Menu
Menu
У Маши ДЦП, но падать ей не страшно
06.02.2025
«Пусть у Маруси будут здоровые ножки!» — написала Агата на самом первом лепестке своего самодельного цветика-семицветика. Заветное желание девочка посвятила младшей сестренке, у нее ДЦП. Церебральный паралич не лечится, поэтому без следов болезни девочка ходить никогда не сможет. Но ей можно помочь, если заниматься регулярно. Поэтому вот уже несколько лет Маруся посещает занятия в Центре реабилитации детей с ДЦП на Большой Ордынке, она многому учится и ей совсем не страшно видеть, что она не такая, как все.
Текст: Выщеревич Яна
Фото из личного архива семьи и сотрудников Марфо-Мариинского медицинского центра
Болезнь, которую не заметили
Маруся родилась на вид здоровым ребенком. До полугода ее развитие ничем не отличалось от других малышей. А потом Машенька не перевернулась. Мама Анна заволновалась и побежала к неврологу. Врачи в один голос успокаивали: «Беременность была тяжелая, но с девочкой ничего страшного нет, она еще догонит своих сверстников».
К году Маруся не могла ни сидеть, ни переворачиваться, а ползала, как раненный солдатик, волоча ноги. Тогда Анна добилась направления на госпитализацию для того, чтобы Марусе поставили диагноз, направили к профильным врачам. Выписали с заключением: предрасположенность к ДЦП. Что дальше с этим делать, Анне не рассказали.
«Когда-то я была волонтером и сама помогала детям с ДЦП. Однако те дети, которых я видела тогда, имели только сложные случаи этого заболевания. Мне почему-то и в голову не приходило, что бывают более легкие степени болезни. И что именно такой случай изменит жизнь моей семьи, моей дочери. Моя большая ошибка в том, что я доверяла врачу, который почти год убеждал, что все нормально», – сожалеет мама Маруси.
Падать не страшно
Сегодня Марусе шесть лет и она учится носить рюкзак. То, что у обычных детей получается легко и естественно, Марусе дается с большим трудом. У нее ДЦП, II уровень по шкале больших моторных функций. Она умеет ходить, но даже тяжелая зимняя одежда мешает ей двигаться правильно.
В три года Маруся спросила маму: «Почему все бегут, а я падаю?» Анна сначала не знала, как лучше объяснить дочке, что это ДЦП, и оно не лечится. Было страшно. Но Маша оказалась сильной характером, все поняла, унывать не стала.
Девочку отдали в обычный детский сад. У нее много друзей, она активно участвует во всех утренниках. Дети не считают Марусю изгоем. Наоборот, во всех компаниях Маша — лидер, стремится всех организовать, а если ей предлагают помощь ни минуты не стесняется, принимает.
В открытом море без карты
Анна с недоумением вспоминает о том, как пять лет назад совсем не знала, куда ей обращаться. Помимо свалившегося как снег на голову диагноза, отсутствия маршрутной карты, рекомендаций врачей, грянула пандемия. Все закрылись в своих квартирах, но Анна понимала, что если она сейчас ничего не предпримет, дочка многое упустит. Пришлось самостоятельно выстраивать маршрут реабилитации. Это похоже на плаванье в открытом море на лодке и без карты.
Анна самостоятельно нашла специалиста по массажу, которая работала с детьми с ДЦП, стала искать различные центры, где им с дочерью смогли бы оказать помощь. В одном из платных центров Анна узнала от родителей других детей о Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие».
С момента получения диагноза – Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» — это лучшее, что с нами случилось. Когда мы пришли в центр, еще не было длительной программы реабилитации, но уже короткие курсы произвели на меня впечатление. Я поняла, что здесь очень сильные реабилитологи. Здесь можно задавать любые вопросы и не чувствовать себя дураком, очень легко и понятно. Мне сложно представить, что делать, если вдруг Марфо-Мариинского медицинского центра не станет.
В открытом море без карты
Благодаря занятиям Маруся смогла стать на четвереньки, потом смогла стоять с опорой, а позднее она стала потихоньку ходить за руку. Девочка научилась подниматься и спускаться по ступенькам. Это дается Маше непросто. А когда на нее сверху падает рюкзак, задача становится и вовсе непосильной. Но это только сейчас. Специалисты по лечебной физкультуре Центра реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» уверены, что в ближайшем году Маша сможет научиться и этому. Тогда она сможет самостоятельно пойти в школу. Отставать от сверстников Маруся не намерена.
«Когда портфель на спине, Маруся вся съеживается, даже колени не разгибаются нормально, а лямки рюкзака постоянно сползают с плеч. Она не может в моменте сориентироваться, собрать себя. Если ее не подхватить, когда нужно выйти из машины, например, она упадет как медуза», – делится Анна.
Год назад Маше сделали операцию на стопе. Инструктор ЛФК следит за тем, чтобы девочка правильно ставила ноги, чтобы походка сформировалась так, как нужно. Машу учат подниматься по лестнице, не использую руки, ходить по неровным поверхностям, перешагивать.
Курсовая реабилитация не поможет Маше достичь выбранной цели, ей нужны регулярные занятия со специалистами. В Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» девочку знают уже не один год, здесь она успела многого достичь и приходит на занятия с удовольствием.
Средняя стоимость одного месяца длительной реабилитации в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» чуть больше сорока тысяч рублей. Сюда входят еженедельные занятия лечебной физкультурой, эрготерапией, консультации невролога, логопеда, психолога.
60 детей с ДЦП ежемесячно получают помощь специалистов центра. Новые навыки закрепляются тяжело, ребятам действительно нужны постоянные занятия и ваша поддержка.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
