Руслан в подушках: мамина любовь

Мамино счастье

Эльмира могла бы гордиться карьерными достижениями. Она прошла путь от рядового менеджера до руководителя отдела продаж. Но жизнь внесла свои коррективы. Теперь главная роль Эльмиры, куда более важная, чем любая должность, — быть рядом с сыном.

Руслану уже 6 лет. Большую часть времени мальчик проводит дни в кроватке, лишенный возможности двигаться. В такой ситуации выбор стал очевиден: профессиональные успехи отошли на второй план, а на первое место вышла забота о малыше. Доверить уход за крохой постороннему человеку без специальных навыков Эльмира не решается — слишком велика ответственность. Поэтому она взяла все хлопоты на себя, посвятив сыну каждую свободную минуту. А еще Эльмире помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы.

«Было очень страшно и непонятно, что делать и как жить дальше», — вспоминает мама Руслана.

Помощь для жизни

Вот уже пять лет Руслана наблюдают врачи службы. Сиделки помогают маме освободить несколько часов личного времени. Инструктор ЛФК учит родителей правильно позиционировать мальчика: сажать, укладывать его так, чтобы избежать осложнений и болевых ощущений. Волонтеры службы помогли отшить укладочные подушки для поддержания правильного положения тела.

Все это меняет повседневную жизнь семьи к лучшему. Руслан чувствует себя лучше: уменьшились болевые ощущения, улучшилось самочувствие. Родители меньше переживают: они научились правильно позиционировать ребёнка в разных ситуациях: при кормлении, прогулках, сне.

«Важно, чтобы и родители не забывали заботиться и о себе, — отмечает врач‑невролог службы Екатерина Трусова, — это напрямую влияет на благополучие ребенка».

Когда Руслану был только год, специалисты Детской выездной паллиативной службы помогли подобрать противосудорожную терапию. Изменения не заставили себя ждать. Если раньше было невозможно понять, что чувствует Руслан, слышит ли он близких, замечает ли их присутствие, то теперь малыш откликается — на голоса родителей, появление сестры Камиллы, яркие игрушки.

Специалисты службы помогли подобрать и приобрести семье необходимые технические средства реабилитации. Так для Руслана нашли подходящую прогулочную коляску. В ней есть необходимые крепления, обеспечивающие безопасность, — тело мальчика не будет выскальзывать выскальзывать. Вариант, который предлагало государство, не решал проблему: в коляске не было боковых поддержек и опоры для головы, без которых Руслану с его особенностями развития просто нельзя обойтись. Вопрос о том, как мама сможет доставлять коляску на пятый этаж тоже решен специалистами приобретением подъемника.

Маленькие вещи, наполненные большим смыслом

Пока Эльмира дома с Русланом, муж работает, а старшая дочь Камилла учится в школе.
Для Руслана большая дружная семья — настоящее счастье и отличная мотивация к жизни, движению, несмотря на все физические ограничения.
Оказалось, что тяжелая форма ДЦП не мешает Руслану любить общение. Особенно трогательно, когда подружки Камиллы собираются вокруг его кроватки: они весело болтают, а мальчик явно наслаждается вниманием — его глаза светятся радостью.

Мальчик не говорит, но находит способы выразить благодарность — например, мычит после еды, словно произносит тихое «спасибо». Он не освоил базовые движения: не может перевернуться или удержать голову. Зато научился фокусировать взгляд — и для семьи это настоящее событие, маленькая победа, наполненная огромным смыслом.

А еще у Руслана есть своя любимая игрушка — музыкальный ночник в виде слоника. Этот предмет стал неотъемлемой частью вечернего ритуала: как только гаснет свет, слоник начинает играть нежную мелодию и излучать мягкий свет — Руслан постепенно засыпает. Даже в гостях у бабушки с дедушкой этот маленький друг рядом: родители предусмотрительно берут его с собой, чтобы незнакомая обстановка не тревожила ребенка.

Каждая маленькая победа Руслана — это результат бесконечной любви, терпения и веры его мамы, ее выбора в пользу ребенка.

Мамино счастье

Помощь для жизни

Маленькие вещи, наполненные большим смыслом

5 идей подарков детям с ДЦП

Симптомы ДЦП: памятка для родителей

Ни разу не видели, чтобы ребенок столько улыбался