Мы часто слышим о том, как переживают мамы особых детей. А что происходитс папами? В детской выездной паллиативной службе есть разные семьи. Кто-то из мам остался один на один с трудностями, а кто-то воспитывает тяжелоольного ребенка с мужем, а порой в семье есть и еще двое или даже трое здоровых детей, нуждающихся во внимании. Как справляются с трудностями особого отцовста папы? Рассказывает мама особенной дочки Зои Сюзанн Перримен.
Папы особых детей – очень сильные папы.
Папы особых детей всегда ставят на первое место своих близких, и без сожалений делают то, что необходимо. Их внутренняя сила позволяет жертвовать всем ради семьи. Возможно не все папы особых детей сразу открыли в себе эти качества, но их внутренняя сила не оставляет места для эгоизма.
Временами меня настолько переполняют тревоги, попытки предугадать все сложности, с которыми может столкнуться наша дочка, и подготовиться к ним, что к концу дня я оказываюсь совершенно вымотана и не могу произнести ни слова.
В такие минуты мой муж раскрывает дочке свои объятия, она забирается к нему на колени, он обнимает ее и рассказывает ей о своей жизни, о том, что он всегда старается поступать как можно лучше, и объясняет, почему и дочка должна последовать его примеру. Мой муж видит возможности там, где я зачастую вижу лишь непреодолимые препятствия.
Папы особых детей переживают, что не могут защитить свою семью.
Сколько бы предосторожностей они не предпринимали, сколько бы ни старались быть рядом со своей семьей каждую минуту, как бы много они не работали, чтобы обеспечить семью, папы особенных детей всегда будут видеть, как их близкие испытывают боль.
Я хлопочу на кухне, готовлю лекарства, которые нужно принять после ужина. Муж начинает рассказывать что-то интересное о своей работе, я внимательно слушаю. Зоя прерывает его на полуслове. В конце дня она едва выговаривает слова от усталости, но ей очень хочется о чем-то рассказать своему папочке. И мы замолкаем и ждем, пока она закончит свой рассказ.
Среди ночи я поднимаюсь к зовущей меня Зое, а спустя несколько часов я чувствую на своем плече руку мужа. Я уснула в кровати дочки, а он проснулся и не смог снова заснуть. Он тоже нуждается во мне, он терпеливо ждет, когда я позабочусь о дочке, а потом вернусь к нему.
Жизнь отцов особых детей наполнена возможностями и смыслом.
Мой муж смог найти баланс между работой и домом. Он сделал выбор в пользу семьи, но постоянно чувствует необходимость нас обеспечивать. Каждый день его наполнен простыми житейскими радостями – нашими эмоциями, любовью, совместным приготовлением пищи. Он понял ценность каждого подарка, который преподносит нам жизнь, осознал ценность каждого мгновения, что жить надо так, чтобы не упустить ни единого счастливого мгновения жизни, и ни о чем не жалеть.
