Паллиативная помощь детям: между мифом и реальностью

Миф 1. Паллиативного ребенка не будут лечить

Пациенты с паллиативным статусом не прекращают лечение основного заболевания. Меняется направленность такого лечения.

Теперь акцент делается на облегчение состояния больного. Врачи в первую очередь занимаются устранением неприятных симптомов, которые сопровождают болезнь. Среди них может быть боль, отравление организма (интоксикация), малокровие (анемия) и прочие проявления недуга.

В Детской выездной паллиативной службе врачи подбирают правильное лечебное питание, если пациент испытывает проблемы с пищеварением. Специалисты службы учат правильно позиционировать больного ребенка, чтобы предотвратить осложнения, облегчить боль.

Миф 2. Паллиативную помощь оказывают непосредственно перед смертью

Многие тяжелобольные дети получают помощь Детской выездной паллиативной службы десять лет и более.

Профессионально организованная паллиативная поддержка не только улучшает качество жизни больного ребёнка, но и может способствовать её продлению, а также помогает избежать различных осложнений. Это не просто уход за пациентом, а целая система мер, цель которой — обеспечить максимально комфортное существование человека, столкнувшегося с тяжёлым заболеванием.

Миф 3. Лечение детей ничем не отличается от лечения взрослых

Мир ребенка отличается от взрослого: малыши иначе мыслят, выражают эмоции и выстраивают коммуникацию. Их жизнь — это непрерывный процесс развития, где каждый новый день приносит удивительные открытия и опыт.

Именно поэтому так важно создавать особую среду, учитывающую многогранные потребности подрастающего поколения. Особенности касаются и физического развития ребенка.

Детские паллиативные врачи знают основные этапы в развитии детского организма и могут вовремя заметить отклонения, а также спрогнозировать возможные изменения, которые повлияют на принятие того или иного решения при оказании помощи.

Детям необходимы специализированные услуги, которые будут отвечать их уникальным запросам. Не менее значимо присутствие профессионалов, глубоко разбирающихся в особенностях детской психологии и владеющих навыками эффективного взаимодействия с юными подопечными.

Миф 4. Дети не чувствуют боли, иначе бы непрестанно кричали

Научные исследования доказывают: чем младше ребёнок, тем острее и продолжительнее он ощущает боль. В результате болевые ощущения у детей значительно сильнее, чем у взрослых людей.

Интересно, что раздражитель, который взрослый человек может даже не заметить, для малыша превращается в серьёзное испытание. То, что для старшего поколения кажется пустяком, у детей может вызвать выраженный болевой синдром и сильный дискомфорт.

То, что ребенок играет, занимается какой-то деятельностью, а не непрестанно кричит, не значит, что ему не больно. Игра может отвлечь от болезненных ощущений, но она не устраняет ее физически. Это эффективный способ психологической перестройки, но не метод обезболивания.

Малейшие изменения в поведении малыша, свидетельствующие о болевых ощущениях, должны стать поводом для немедленного обращения к врачу. Только совместными усилиями родителей, которые первыми замечают неладное, и медицинских специалистов можно обеспечить своевременное и эффективное решение проблемы.

Миф 5. Паллиативная помощь — просто облегчение симптомов

Паллиативная помощь представляет собой целостный подход к поддержке детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Она охватывает все аспекты жизни: физическое состояние, эмоциональное благополучие, социальные связи и духовные потребности. Такой комплексный подход является общепризнанным стандартом во всём мире.

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» — это прежде всего команда высококвалифицированных специалистов, которые оказывают поддержку непосредственно в домашней обстановке. Они обладают необходимыми знаниями и компетенциями для решения широкого спектра возникающих проблем. В команде службы есть врачи-педиатры, врачи-неврологи, медицинские сестры, сиделки, социальные работники, психологи, инструктора ЛФК. Также подопечные и сотрудники службы всегда могут обратиться за помощью или консультацией к священнику.

Важно понимать, что материальная поддержка, хотя и является важной составляющей помощи, не выступает приоритетом. Главным остаётся создание всесторонней системы поддержки, которая позволит семье сохранить качество жизни и справиться с возникшими трудностями. Только такой подход может обеспечить необходимую опору для всех членов семьи в этот непростой период.

Миф 6. Паллиативную помощь можно получить только в хосписе

Паллиативная помощь можно получить в обычной больнице, поликлинике или дома, воспользовавшись услугами паллиативных служб. Хоспис — лишь один из возможных этапов оказания паллиативной помощи.

Выбрать подходящее учреждение, оказывающее паллиативную помощь, можно, воспользовавшись специальной картой. С её помощью вы можете легко найти подходящее медицинское учреждение в своём регионе и обратиться за необходимой поддержкой.

Важно отметить, что на карте наглядно отражена текущая ситуация с распределением хосписов и профильных организаций: некоторые регионы пока не имеют таких учреждений как для детей, так и для взрослых пациентов.

Узнать о том, как воспользоваться услугами специалистов Детской выездной паллиативной службы можно на страничке нашего сайта.

Миф 7. Неизлечимо больные дети не могут ничего дать ни семье, ни обществу. Это бесполезные мучения.

Жан Ванье, основавший уникальное сообщество «Ковчег», где люди с особенностями развития живут бок о бок со своими помощниками, вместе с другими специалистами отмечает поразительную особенность людей с ограниченными возможностями здоровья.

Когда дело касается искренних человеческих отношений, душевной теплоты и способности любить, такие люди часто превосходят тех, кого принято считать «нормальными». Несмотря на возможные ограничения в интеллектуальном или физическом развитии, они обладают удивительной способностью проникать в суть вещей и видеть главное.

В современном мире, где главенствуют материальные ценности, именно эти люди играют особую роль. Они напоминают всем нам о подлинных ценностях и помогают сохранить человечность в суете повседневности.

Многолетняя практика работы Детской выездной паллиативной службы с семьями, воспитывающими детей с неизлечимыми заболеваниями, демонстрирует удивительную способность таких семей находить в повседневном общении с ребёнком множество поводов для радости и духовного роста. Даже после утраты паллиативного ребёнка его родители не сожалеют о прожитых вместе годах и не желают забывать этот период своей жизни.

Многие дети с неизлечимыми заболеваниями не лишены интеллекта. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, несмотря на физические ограничения.

Есть примеры нобелевских лауреатов и других выдающихся личностей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Хотя успешность необязательно измерять умственными или физическими достижениями.

Миф 1. Паллиативного ребенка не будут лечить

Миф 2. Паллиативную помощь оказывают непосредственно перед смертью

Миф 3. Лечение детей ничем не отличается от лечения взрослых

Миф 4. Дети не чувствуют боли, иначе бы непрестанно кричали

Миф 5. Паллиативная помощь — просто облегчение симптомов

Миф 6. Паллиативную помощь можно получить только в хосписе

Миф 7. Неизлечимо больные дети не могут ничего дать ни семье, ни обществу. Это бесполезные мучения.

Ваня всю жизнь малыш, несмотря на возраст

От сердца к сердцу: фонд «Добросердие» оснастил Марфо-Мариинский медцентр «Милосердие» новыми средствами реабилитации

5 причин сделать благотворительность частью своей жизни