У Вики ДЦП, она рассказывает стихи, но не может произнести ни слова

19.02.2025

Про мишку или черепашек просто, в стихах, Вика может рассказать без слов. У девочки ДЦП, III уровень. Говорить Вика не может. Мама произносит слова, а Вика сжимает и разжимает кулачки, машет руками, изображая, что делают герои. Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. А у Вики помимо ДЦП обнаружили еще и редкое генетическое заболевание. Как это повлияло на жизнь девочки и ее мамы и как с этим справляются специалисты Центра реабилитации детей с ДЦП расскажем в нашем материале.

Текст: Яна Выщеревич  Фото: Павел Смертин

Слова не главное

Вике уже семь лет, диагноз ДЦП ей поставили в год . А позже еще один  —  синдром Клифстра. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушено интеллектуальное развитие. Из-за него Вика и не говорит.

Дети с ДЦП произносят первые слова в среднем лишь в два или три года. Как можно раньше необходимо начать регулярные занятия с логопедом, тогда после трех лет может произойти заметный скачок в речевом развитии. Потихоньку речь начинает формироваться и опережает моторику. Дети без сопутствующих заболеваний, с сохранным интеллектом и хорошей подвижностью мышц артикуляционного аппарата при регулярных занятиях со специалистом успевают проходить обычную школьную программу.

В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» с Викой еженедельно занимается логопед и психолог.

«Если бы у Вики было только ДЦП, она могла бы говорить, у нее нет никаких физических противопоказаний к этому. Но по причине генетического заболевания она молчит. Сможет ли она когда-нибудь заговорить? Каким бы ни был ответ на этот вопрос, сегодня важно дать девочке возможность для альтернативной коммуникации, чтобы она не останавливалась в развитии. Ведь для любого ребенка важно общение, тем более для неговорящего», — комментирует Виктория Калинина, логопед Центра реабилитации детей с ДЦП.

С мамой Вика привыкла общаться жестами. Девочка улыбается, накрывается пледом, пальцем показывает под стол. Это значит  — ищи меня там. Так она играет в прятки. Это одна из любимейших игр Вики.

В рамках длительной программе реабилитации специалисты предлагают Вике и ее маме другие способы коммуникации. Например, сейчас Вика учится печатать на компьютере с помощью специальной клавиатуры. Составляет слова и простые предложения. Так она сможет рассказать окружающем о своих мыслях, желания и предпочтениях.

Фотограф: Павел Смертин. Вика в Центре реабилитации детей с ДЦП

Шаги к самостоятельности

Около трех лет назад Вика попала в длительную программу реабилитации в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие». Здесь она не только учится альтернативным методам коммуникации. Помимо логопеда с девочкой занимается инструктор ЛФК, специалист по коррекционной работе или эрготерапевт, психолог, врач-невролог. Командная работа позволяет специалистам слаженно достигать поставленных целей реабилитации.

Так, Вика научилась самостоятельно передвигаться с помощью ходунков. Несмотря на то, что несколько лет назад девочке пришлось перенести операцию, которая помогла убрать контрактуры в коленных и голеностопных суставах, регулярные занятия со специалистам помогли восстановить двигательные навыки. Раньше Вика не могла поставить пятки на пол, и ноги все время были полусогнуты. Несколько месяцев девочке пришлось провести в гипсе прежде чем вернуться к двигательным занятиям.

Вместе с эрготерапевтом Вика научилась самостоятельно есть суп и чистить зубы. Девочка очень любит, когда для отработки новых социально-бытовых навыков ее приглашают на тренировочную кухню Центра. Здесь все по-настоящему, как на обычных кухнях, только с учетом адаптации окружающей среды индивидуально для каждого ребенка с ДЦП. 

Специальные ножи, вилки, даже бортики на тарелки, которые не дают фруктам и овощам разбегаться во все стороны. Вика сама режет фрукты, размешивает, нажимает кнопку блендера. Девочка уже пробовала готовить салаты, смузи и простую выпечку.

Регулярно заниматься интересно всем

«Мы пришли к длительному сопровождению опытным путем. В течение 10 лет мы курсами по 20 дней два-три раза в год реабилитировали 250 детей. И видели, что навыки, получаемые в процессе курса, утрачивались уже к следующему курсу», – рассказала главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок.

Как показывает практика, наилучших результатов достигают дети, регулярно посещающие занятия, чьи родители придерживаются рекомендаций, данных специалистами. Поэтому регулярные занятия интересны и сотрудникам Марфо-Мариинского медицинского центра, которые могут увидеть плоды своей работы и семье, которая понимает, что не зря тратит время на занятия и  предписания врачей.

Длительная реабилитация – самая эффективная для детей с ДЦП, шаг за шагом они учатся новым навыкам. Ежегодно не менее 85% родителей детей в длительной программе реабилитации, отмечают, что ребенок освоил и закрепил новые социально-бытовые навыки, двигательные навыки или навыки общения.

Чтобы дети с ДЦП могли продолжать занятия в длительной программе реабилитации нужна ваша поддержка. Сегодня ежемесячно 60 детей получают помощь специалистов Центра реабилитации детей с ДЦП. Стоимость месяца длительной реабилитации для одно ребенка составляет 40 022 рубля. Вы можете помочь!