Полкило надежды — история Насти с паллиативным статусом

27.08.2025

Полкило надежды — так можно охарактеризовать первые дни жизни Насти. Диагноз ДЦП, микроцефалия прозвучали уже в первые месяцы жизни девочки. Но в отличие от своей сестры-двойняшки, Насте посчастливилось появиться на свет. Жить с диагнозом Насте и ее семье помогает Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Так появилась история о том, что горечь и тяготы, вызванные болезнью с паллиативным статусом не сравнятся с радостью жизни и теплом детского сердца.

Текст: Яна Выщеревич Фото: из архивов семьи

Полкило надежды

Настя родилась раньше срока, на двадцать пятой неделе, весом полкило. Родители ждали двойню, но жизнь распорядилась иначе. Настина сестра ушла на второй день после преждевременных родов. После произошедшего родные не питали иллюзий относительно здоровья девочки.

Первые месяцы Настя не улыбалась, много плакала, была практически обездвижена. Ей сразу поставили диагноз ДЦП, V уровень по шкале больших моторных функций, микроцефалия, позже появилась задержка в развитии, из-за спастики стал развиваться сколиоз.

Набрать вес девочке тоже не удавалось, она много болела. Родители стали искать специалистов, которые могли бы помочь дочке. Так завязалась многолетняя дружба Насти с Детской выездной паллиативной службой Марфо-Мариинского медицинского центра.

Врачи службы впервые увидели Настю, когда ей было два года. Настя могла взять игрушку, произносила какие-то звуки. Ползать у нее получалось с трудом, а сидеть и вовсе не получалось. Даже голову самостоятельно Настя не держала. Сегодня девочке девять лет. Она часто улыбается, многое преодолела и стала настоящим лучиком света для своей большой и дружной семьи.

Младший мушкетер

Настя — третий ребенок в семье. Ее старшие братья, Миша и Илья, всегда готовы защитить сестру. «Один за всех, и все за одного», — как настоящие мушкетеры. Девочка чувствует поддержку родных. Это вдохновляет ее не унывать в жизни с тяжелым недугом. По словам мамы: «Настя настоящий боец. Все терпит и всему радуется».

Братья ходят в школу, а Настя большую часть времени проводит дома. Девочка с нетерпением ждет, когда Миша и Илья вернутся и сядут за домашнее задание. Тогда девочка чувствует себя спокойно, играя рядом с ними, лежа на полу или сидя в кресле.

Профессиональная поддержка

Когда Настя была маленькой специалисты выезжали на помощь семье каждую неделю. Сегодня помощь нужна реже. Стоять, ходить и разговаривать Настя по-прежнему не умеет и научиться этому не сможет. Но избежать осложнений, облегчить быт и улучшить качество жизни специалисты Детской выездной паллиативной службы помогли.

Настю наблюдали врачи, с девочкой проводил занятия инструктор ЛФК, психолог развитивал речь малышки, социальные работники приглашали семью на мероприятия, помогали оформить необходимые документы, приобрести дорогостоящее реабилитационное оборудование, а медицинские сестры и сиделки помогали родителям ухаживать за девочкой и предоставляли им время для решения других семейных задач и отдыха.

Настя долгие годы оставалась малоежкой. Врач-педиатр Наталья Куксина помогла родителям подобрать лечебное питание для девочки, чтобы она набирала вес. Девочке сразу подобрали и помогли приобрести необходимые технические средства реабилитации, такие как вертикализатор, функциональная кровать, специальное кресло.

Благодаря вертикализатору удалось поставить малышку. Создать условия для правильной работы дыхательной системы и органов пищеварения. Вертикализация также стимулировала активность доступных для Насти движения и уменьшила слабость мышц.

Швеи-волонтеры шьют для Насти по индивидуальным меркам
укладочные подушки и фиксаторы, чтобы девочка в любом положении могла удобно сидеть или лежать.

Благодаря профессиональной паллиативной помощи, Настя и ее семья не закрываются от окружающих и могут наладить свой жизненный ритм. Они вместе посещают мероприятия и матер-классы, празднуют дни рождения. Каждый день приносит новые поводы для Настиной улыбки.