Мадина значит «придающая силы»

05.07.2025

«Придающая силы» — так с греческого переводится имя Мадина. Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. Девочке диагностировали одну из самых тяжёлых форм ДЦП и эпилепсии. Когда Мадине было три года, родители узнали о возможности получить бесплатную помощь специалистов и обратились в службу.

Текст: Яна Выщеревич Фото: Ольга Стефанова

Сложности в самом начале пути

Мама Мадины пережила тяжелые роды. Младенца извлекали выдавливанием несколько врачей. Такой метод родовспоможения запрещен в нашей стране, но на родине Мадины, в Кыргызстане, используется. Сразу после рождения девочку забрали в реанимацию, она лежала обездвиженная, словно мертвая, получала питание через зонд. Мама Бурул в тяжелом состоянии, с кровотечением, также осталась в больнице на долгих два месяца. Было страшно, никто не знал, чем все закончится.

Бурул с дочкой выжили. У Мадины тяжелое ДЦП (V степень) и эпилепсия. Для Бурул тяжелые роды также не обошлись без последствий. Только через несколько лет женщина узнала, что повреждения внутренних органов, полученные во время родов, не дадут ей возможности вновь стать мамой. Поддержка мужа и старшей дочери помогают справляться с выпавшими на ее долю испытаниями.

Сегодня Мадине восемь. Последние пять лет семье помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Именно здесь, в Москве, у семьи есть план лечения, возможность получить необходимую квалифицированную медицинскую, психологическую, социальную помощь, поддержку в трудных жизненных обстоятельствах. Мама Мадины с благодарностью относится к этой помощи.

«Поначалу у нас была мысль о том, чтобы накопить деньги и отправиться на лечение в Турцию. Были мечты о том, что дочку вылечат, что она сможет ходить, по крайней мере разговаривать. Сейчас мы понимаем, что это невозможно. Я живу настоящим моментом и стараюсь делать для дочки все, что в моих силах», — делится Бурул.

Поддержка меняет жизни

Детская выездная паллиативная служба ценит возможность индивидуального подхода в помощи каждой подопечной семье.

Мадине сразу же подобрали специальное питание, помогли установили гастростому, чтобы избежать проблем с проглатыванием пищи и составили необходимые рекомендации по кормлению. У девочки белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени, питаться нужно лечебными смесями.

Специалисты провели профилактику двигательных осложнений, взяли под контроль эпилепсию. Из-за своего заболевания Мадина не может двигаться — только лежит. В таких случаях особенно важно правильное позиционирование и перемещение: в какой позе лучше спать, есть или играть.

Например, врач службы, Екатерина Александровна, порекомендовала семье приобрести специальный головодержатель, чтобы Мадина не страдала от рефлюкса, когда желудочный сок попадает обратно в пищевод. Пока операция невозможна, головодержатель позволяет создать правильную позу, смягчив симптомы. Найти и купить такое средство реабилитации помог специалист по социальной работе службы, Дмитрий. Теперь Мадина чувствует себя значительно лучше.

«Чтобы повернуть голову и посмотреть на меня, дочке приходилось медленно поворачивать ее в течение нескольких минут. Занятия помогли Мадине делать это быстро! Я вижу, что Мадиночка двигает глазами вверх-вниз, вправо-влево, интересуется другими предметами, а раньше сомневалась, видит ли она», – рассказывает мама.

Инструктор лечебной физкультуры и социальный работник нашли для Мадины удобную коляску, кресло, ортезы и специальные подушки, чтобы она чувствовала себя комфортно и жила без боли. А ещё специалистам удалось найти стоматологическую клинику, где приняли тяжелобольную девочку.

«Удивительно, как меняется жизнь и понимание происходящего, когда рядом люди, готовые помочь. Раньше у меня был миллион вопросов и неопределенность. Теперь, принимая решения, я опираюсь на знания, рекомендации специалистов, которым доверяю», — делится Бурул.

Улыбка в знак благодарности

Несмотря на тяжелое состояние, своей улыбкой и позитивным настроем Мадина воодушевляет и родителей, и специалистов службы. Получилось дотянуться до игрушки — она тотчас заливисто хохочет. Мама называет Мадину улыбашкой.

А ведь раньше от девочки ни на секунду нельзя было отойти — сразу в слезы. Теперь Мадина стала улыбчивой и спокойной. Она оживляется, радуется, когда слышит родные голоса. Особое счастье для Мадины, когда папа приходит с работы.

Старшая дочка Разия тоже помогает ухаживать за сестричкой. А ведь ей было тяжело принять тяжелобольную Мадину, она не понимала, почему их семья не такая, как у других, почему так много внимания и времени уделяют Мадине, которая и сказать-то ничего не может. Теперь Разия повзрослела и стала настоящей старшей сестрой. Ей можно доверить кормление Мадины через гастростому, можно оставить с ней девочку на некоторое время. Разия обнимает Мадину, относится к ней нежно.

Мадина – одна из сотни подопечных Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». В каждой семье с тяжелобольным ребенком свои сложности. Одним в первую очередь нужна консультация психолога, другим — социальная поддержка. Кто-то не справится без специально обученной сиделки и грамотных рекомендаций врача.

Облегчить жизнь тяжелобольного ребенка и его родителей, братьев, сестер может Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра и ваша поддержка.