Продолжаем делиться короткими историями из жизни наших подопечных семей. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» каждый год принимает новых подопечных. Сегодня помощь специалистов службы получает 91 семья с тяжелобольным ребенком. Не так давно специалисты службы познакомились с Василисой.
Два года из своих четырех Василиса провела в больницах. У нее редкое генетическое заболевание – понтоцеребеллярная гипоплазия. Частичное поражение головного мозга, приступы эпилепсии, ДЦП не дают девочке развиваться. Таких детей в России совсем немного.
Когда Василиса была маленькая, она кричала по много часов без перерыва. Боли в животе не давали девочке спать. Невозможно было накормить малышку, вся еда выходила наружу. Мама держала Василису на руках вертикально всю ночь, только так она могла немного поспать без риска захлебнуться.
«Лечения никакого нет, только поддерживающая терапия для облегчения боли. Живем в Дне сурка, по сути. Если Василек в хорошем состоянии, она может как-то реагировать, засмеяться, показать звуками, нравится или не нравится мультик», – рассказывает мама Василисы Мария.
И добавляет: «Красивая была бы девчонка».
Василису нельзя оставить одну. Она не ходит и не сидит, но постоянно в движении, может поцарапать себя или зацепиться рукой.
После установки гастростомы стало легче с питанием. Подобрали лечебную смесь, которая по трубочке поступает сразу в желудок, и теперь нет опасности захлебнуться. Решиться поставить дочери гастростому родителям было трудно. Помогли специалисты Детской выездной паллиативной службы помощи «Милосердие». Всё объяснили, показали, подсчитали нужное количество калорий, чтобы ребенок, питаясь смесью, не был голодным.
«Мы раньше как слепые котята были, а они нас направили. Мы им очень благодарны, все время о нас заботятся. Для нас главное – избавить ребенка от боли, чтобы Василек жила столько, сколько ей отпущено», – говорит Мария.
Василису наблюдают невролог и педиатр службы, им всегда можно позвонить и получить ответ на любой вопрос. Регулярно домой приезжают психолог, медицинская сестра и инструктор ЛФК. Василиса очень любит заниматься физкультурной. Нравится ей и качаться в гамаке, который специально повесили в квартире.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц. На полгода нужно 225 852 рубля. Это стоимость поддержки врачей, инструктора ЛФК, психолога, медицинских сестер, сиделки, специалиста по социальной работе.
Давайте поможем!
Текст написан для сбора на портале Милосердие.ru, автор: Анна Виноградова, Фото: Павел Смертин.
