, что сейчас мало врачей, которые готовы поддерживать и работать со взрослыми людьми с диагнозом ДЦП. Обычно предлагаются месячные курсы реабилитации раз в год по старой советской системе – ЛФК, грязи, душ и т.д. Но такое лечение сложно сочетать с обычной жизнью, работой, к тому же эффекта может не хватать надолго.
В идеале у каждого человека с таким заболеванием должен быть свой врач на связи, с которым можно планировать курсы лечения, когда они необходимы. Чтобы это легко встраивалось в жизнь, при этом учитывалось самочувствие человека, его потребности. Я сама пошла учиться на физического терапевта, где мы изучаем метод Фельденкрайза. Он направлен на то, чтобы создавались новые нейронные связи и организм учился двигаться. Эта техника пришлась мне по душе, восполнила все, что я так долго искала.
О том, с чем сталкиваются родители детей с ДЦП, рассказывает журналист Андрей Зайцев:
Меня воспитывала мама и ей самой приходилось совсем не просто.
Во-первых, давление общества – часто приходили с непрошенными советами и рекомендациями попробовать заговоры, мумие или другие чудесные «методы лечения». Также встречались желающие пофантазировать на тему того, почему ребенок родился с особенностями, и что мама делала не так до моего рождения.
Во-вторых, мама отслеживала, чтобы я регулярно занимался лечебной гимнастикой, что я делать, конечно же, ленился. Регулярно занимался только в 10 классе, когда влюбился в одноклассницу. Но меня хватило на полгода, и только получив травму спины во взрослом возрасте я сам стал постоянно уделять этому время. Никакие десять копеек за приседания в детстве не помогали. К тому же, маме часто казалось, что сделанных десять приседаний мало и нужно еще сто, чтобы я стал здоровым. Это снижало мотивацию заниматься совсем, потому что ноль так же мало, как и десять.
В-третьих, маме нужно было все-таки давать мне право на самостоятельность. Моя мама не пыталась оградить меня от всех возможных сложностей и учила с юмором относиться к шуткам одноклассников. Я думаю, что это правильно, иначе во взрослом возрасте человек просто не сможет справиться со всеми вопросами и будет ждать, что окружающие будут сдувать пылинки, как раньше делали родители.
Взросление – процесс проб и ошибок, хотя это и период, когда нужна помощь родителей. Дать возможность ребенку самому сделать выбор, пройти через типичные для любого сложности взаимоотношений со сверстниками, научиться просить о помощи, а где-то справляться самому – это настоящие вызовы для родителей детей с ДЦП.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
