тел.: +7 (495) 951-02-50

119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, 34, стр.1

Помочь центру
Помочь центру
1f7a1405-768x512
Фото Павла Смертина. Лера.

Когда ребенок лишается родителей, никто не сомневается, что проживание с бабушкой и дедушкой — лучший выход. Но как быть, если у ребенка тяжелые нарушения развития? Смогут ли справиться люди в возрасте с такой непростой задачей? Конечно, здесь особенно важна помощь и поддержка специалистов. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» приходит на помощь тяжелобольным детям, которые растут без родителей, которые остались на попечении у родственников, как Лера.

Текст: Анна Сухачева. Фото: Павел Смертин для miloserdie.ru

Лере шесть лет, у нее тяжелые нарушения развития, врачи не смогли даже поставить точный диагноз девочке. Основным значится эпилепсия. Лера не может сидеть, не говорит, часто болеет.

Мама умерла во время эпидемии ковида. Попала в больницу с язвой желудка на операцию, от осложнений скончалась. Папа навещает дочку, но живет своей жизнью. Ухаживают за Лерой бабушка и дедушка.

Бабушка Лидия Анатольевна после смерти дочери сама несколько раз очень тяжело переболела ковидом. Но времени на свое здоровье ни у нее, ни у дедушки не остается, ведь за Лерой нужно ухаживать круглосуточно. С возрастом приступы эпилепсии стали не такими частыми (раньше случались до пяти раз в день), но все равно мучают Леру. Лидия Анатольевна рассказывает: 

На этой неделе у нее опять был приступ. Не спали до трех утра. Потом она заснула, а в семь утра снова судороги.

Фото Павла Смертина. Лера с бабушкой.

Лера и ее семья уже год получают помощь в Детской выездной паллиативной службе «Милосердие». Педиатр и невролог помогают корректировать лечение, выезжают к Лере на дом, всегда на связи. Психолог консультирует бабушку и проводит занятия с девочкой.

Светлана Малышева, психолог Детской выездной паллиативной службы делится наблюдением:

На этой неделе у нее опять был приступ. Не спали до трех утра. Потом она заснула, а в семь утра снова судороги. Лера плохо видит, поэтому в основном занятия провожу с тактильными игрушками и пособиями. Пытаемся развивать мелкую моторику. Недавно вместе сделали и подарили бабушке с дедушкой первые Лерины картинки. Еще она любит музыкальные игрушки.

Инструктор ЛФК помогла подобрать коляску и кресло для девочки, ей сшили специальные фиксаторы, чтобы Лера могла правильно сидеть в коляске, ведь самостоятельно удерживать свое тело она не может. Сейчас подбирают кресло для купания. Ребенок растет, и купать ее на руках и неправильно, и тяжело для бабушки с дедушкой.

Лидия Анатольевна благодарит специалистов службы:

Мы не одни. Для меня самое страшное – остаться одной. А так есть защита, и в службе все специалисты к нам тепло относятся. Они нам как родственники. Наталья Сергеевна, педиатр, всегда на связи. С ней Лера не попадает в больницы так часто, как раньше.

Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра