Помощь Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» может получить любой ребенок. Критериев отбора в службу нет. Если помощь действительно нужна, ее стараются оказать в нужно объеме Найти возможности помочь тем, кому сложно получить поддержку в других местах. Историю Мирона и его мамы и Таджикистана рассказывает руководитель благотворительных программ Детской выездной паллиативной службы Анна Сухачева.
Синий — цвет внутренней гармонии
Мирону недавно исполнилось пять лет, и ему подарили синий торт. Это его любимый цвет. Мама мальчика улыбается. Выбор цвета не случаен. Психологи говорят, что синий цвет влияет на эмоции: успокаивает чувства и снижает тревогу. А еще он воспринимается как спокойный и сильный цвет. Синий призван расслаблять и приносить ощущение мира и гармонии. Мама делится:
|
Семья Мирона приехала из Таджикистана. Приехали, чтобы понять, как помочь сыну, разобраться, что с ним. В Москве без гражданства и прописки получить помощь от государственных служб и даже фондов сразу тоже не получалось.
У Мирона ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Но он все понимает, причем и на русском, и на таджикском. Говорит на таджикском и начинает общаться на русском. Он жизнерадостный ребенок, обожает играть с сестренкой и двоюродными братьями.
Мальчик не может ходить, и руки плохо работают, но дети спасают. Хочется выпить воды, а мама на минутку отошла, братья и сестра помогут.
В Москве мама Мирона случайно познакомилась с семьей, которая уже получала помощь в Детской выездной паллиативной службе. Невролог и педиатр сразу взяли ребенка, посоветовали маме сделать мальчику операцию на тазобедренных суставах. И еще увидели у паллиативного, на первый взгляд, ребенка реабилитационный потенциал.
Таких мам мало
Мама настолько быстро оформила документы, что Мирона смогли прооперировать почти сразу после рекомендации врачей Службы. Часто специалистам приходится проводить длительную работу с родителями. Выстраивать доверительные отношения. Врач-педиатр Детской выездной паллиативной службы Наталья Сергеевна Куксина комментирует:
|
Мирон, несмотря на заболевание, чувствует себя обычным ребенком, вот только бы руки лучше справлялись с игрушками. А еще хочется скорее гулять. С этим сейчас сложно, так как тело в гипсе после операции. Но на самом деле главное его желание – чтобы не было больно.
В Службе Мирону помогли с коляской, фиксаторами и специальными укладочными подушками, чтобы ребенок правильно сидел. Подобрали лечебное питание, предоставили сиделку на несколько часов в неделю, чтобы мама хоть немного могла отдохнуть. Мальчика сопровождают врачи, консультирует инструктор ЛФК. Наблюдение и помощь нужны на регулярной основе.
Пока Мирон маленький, нужно не упустить момент и помочь ему развиваться. с этим работают специалисты детской выездной паллиативной службы, оказывая комплексную помощь семье мальчика.
