Menu
Menu
Семь лет — кричать разрешается
11.02.2025
Семь лет — конец старшего дошкольного возраста. Обычному ребенку кажется, что этого времени мало для того, чтобы вдоволь наиграться перед школой. Но для тяжелобольного ребенка и его родителей это уже целая жизнь, полная испытаний и сложностей.
Даше недавно исполнилось семь. Девочка не может ходить и даже ползать, а вместо слов выдает окружающим громкие звуки. Кричать Даше разрешается, ведь только так она может выразить свои мысли. Не переживать об особенностях Дашиного поведения и справляться с неординарными ситуациями родителям девочки помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Текст: Яна Выщеревич Фото из личного архива Марфо-Мариинского медицинского центра.
Когда почва уходит из-под ног
Даша родилась, на первый взгляд, обычным здоровым ребёнком. Беременность мамы Татьяны протекала спокойно, роды и плановое кесарево. Но уже через несколько месяцев стало понятно, что девочка развивается не так, как обычные дети.
Когда Татьяна обнаружила, что ее дочь никак не может научиться переворачиваться, а вскоре и вовсе не реагирует на окружающих., забила тревогу. Первые диагнозы: ДЦП, эпилепсия, задержка в развитии. Пришлось пройти еще немалое количество врачей, чтобы узнать о том, что у Даши генетическая поломка, которая и привела ее к тяжелым последствиям.
Больницы, лечения, обследования забирали все ресурсы семьи. В районной поликлинике девочку любят, к родителям относятся с большим сочувствием. Но возможностей помочь семье с тяжелобольным ребенком нет, не хватает опыта.
Пару лет назад Даша перенесла тяжёлую пневмонию. Целый месяц она провела в коме на аппарате искусственной вентиляции лёгких, выкарабкалась. Вскоре Татьяна обратилась в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра. Здесь она нашла специалистов, которые смогли внести ясность в жизнь ее семьи. Невролог, педиатр, инструктор ЛФК, психолог — можно обратиться с любым тревожащим вопросом и получить понятную, четкую помощь. Такая поддержка вернула ощущение твердой почвы под ногами и позволила двигаться дальше.
«Сложно находиться в поисках ответов на какие-то неразрешимые вопросы, в поисках того самого специалиста, – рассказывает Татьяна. – Приходилось мотаться по различным больницам. То к одному, то к другому. Комплексного видения проблемы в итоге не получалось, как и комплексного решения».
Птичий язык в кругу семьи
Даша растет в дружной любящей семье. Ее окружают вниманием и заботой родители и старший брат Степа. Несмотря на занятость в школе, на дополнительных курсах, мальчик находит время, чтобы поговорить со своей младшей сестренкой.
Даша с нетерпением ждет Степу, очень радуется их особой дружбе. Беседа брата с сестрой — разговор необычный разговор, ведь Даша общается звуками. Даже мама переводит речь дочери интуитивно. Громкие взрывы радости, восторга и удивления понятны, но что-то остается без перевода.
«Когда мы на улице, можно и покричать. Даше нравится, когда на площадке много детей, она бы хотела с ними общаться. Даша может испугаться незнакомых людей, но со временем привыкает, даже начинает улыбаться», – делится Татьяна.
Волнения улеглись
Поддержка специалистов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» во многом преобразила жизнь Даши и ее родных. Даша научилась самостоятельно держать голову и переворачиваться.
Девочке подобрали подходящую противосудорожную терапию и решили проблему с атопическим дерматитом. Приступы нервного возбуждения, которые время от времени одолевали девочку, теперь преодолеваются при помощи эластичных бинтов. Теперь Даша стала спокойнее, чувствует себя лучше.
«Таким образом мы усиливаем тактильные ощущения, создаем тесный контакт», — поясняет врач-педиатр Наталья Куксина.
Чтобы предотвратить деформации и не допустить болевых ощущений в руках, Даше изготовили специальные ортезы по индивидуальным меркам. Для того, чтобы облегчить уход за Дашей, сделать бытовую рутину родителей проще, специалисты службы помогли адаптировать квартиру под потребности девочки.
Специалисты по социальной работе помогли семье обратиться в фонд и собрать недостающий средства для покупки активной уличной коляски. Теперь Даша сможет чаще выходить на улицу, в поликлинику, в магазин, вдоволь кричать с детьми на детской площадке, ведь она будет сидеть в правильно подобранной коляске.
Все это стало возможно благодаря командной работе специалистов службы.
Детская выездная паллиативная служба — благотворительный проект, работа которого зависит от поддержки других фондов, организаций и частных лиц.
Протяните руку помощи Даше и другим детям с тяжелыми заболеваниями и поддержите работу Детской выездной паллиативной службы.
Читайте и другие новости Марфо-Мариинского медицинского центра
